骨穿确诊ITP

2018年8月孩子面部血管瘤感染注射5天头孢,之后打了流脑疫苗。8月末时发现手脚有小血点儿,过几天就下去啦,当时以为是吃吓过敏,没在太意。9月初夜间流了两次鼻血,以为是秋天干燥也没太在意。9月18日全身出现小血点,去儿童医院化验血常规血小板1万,骨穿确诊ITP,巨核细胞800个,其余检查都正常。入院后输丙球、地塞米松、阿莫西林,血小板最高升至35万。入院后一周拉肚子,大夫不给开止泻药,只是连续输了7天盐水,出院时血小板降至9万6。

淤青紫癜
淤青紫癜

因为当时什么都不懂,只能相信医生,让孩子连续输了15天地米,15天阿莫西林,说这是常规疗法。现在想想真是愚蠢,素类药会导致消化紊乱,连续输当然会拉肚子,大夫确说是秋季腹泻,连续一周不让孩子吃东西,只给喝水。才10个月大的孩子每天只敢喝点儿米汤,饿得孩子哭都没力气。拉肚拉得肠粘膜脱落,每天便十几次血。每天吊7-8瓶水,最后打得孩子目光都呆滞啦。医生还是扣着我们不让出院,最后还是我们强烈要求才勉强同意。
出院后口服4片强地松,遵医嘱3天减半片,血项持续降低。2018年10月20日复查血小板1万1,上医大医院就诊,入院输激素、丙球(20克),血小板最高升至24万8。查支原体1:160,输3天阿奇出院。口服强地松2片。
2018年11月28日,血小板1万6,入院用激素、丙球(20克)。12月1日血小板25万5,当天复查骨穿,结果正常。出院后口服强地松4片,3天减半片,定期复查,持续降低。
2019年2月11日,血小板3千,住院补丙球(20克),口服强地松1片。激素效果不明显,医生让直接停用,我们用了10天逐渐减停。这次住院医生建议我们用丙球冲击疗法试试,每月小剂量补丙球,连续6个月。
(1)2019年3月17日,PLT5.4,丙球7.5克;
(2)2019年5月17日,PLT2.4,丙球7.5克;
(3)2019年6月23日,PLT3.8,丙球7.5克;
(4)2019年7月26日,没验,丙球5克;
(5)2019年9月17日,没验,丙球5克;
血小板仍然没有稳住,医生建议延长补丙球时间,降至2万左右就补。也提出了让我们用美罗华试试,说对我们这种难治型的或许会有效果,但是秋冬季不适合用,可以考虑一下,入夏的时候再用。

静注人免疫球蛋白(pH4)
静注人免疫球蛋白(pH4)

2019年11月21日,PLT2万,丙球5克;
2020年2月20日,PLT2万,丙球5克;
之前一年我们一直服中药,不是很有名的医生,开的补气补血的药,吃着似乎没什么效果,即使血小板很高的时候鼻子也还会流血。3月的时候宝爸出差,拿着病历去东直门开了一个月中药吃着效果很好,板3万都没有流鼻血,这让我们多少看到了些希望,于是带着孩子去北京看了一趟,可是第二副药就没有那么神奇啦,鼻血还是会不定期地流,即使血小板正常的时候也会流,去过耳鼻喉科只说是鼻腔干燥,开了喷的抹的,效果都不好。
2020年4月26日,PLT1.6万,丙球5克;
2020年7月3日,PLT1.7万,丙球5克;
2020年9月14日,PLT1.9万,丙球5克;
东直门的药也吃了半年啦,鼻血越流越越严重,也不知道是怎么回事,感觉孩子身体越来越虚啦,小手心总是湿乎乎的,胃口还不好,干脆全部停掉啦。
2020年12月26日,PLT2.3万,丙球5克;孩子发高烧3天啦,我想如果不感冒的话我们还是可以多挺两天的。
2021年3月20日,PLT1.6万,丙球5克;这次也是感冒,血小板又下来啦。也许是孩子大了免疫力逐渐完善啦,这是我们补的最后一次丙球啦。补完丙球一周后孩子入园体检血小板23万6,之后就一直没有太低过。直到现在为止发烧、感冒、咳嗽血小板会跌到4-5万,病好血小板会自己恢复到10万左右,虽然不高,但我也很满足。
先写这些,有时间继续上详细数据。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9572.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年10月28日 下午4:41
下一篇 2022年10月28日 下午4:50

相关推荐

  • 血小板只有0,急得都哭了

    我大概半年吧!只是一直没发现。身上出现很多血点还有淤青,以为是过敏还是什么。跟舍友一起去澡堂洗澡的时候,她们也说我是不是遭到家暴(开玩笑的),因为后背很多瘀伤。因为没有接触过,所以不知道。 到今年4月份觉得很严重了。因为月经量很多,多的吓人。而且身体变得很虚弱……然后4月初就去检查了。结果只有16。医生说要做骨穿。当时才知道事情的严重性。第二天去到比较大的医…

    2024年1月16日
    38200
  • 血小板减少病史

    一直一来很想理一理我的病史,但不知从何说起。今天终于下定决心了,嘿嘿!我的病史应该算比较长了。还记得是在我读六年级的时候,也就是2000年,应该是在春天吧。一天学校大集合,然后突然感觉脸颊不舒服,后同学说我脸很红还有疙瘩。当时想,肯定是过敏了,因为我从小就是过敏体质,经常会有疙瘩出现在身上。所以也没有太在意,想想第二天也许就会自然消掉了。 但是第二天早上发现…

    2022年9月5日 治疗过程分享
    1.3K10
  • 血小板少和缺铁性贫血漫长的住院

    以前一直觉得自己很幸运,有特别爱自己的家人 很多朋友 顺利的考上了自己理想的大学 遇到了他 。直到去年五月份 我大三 父母觉得我脸色不好(以前家里人也觉得脸色不好 但一直没当回事 没有去查)无意间和姐姐去验了个血。那时候第一次验血血小板是30。再过两天验又降到了18。查出血小板少和缺铁性贫血。那时 医生说的很严重 说我随时有生命危险 说什么内脏出血 脑出血啊…

    2023年9月22日
    46000
  • 微信病友交流群
  • 受伤确诊为血小板减少性紫癜

    记得那次是踩着单车在下班回家路上,踩到在滨江东路上,摩托车它突然停下,我来不及就撞了上去,单车车头都歪了,我都给飞出来摔倒在地,那人只是说了是你自己撞过来,也没扶我,那时记得就感觉右脚到膝盖又痛又肿,还有下巴也是,自己站起来,哭着扶起单车,一路痛哭艰难的推回家。 回到家后在家人的陪同下,去了海军医院,医生立即叫我入院。在医院右脚已经肿到两条腿大,很恐怖啊,裤…

    2023年4月27日
    82900
  • 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日
    9.1K40

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。