我,男,40岁,于2019年初发病,即手上出现紫癜,查血小板为5,当即入院治疗,先输血小板+特比澳四支,后用白介素11+激素,出院时血小板达到150,出院后改口服激素12片(甲强龙),1周后掉到20,两月后恢复正常,然后开始减药,到14年12月减到四分之一片时复发,掉到18左右,甲强龙加量到4片。
2022年初掉到9,再次入院,使用美罗华治疗,100mg/次,连续四周每周一次,一个月后血小板恢复到97,三月后又打了一次100mg美罗华,进行巩固,打巩固针时的血小板为57,后逐渐恢复到120左右,同时激素逐步减量,但到16年初,血小板一直在掉,七月份查时为44,这两天复查血小板为11,医生建议再住院治疗,而且可以考虑使用美罗华,由于换了城市,因为我的体重在73KG,这边的医生建议一次性使用美罗华700mg,有病友用过这种剂量的美罗华,或者有别的建议吗?
病友回复:
美罗华是治疗ITP有效药物,但价格昂贵,它的主要副作用免疫抑制易招致感染。是否长期用药取决于您对药物的反应情况。一般先用一个月(4次)看治疗反应。原则上任何一种药物都很难治愈慢性ITP,只要血小板处于安全限界就可以了。
病友回复:
美罗华是可以用来治疗ITP的,但作用也不是太理想。对于难治性复发性患者可考虑应用,初发患者没必要用!
有一位医生在医院正在观察处理一位输注美罗华的患者。因为这个输注美罗华的患者在上周期首次应用美罗华的时候,在以25毫克/小时起步的情况下,在输注1小时时,出现了发热、寒战、但无低血压和气管痉挛。我们在应用激素处理好之后,继续以25毫克/小时起步,最后以100毫克/小时输完。这种反应就是细胞因子释放综合征。据我们的临床观察:细胞因子释放综合征出现的时间最常见是在输注美罗华的1~2小时,这可以和美罗华的急性过敏反应相鉴别。过敏反应常常为速发,多发生在5分钟左右。发热伴寒战是应用美罗华时主要的不良反应:也是细胞因子释放综合征的表现。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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