各位病友们好!我是今年4月7号发现自己身上有出血点以及腿部莫名很多淤青,然后去医院挂血液内科查了血常规血小板只有27,医生叫我赶紧住院,给我家里人打了电话他们叫我去杭州大医院看,10号晚上做高铁到了杭州浙二医院复查血常规已经掉到4了,11号住院一次性挂了11瓶丙球,12号抽了骨髓(我比较胖不好抽,那个针哎不说了疼就完事了)12号13号14号每天一针升血小板的打手臂上的叫什么来着我忘记了,15号医生说我下午就可以出院了血常规275
住院期间我查询了关于这个病的一些治疗方案,才知道吃激素药副作用这么大…… 我本来就胖188的个子但是230斤 所以坚决拒绝吃激素药,
出院的时候医生就给我开了升血小板胶囊跟护肠胃的药,然后出院高兴嘛回家就胡吃海喝,吃完晚上就肚子疼的睡不着熬到凌晨4点吐了两次吐完感觉舒服了点,但还是胀痛,早早的就去医院检查了说可能是急性肠胃炎挂水开药(当时也检查血常规了295)挂完水就舒服多了,但是当时还不知道我这个病是怎么一回事,我以为我已经好了,过了2天 我朋友说我出院请我吃饭,吃的炭烤牛蛙(现在想想当时蠢的一批)吃完当天晚上无异样,第二天下午脖子开始发痒(一开始我没在意)到晚上已经痒得不行了根本睡不着觉,而且身上长满了小红点,一夜没睡 早上起来跑到医院检查血常规直接掉到12我才认识到我自己有多蠢 哎 ,此时离我出院刚好一礼拜七天
血小板掉到了12 先打电话告知了父母,然后打给我的主治医生,医生说那还是要正规长期吃激素药,挂了电话以后我思考了很久,也上网查了很多 发现山东有个血液病医院我打电话过去咨询了一下,他跟我说吃中药调理副作用很小,加上他们医院特色的中药离子外敷药,我跟家里人商量了很久,他们一开始不同意 说还是去上一个医院看理由是什么检查都在那做好了,如果换一个医院又要做一套检查这不是浪费嘛,但是我实在不想吃激素药,我说打不了我自己去我去那考察一下是不是莆田系,他们拗不过我 我自己买了高铁票做了四个半小时到了,医院不大只有一栋楼 进来问了好几个住院的病友他们得病时间普遍一年起步而且都是激素药啥的都吃过好久了,说是在别的医院下了病危了到这里能走能笑,我想试试 交了1000成功住院(他叫我交3000我骗他说明天我妈带钱来我没钱)
刚进来血小板掉到8了,而且我有点感冒了,医生让我打丙球780一瓶要打15瓶我果断拒绝真几把贵,然后挂水葡萄糖抗过敏啥的,喝中药做外敷吃西药,三天后抽血血小板升到38 度过了危险期,然后继续挂水喝药外敷吃西药在三天后抽血液 血小板升到68 这时候我感觉这中药这么靠谱嘛 但是医生说中药不可能这么快,是因为你来的时候感冒加上过敏性紫癜,现在基本消下去了 感冒也好了 所以血小板会升,反正不管咋样 不吃激素药不打丙球啥的 能升就是高兴 接着说,继续治疗 好像是住院14天的时候把 抽血血小板128了!
今天是出院一个礼拜,在自家这边医院检查的小板50 出院的时候68 又掉了点 不知是喜是悲
我发了这么多就是想让病友们帮我看看 我这个病能治断根嘛? 毕竟我发现的早而且没吃过激素药 有需要我发什么检查报告的请告知我一下谢谢啦 我真的是对这个病不算太了解 哎
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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