12月下旬,因为一次室外活动在外面冻着了(北京的冬天,干冷!)后来就发烧,以为和平常一样,吃点药出点汗会好的,结果断断续续发烧了2、3天(具体忘了),后来感觉不行了,去了医院,血常规:贫血、血小板67,当时不知道血小板干嘛的,医生说的很厉害,不敢给我用药,让我去有血液科的医院,无奈,去了朝阳医院,到了朝阳医院已经4点多了,挂了急诊,抽血后检查室和血液科大夫都已经准备下班了,急诊大夫说67不影响,给我开了退烧消炎的,开始打点滴。
第二天又去了朝阳医院,拿前一天的化验单,血小板66,记得当时医生说也有可能是病毒感染导致的,建议退烧后在去复查。当天已经退烧了,就又验了血,以为没事儿,就让老公去上班自己一个人在医院等化验单,拿到单子血小板44,医生建议马上骨穿,当时听到骨穿很害怕,问医生疼不疼,没有家属可以么之类的。医生说打麻药的,不疼。于是交费拿药找骨穿室。
进了骨穿室,医生很厉害,催我赶紧的,但看我病怏怏的样子,也许又心生怜悯,开始对我温柔起来,不知道是因为害怕还是因为害怕,总之又开始烧了,侧躺在做骨穿的床上,看见托盘里那么粗的针头,想着一会儿会扎进我的骨头,抽我的骨髓,我就开始迷糊、晕头转向。还好,打了麻药之后就感觉木木的,不一会儿,就好了。第一次骨穿结束!为什么要说第一次骨穿结束呢,之后还有第二次、第三次……..
大半年前,我发表了一遍牛西西,血小板减少的希望的文章,半年以来,很多人找我咨询过,我09年底大学毕业刚两个月,患上了血小板减少性紫癜,2010年,一年的时间都在治病,去过北京的协和医院,天津的血液研究中心,辽宁省中医院,沈阳盛京医院,一年下来花了7万块,最终被激素和环孢素,长春新碱和大量的中西药,搞的身体越来越差,头发少了一半,满月脸,痤疮,心率过快,骨质疏松。。。。。而我的血小板,治疗到最后只有3个,医生说有生命危险,不敢离开医院,可是我越住院身体越差,每天花好多钱,后来只想回家等死,也不愿在医院住!
2010年年底,我从医院搬回家,血小板只有8个,失望,绝望,基本西医的药都试过,中药也吃了好多,我回家只想吃妈妈做的饭,睡东北的热炕头,活一天算一天,偶然的机会爸给我抓药的时候,听人介绍说一种我们北方的植物叫牛西西,可以治疗我的病,开始我还以为是偏方,拒绝不吃,药吃的太多了,都怕了,不吃惹爸妈伤心,我便上网查了一下,牛西西的确是一种中药,而且是专门治疗血小板减少的,很多的网站上都有关于这个药的介绍,效果写的比我以前在中医院住院的时候用过的中药都要强,止血凉血,促进骨髓生产血小板,为了家能像个家,为了自己的病,为了不辜负父亲冒着零下20多度的天气,在大雪地里给我挖出冰冻的牛西西,我开始服用牛西西,两个下来,我的血小板就升到91个,我上回发帖的时候就是知道自己升到91个,赶紧分享给大家我的喜悦,也希望牛西西这个中药让大家知道,能够让更多的人恢复健康,现在快一年过去了,很多人关心我现在的病怎么样了,很多人打电话关心我,也有打来电话咨询牛西西的,我也帮忙邮过我们这采挖的牛西西,我现在告诉大家,我连续服药半年,血小板升到正常,去年6月结婚,因为想要宝宝,药慢慢停下来,到现在停药也有几个月了,血小板好是正常的,
我们这个很难治疗,还容易发展成其它的免疫疾病,一个人治疗起来一个效果,或许我是幸运的,我也想把我这份幸运分享给大家,希望血小板减少的患者新的一年都能好起来,也期盼医学界能够发明一个特效药来让大家摆脱折磨!
我在这里补充一下,血小板病人,也不要太排斥激素了,我当时在天津治疗的时候集中服了3个月激素,没有效果,不过我的的确确见过用激素治好的,我们的体质不一样,所以用药一个人一个效果,关键是我们要经常化验,及时知道我们正在用的药的效果如何,如果不管用,再尝试其它的药,除激素以外,也有很多治疗这个病的中药,给大家介绍几个,血康,血宝,维血宁,江南卷曲片,益血升,血美安,都不错,还有一种叫氨肽素的药,不属于激素,说明网上可查,有用激素效果好的病友,停药的时候要注意,一定要慢,激素减量的时候,一定要加上中药加以巩固,
祝大家早日康复!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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