生不如死的痛苦治疗,血小板又回到了原点

5月1号我到金华双龙洞参加中专时候的同学会,多年未见,大家兴致很高,喝了些酒,零辰1点多联欢会才结束,早上7点又起来了去搞活动,(因我这么多年来一直没有把自己当病人),晚上回家感觉很累,早早就睡觉了。3号起床,右眼满是血块,刚好看过的吕医生专家门诊,一验血小板1.2万,“住院”,医生说,“如果血出在头上你还能坐在这里和我说话”,但我还是签上了拒绝住院,医生开了好些药自己回家吃了,每天吃6粒强的松。5月4日去上班跟同事说起此事,他们都叫我去住院,想想心理不踏实,5号准备去住院,验血小板5.5万就又放弃了。网上看到强的松副作用大,自己每天减一粒强的松,10号星期一吃半粒强的松,又去看吕医生专家门诊,验血小板8.8万,专家说你不要吃好了,我是高高兴兴地不吃了。谁知5月15号四肢布满了出血点,很吓人,验血小板6千,自己都怕了,输血小板,60毫克甲强龙冲击,期间又到浙一抽了骨随,结论也是原发性血小板减少。5月31号血小板16.7万,我出院了。

血小板17
血小板17

出院后,我想这次减激素一定要听医生的,把病治好。我每个星期验血小板,上下波动副度大,但每次都是10万以上按医生的要求减药,看到优医网的病友吃中药,我也每月二次挂特需门诊到浙江中医院拿中药。对我来说激素的副作用实在太大了,随着激素的减量我的副作用不但没有减轻而是越来越严重,我吃的是甲强龙激素,3毫克的时候,血小板10.2万,但我人一点力气都没有,头痛,手酸痛麻,连笔都握不住,坐也不能,喉咙痛得不能开口说话,血压177/105,体重也大副度下降,从住院时的101斤下降到87斤,我的精神彻崩垮了,我向领导提出辞去了财务科长,12月份在家休养。

期间我也吃过苏尔云的药,效果没有.。看我激素的副作用这么大,医生极力主张我切脾,我也想切了,但我那时体力不允许我切,我总算逃过一劫。

9月7日我终于停了激素,血小板四万七,每个星期验一次,每次都下降.6月6号四肢又布满了出血点,血小板1.2万,经历了生不如死的痛苦治疗,血小板又回到了原点。医生又叫我切脾,吃长春碱,我是坚决不吃了。我市我认识的2位病友切脾都复反,我也不想切了。我终于明白我的血小板是治不好了,今生只能与它和平共处了。我也不再到处吃中药,在本市的中医院吃一些调理身体的中药,身体慢慢好了起来。

11月我的血压恢复了正常,手也不麻,头痛也好了很多,我回去上班,领导说只要我身体允许,把财务科长还给我。领导的信任给了我极大的鼓舞,心情舒畅了许多。

我重新走上自己心爱的工作,每天我都勤勤恳恳的工作着,觉得很幸福,因我以为这辈了都不能工作了。虽然现在我的体力大不如从前,血小板也只有1.9万(5月1号验的,以后没有验,对血小板我又采取了放任的态度),我珍惜每一天,感恩对待生活,我坚信我们也能快乐的过一生,大家加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9669.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月5日 下午2:33
下一篇 2022年11月6日 下午6:00

相关推荐

  • 99%的血小板减少症患者都在纠结这3个问题

    如果你曾备受疾病煎熬,你会发现相对于金钱的付出,心里的纠结更是折磨人!随着对疾病的深入了解,患者会有更多的疑惑、不解与焦虑,同时又有所期望。而在血小板减少症治疗过程中,99%患者在纠结这3个问题,彷徨不知如何选择?也许你正在遇到…… 激素药到底用不用?说到“激素”,你可能首先想到的是关于长期服用激素导致的各种副作用,如肥胖、女性变男性化等,其副作用不止于此,…

    2024年1月30日
    38700
  • 血小板减少发病一年半,会病变吗?感冒咳嗽就会血小板底

    6月21日发烧39.5度,查血小板30,6月22日38.1度,住院血小板21, 输甲强龙+维C针,头孢硫脒针三天,6月25日血小板44,加输更昔洛韦、阿奇霉素冲剂。6月28日复查:白细胞计数13.9,中性粒细胞33%,血红蛋白12.1,血小板134,6月30日口服强的松6片,7月3日血小板372,强的松改5片EB病毒衣壳IGG抗体阳性,抗EB病毒衣壳IGM弱…

    2023年12月7日
    55900
  • 再生障碍性贫血,每一个生命都值得全力以赴

    那年冬天,孩子生病了   几年前的冬天,我的孩子因感冒总不见好被带到医院抽血,检查结果出来血象都特别低,医生让我们马上去市级医院进行检查。我和丈夫丝毫不敢懈怠的去了市级医院。进行骨髓检查时,孩子十分害怕,两手使劲地揪住我的脖子,小脸哭得像纸一样白,看到孩子无助的脸庞,恨不得受罪的是我。各项检查结果出来后,我的孩子被确诊为一种叫“再生障碍性贫血的”疾病,那是我…

    2022年7月3日
    97600
  • 儿童ITP有自限性, 合理用药减少副作用

    儿童ITP有自限性, 合理用药减少副作用 ITP是小儿时期最常见的出血性疾病之一,儿童时期的ITP大部分与病毒感染有关,也与药物、预防接种等诱发原因有关。临床表现有皮肤瘀点瘀斑、粘膜出血如鼻出血、口腔出血,甚至内脏出血。儿童ITP与成人ITP有相似也有不同,儿童ITP有自限性,预后良好,80%-90%的病例在6个月内血小板计数恢复正常,10%-20%发展为慢…

    2023年6月20日
    55600
  • 微信病友交流群
  • 推荐关于血小板减少月经大出血的一个治疗方案!

    关于澄澄血小板减少月经不止住院的帖子,对此我感同身受,之前不记得多少次也因为同样的原因去住院,哗哗的大血块,血小板减少来次月经就感觉半个世纪那么久,这次刚结束没几天下次就又来了,最严重的时候我已经失血过多虚脱到下不了床走路,上个厕所都要扶着墙才能走路,浑身没劲,头晕的不行,真的是往事不可回首,说多了都是泪。 关于血小板减少止月经的方法我也尝试了很多种,激素,…

    2022年12月3日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。