20年ITP,说说我的血小板减少病史

今天刚来到这里,看了大家好多的文字,有很大的感触,我也写写自己的经历,很多东西跟别人说不出,因为不想让别人看到自己软弱的一面,在这里感觉可以很好地倾诉。

我今年24岁了,第一次血小板减少发病据我妈妈说是在四五岁的时候,那时候就在乡下吃点中药,自己也不记得了。我自己的记忆是在7岁的一个晚上开始,那晚我睡着睡着,突然大喊起来鼻涕鼻涕,爸妈打开灯的时候鼻血已经把衣服被子都染红了,第二天起来就到市里的医院住院,用的是丙球,小孩子用这个副作用小。

流鼻血
流鼻血

接着9岁的时候,不知道大家有没有听到过说是我们这病不能累着也不能吓着,这次我可能就是吓着了,那年爸爸去世了,去了火葬场,我印象里怎么有个场景是只有我一个人在那的一个冰冷的地方,现在想想还有点怕。这次生病也是住以前那医院,也用丙球,这两次都做了骨髓检查,没啥问题的。
出院后,家里人又找到一个土医生,吃她的药粉,整整五个月吃素,油是一点不能碰,鸡蛋什么都不能吃,反正能吃的东西很少,菜都只能放点盐。现在想想我人长不高,就是那时候害的。中午在学校吃饭的时候,同学家长送饭来,觉得我家穷看我可怜就给我虾啊什么的,我都说自己生病不能吃的,大家都说我乖呢,嘻嘻,不过我记得有次偷偷吃了块鸡肉,被妈妈发现了,她什么都没说,就背着我走了好远好远,现在想想她当时肯定是很心疼我的,9岁那年真的很难熬,越长大越觉得妈妈很伟大,那年爸爸去世没几天,她挺着大肚子一个人在医院担心我,我一直记得妈妈那时的眼泪,呜呜,爱妈妈~~~~

11岁的时候又犯病了,这次找的是另一个土医生(因为医院里的医生说无法根治),当时是吃好了的,13岁的时候又一次,又换了个土医生,都是吃中药的,14岁的时候也找这个医生。终于好几年安稳了,到19岁的时候,高二,记得很清楚了2006年6月16号,早上刷牙的时候发现嘴里有好多血,以为是牙刷的缘故就没在意,结果一上午那血都没停,到中午午睡的时候才发现小腿上全是红点点,马上打电话给亲爱的妈妈,叫了声妈妈就哭起来了,停都停不下来。那天下午就又去以前那医生那拿药,吃了半个月一点没用,牙齿流了半个月的血,吃饭都带着血吃,555,想想就受不鸟,舌头是看都不能看的,好多大的黑点,去医院检查4000,那土医生说没办法让我住院,医院里用的是强的松片,住了19天恢复正常,出院就慢慢减药,虽然激素吃的时间不是很久,也让我肥得啊不好意思见人。

出血点紫癜
出血点紫癜

接着就是去年了,工作的第一年,也隔了4年了,我自己没好好注意,忘了自己的身体,工作起来有时候都半夜以后睡觉,跟着老板(我表舅)在外面吃饭也会喝很多酒(怎么喝都不会醉,嘻嘻),工作半年的不好好生活,血小板生气了又找我麻烦。
2010年8月7号的早上醒来,发现又是点点,没想到眼泪马上掉出来了,还以为那么多次自己已习惯了呢还哭个头啊,呵呵,很镇定地去住院了,用的啥激素我竟然忘了,可能是酒喝多了,再加上激素,我的肝就坏了,郁闷的,为这肝又住院好久。在医院15天的时候血小板到10多万了,就减了激素,18天出院检查的时候是7万多点,医生怕再往下掉,让我叫激素,我想想这身材就说不加了,到家之后继续吃药,一星期复查一次,都只有5万差不多,医生很淡定地跟我说在国外只要是3万以上都算正常,可我还是很郁闷,就又找了个土医生,中药西药一起吃,大家有吃过水牛角吗,我小的时候是切片熬药喝,去年是磨成粉配药汁喝下去,很难喝的,以前还吃过什么很恶心的偏方,家里人怕我吃不下去,不告诉我是什么东西。在中西药混吃半个月之后,血小板终于13万了,那一刻开心得不得了,以至于不知道把病历丢哪了。后来还到浙江省中医院继续吃了一个月的中药。

在医院的时候想着身体健康就好,现在在工作了,因为这身体状况,做着很清闲的工作,拿那么点工资,唉,真的很不甘心,总觉得是在浪费青春,浪费生命,想好好奋斗一番,能有出息点,可又怕这身体,真的很纠结。还有就是现在长大了,别人说给我相亲,郁闷的,我都不敢恋爱,生小孩有点风险,虽然看到群里很多姐妹都勇敢地生下宝宝,并且都很健康,我还是没有勇气。妈妈把我养大真的很不容易,她说要是没有我,她也活不了,我要是怀孕的话她会一直担惊受怕。我不可以为了自己的小家庭让妈妈再受苦,哪怕只有一点点风险。既然这样我就不想结婚了,刚刚还看到那位病友因为这个离婚的,更害怕结婚了,我没有信心自己有那么好的命能遇到好男人和好公婆。就单着吧,相信一个人的生活也可以很好。大家一起加油吧!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9654.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月4日 下午4:52
下一篇 2022年11月4日 下午5:07

相关推荐

  • Luciavat卢修斯阿伐曲泊帕

    阿伐曲泊帕有多少个版本,其中目前在亚太地区能见到的阿伐曲泊帕有10个版本,今天来介绍老挝卢修斯制药-阿伐曲泊帕-LUCIUS-Avatrombopag-Luciavat(卢卡斯制药)。 阿伐曲泊帕的出现能让一些患者不需要担心血小板减少症的治疗问题,而且因为本身更加安全,更加的有效,所以是成为当前的常用药物,但是也因为这一药物在费用上是比较高的,所以会带来一定…

    2023年8月12日
    4.1K00
  • 血小板减少症治愈后以后复发的机率有多大?

    今天顺路去了趟东直门医院,上次去还是1月29日,算算都40多天没去医院了,自我感觉良好,身上也没有出血点,过年还喝了点酒,没敢多喝。今天到医院,说实话对医生的态度很不满,他的责任心不强。血常规报告还没有打印出来,他就稀里糊涂的开了药,说几句废话,打发我走人。回来的路上,心里只有问候他先人的愤怒。不过我现在已经练就了一个本事,就是血小板值多少,我的心态都很平淡…

    2022年12月19日
    1.2K00
  • 得了ITP大概能活多少年

    得了ITP大概能活多少年???由其初鼻出血查出血小板减少当时好像八十多一点吧,流血不止,在县医院压迫填充鼻孔止血,本以为是上火所致,血常规化验才知是血小板减少症,从此便与血小板减少结下了不解之缘,我的血小还不算太低,怎么还出血了呢?继第一次出血后,相距一年时间又流了第二次鼻血。从那日起,不敢怠怠慢,中药、西药,在网上得知北京京军医院治血小板减少技术好,去住院…

    2023年8月1日
    59800
  • 微信病友交流群
  • 特发性血小板减少症(疑因流感百白破疫苗引起)

    发病过程:(4月大时体检想血小板数294 )11月1日:打预防针B型流感嗜血杆菌疫苗(疫苗编号:H8073-1)百白破:第三针 11月13日:皮下出现几个出血点,婆婆抱到楼下社区医院看医生,医生说是皮肤过敏,儿子有点小感冒,又给开了点感冒药。11月15日:皮下出血数量增多,大腿、脚背上密密麻麻的出血点,脸部若干,下午4点在离家附近的妇幼保健院检查血常规,血小…

    2023年4月9日
    1.5K00
  • 血小板减少怀孕住院10天,保佑生宝宝时血小板正常

    怀孕34周+5天了,还没有决定去哪里生宝宝,家里条件不好,我和老公才结婚一年。孕26周,犯病了,因为怀孕,我们这的县医院不收我,只好去省二院,查血小板只有一千,当时挂的急诊,输了血小板和止血药,第二天血液科的来会诊,他们说像我这样孕妇血小板低只能输静丙(560一瓶,一共输了53瓶),重组血小板生产素注射液(1200元1支,一共用了9针),输血小板(输了6袋)…

    2022年5月24日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。