4.26因为月经比平常来的多,脚出现小血点。当时是我男朋友陪同,我去医院到医院做皮肤科看。医生就给开了血常规检查,检查的结果真是被吓了一跳,我是用指血做的检查。结果是血小板只有9,根据医生说明病症下了病危书得住院怕出血很危险。那时候心里比较乱怕是白血病之类,我没有及时住院,逼我男朋友不能给我家里打电话。
我回家开始情绪很底落,其实那时候对病不了解挺害怕的,肯定是不治之症。爸妈怎么问我也都不说。男友很担心给家里打了电话,妈被吓哭了。家里知道马上要求住市医院,去医院都是晚上9点多了,就是值班医生在没有做其它的检查反正是要求平躺病床上不能乱动就是吊水买那个好像是叫丙球蛋白很贵的药一天是4瓶。在医院早上抽了九支血,还有其的尿、大便检查,骨穿。开始在医院那些天我都和男朋友提出了分手叫他重新找朋友结婚,因为他比我大7岁,他耽误不起,(以前两个人谈朋友我家里是很反对的,因为他是个体做生意,家里人都是给我介绍单位 条件好的我都不同意,后面通过我两个人的努力家里同意接受了他,了解了各方面都是不错的男生可是问题是我得了血液病,我的天空变成黑色了)总是安慰还骂我说傻话帮我擦眼泪我想其实他心里很痛苦,他说人要学会放平心态就算是最坏的也不要害怕,他说他想和我结婚啦,想让我幸福。那时候第一次感觉心里很痛)家里每个人都心里都担心,但是都说没有事叫我不害怕。等了两天才知道骨穿报告巨核细胞增加,成熟障碍。就是血小板减少,住了8天院血小板升到了280。出院在家开了一个月的强的松慢慢的减。,每个星期复查一次,医生告诉我终生病靠保养激素的副作用很大。在停了激素一个月后就下降的好快最低都是20,都感觉自己像玻璃娃娃更是绝望。很害怕出血,父母很是担心,总是叫我放宽心叫我好好养天天给我弄很多补的食品,有个疼爱我的男友每次都陪我复查。后面我在网上查关于这样的病可以吃中药副作用小些,中药才能断根,决定上北京去看病。
7月初男友让我和家里人说他也要一起过去。在去北京的路上人很乏力很累。我去的是华军医院看病,是位50多岁张大夫。他的细心和耐心解释我也没有太害怕了,他说其实现在是没有一下就根治的方法,是需要时间慢慢调养,把了脉,做了血常规(在北京做血常规是7W),做了B超。张大夫开了一个疗程药为一个月的药,包装好有一箱,我都被振住了,那么多。我在医院代煎了7天的药。我在北京玩了几天,人居然没有感觉到什么不适也不感觉累到处去玩了。不过在回家里没有多久眼下有颗小出血点紫癜,自己心里又开始急了做了血常规血小板只有20。
我给张大夫打电话其实他建议我不要那么急的吃激素,他们的最终目的就是不吃激素依赖副作用太大。可是都吃了就不能马上停用。激素5天连续5颗再减半颗和中药一起吃。激素现在减到了2颗半了。做了复查血小板是在151。现在中药开第二个疗程了。一直很担心病,然在网上看见了我也加入群,在病友交流群里面了解了更多,还看见很多姐妹都结婚有自己的小宝宝挺羡慕的。很感谢这些天男友给我煎中药照顾我还有疼爱我的家人,亲们我们一起打败病魔热爱生活不放弃。。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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