大家好!我给大家说下我的病历,希望能与大家相互交流经验!
本人得ITP将近26年,从6岁开始犯病,当时半夜流鼻血不止,后来到医院抢救后就知道自已是血小板减少症,患病那几年一直靠的是纯中药,各类的中药都吃过,但也时有流鼻血不止。直到13岁有一次化验超过了十万以上(记不清了)后,就一直没再去验过血,也没做任何治疗,当时啥都不懂,像没事人似的。
直到2005年怀孕产检,抽血后发现血小板怎么只有2万四,让我去咨询血液科。(记得当时我也不紧张,我认为这个应该没什么事的,就是血小板少,后果我一点都不清楚)当时看的是北大医院的杨保青,咨询了大概的情况后,他开了血宁胶囊,并嘱咐我到36周提前入院准备丙球,或输血小板就可以了。
很快杨医生开的药吃完了,到我6个月去检查抽血时,妇产科医生又说我血小板太低了,当时好像只有一万二,又叫我去血液科。我啥都不懂,也没上网查过,又乖乖地跑去血液科看。结果一看不得了,当时是北大医院柳金,柳医生说我LG去下面搞个轮椅推着,叫我动都不能动!这一路上来一直没啥事,就算血小板低也没觉得有什么。倒是给她这样一吓,我们俩慌了神!!打从这以后,又是住院又是输丙球,最后连激素都上了!反正6个月后就是直接把我们吓傻了,整个孕期下来丙球应该也输了有七十多支!最后剖腹生产时还输了一袋血小板!
小孩出生后很好!一点事都没有!其实我们那会真的太不了解这个病了,啥都不懂!小孩出来以后直接上的儿科监护室,当然我也没有哺乳!(直到现在我还是恨啊!!)现在小孩七岁了,很可爱!
当时生完出院,医生给我按每天12颗强的松的量吃,但很奇怪的是,我吃每天12颗的量居然血小板一直往下掉。后来我自已随意停了。(想起来真是太冒险了!)在那一两年的时间里,验了几次,血小板都是三四千,最高也就九千!偶尔抱下小孩,小手臂上印得都是血点,有时候脚下也有血点!这个时候我就注意休息,有时候看下中医拿点药吃,整体来说也没做啥系统的治疗!因为我知道验来验去也差不了多少,干脆就不去验了!
这其中我回去看过血液科,那儿的医生就说我是难治型血小板减少,让我切脾好了!后来又碰到怀孕后第一次看的医生杨保青,听了我说的跟看了我的病历之后直摇头(病历里面详细地记载着我孕期治疗的整个过程)说我当时治疗的过程就像大轰炸!!没出血慢慢调养,要实在太低就切脾吧,如果切了脾也低就加点激素,但激素就不用用太大量了。。。。
听完这些,我当时那个恨啊!我应该在整个孕期找他看就对了!!(泪崩)
后来,血小板好像慢慢转好点 ,有时候吃点保健品、吃点中药、吃点花生衣水。。总体来说食疗比较多。
七月份公司体检,血小板有三万七,我不相信,又跑到北大医院去测了一下,三万一,当时那个高兴的心情啊!可是隔了一个月,又跑到北大医院测,又跌回一万四。因为平时没经常验,实际上我的血小板多少,我现在都不是很清楚,可能就在一万以上吧。(汗!)
生多一个小孩一直是我的心愿,其实我们两口子也喜欢小孩,小孩多家里热闹。来到这里,看到很多姐妹都在这么低的情况下顺利生孩子了!我真的很想为儿子再添个弟弟或妹妹!不知道我们这些患有ITP的,能不能再生二胎??会不会风险很大了?
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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