先天性血小板减少没有出血点,太迷茫了

我在三四岁的时候被发现有血小板减少,当时比较小,大约1990年左右吧,记不大清楚了。那时候病历也找不到了,只听我妈说血小板在10左右,当时用了一段时间强地松,血小板有所上升,大约50到60。考虑到吃激素副作用大,慢慢停掉了,改吃中药,吃了一两年,后来血小板一直维持在50以上就不吃了。这期间做过骨穿,确诊为先天性血小板减少。

迷茫了
迷茫了

从五六岁一直到高中毕业,血小板几乎都在50以上,并且没有任何症状,所以也没有吃过药。
大学期间,可能是由于减肥,血小板略有降低,不到50,但是也没有任何症状,期间去江苏省人医挂过一次专家号,查血小板在30多,医生说没有症状可以不吃药。值得一提的是,大一的时候出过一次水痘,当时还有点发烧,在南京江宁区的一家医院查血常规,血小板为0,但也没有出血现象,后来水痘好了后血小板也恢复到了30-40左右。

从2015年开始工作,工作前体检血小板44。工作一年后,也就是16年,体检结果血小板是22,当时去扬州苏北医院问了医生,医生建议住院好好检查一下,考虑到没有症状就没住院。

去年2021体检,血小板只剩8个,医生说这个值很危险,必须住院检查治疗。没办法只好住院了,虽然血小板只有8个,但我觉得它们每个都是精英,因为医生没有找到一个出血点,也不留鼻血,嘴里也没有出血,唯一的症状就是如果不小心撞到哪里容易有青。那次住院9天,每天挂10mg地塞米松,出院时查血常规是51。住院期间做了全面检查,包括两次骨髓穿刺和一次骨髓活检等,排除白血病,再障,MDS等,最后确诊为ITP

2012年2月,我怀孕一个多月了,3月检查血常规只有4个,但仍然没有什么症状,因为已经有三个月了,我不想放弃宝宝,所以回去喝了几天花生皮汤,太不好喝了,没坚持下来。4月20号,怀孕四个月了,查血常规11,去问了医生,医生建议吃强地松,说孕期可以吃,我考虑宝宝还比较小,所以没吃。

怀孕期间
怀孕期间

5月18号,由于有点感冒,查血小板又到了8个,但是我还是没有症状,没有出血点和瘀青,不出血,医生建议输丙球,说是防止出血,我好矛盾啊,现在才怀孕五个月,又不是要生了,也没症状(连医生都奇怪这么低的血小板居然没出血点),到底要不要输丙球呢?还有如果输多了,到生之前输会不会没有用了?我又问了另外一个医生,说虽然很低,但没有症状可以不输丙球。

哎!到底听谁的呢?建议输丙球的医生还建议我住院再抽骨髓再做检查,可我去年十月刚在他们医院住院检查,抽了两次骨髓。怎么现在又要抽了,她说去年是去年的,今年可能不一样了。哎!我太迷茫了,怎么办呢。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8902.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年10月2日 下午3:44
下一篇 2022年10月2日 下午5:17

相关推荐

  • ITP是富贵病,不能累着、气着…感冒、发烧大姨妈都影响

    一直有个疑问,都建议不要过度治疗,不治疗的话会不会存在有些人能够一直血小板能稳定呢?还是最终都会突然掉下来,这一块我很疑惑也很担心,我不太敢直接放任不管,害怕随着年龄增长,血小板就跟着低,要是不管,也能维持安全系数,那当然最好,最近开始在吃中药了,总希望能够稳定住。 目前我的情况就是以前就直接没管过,在学校压力没那么大,只是快要工作了,工作强度又比较大,所以…

    2024年2月3日
    61100
  • 交流群里病友经常交流什么可不可以吃!

    儿子的一位同学今年15岁,属于严重的血小板减少,一直在治疗期间,孩子又爱吃海鲜,通过这里了解一下血小板减少能吃海鲜吗?最近总是没力气,皮肤还有紫点,验了一下血,发现血小板很低,血小板减少能吃三七粉吗? 我一直有血小板低能的情况,所以在饮食上一直都是特别的小心注意,今天朋友带了鸡蛋说是每人一个,可是我想问一下我这种情况可以吃鸡蛋吗? 你好,我患有血小板减少性紫…

    2024年7月15日
    73900
  • 治疗与食疗,血小板减少病友最关心的几个问题

    血小板减少性紫癜,看似简单的一个病,实则治疗起来很麻烦,甚至有患者感叹:为什么自己得的不是白血病,因为白血病可以骨髓移植治愈,而血小板减少反反复复,久治不升! 其实,血小板减少性紫癜并非恶性重症疾病,只要患者能够明确确诊病情,合理治疗,同和配合有效的日常护理,病情很容易控制,甚至痊愈。下面我们就将与血小板减少患者病情好转息息相关的几个问题明确告诉大家:其一,…

    2023年6月27日
    60500
  • 宝宝生病血小板0,悄悄百度,有的说是血小板减少

    12月2日 宝宝胸前出现紫色点点。以为是过敏。12月3日 紫色点点严重,成大片大片。悄悄百度,有的说是血小板减少。随紧张。决定抓紧去医院。12月4日 挂号看病验血。第二次验血。护士说太低测不出。慌了。不可能。第二次验血。化验结果是血小板为0,不可能吧。他们做着记录,紧张得发抖。 门诊大夫说,没见过这么低的。抓紧住院。我说严重么。她说0了还不严重。慌了。直至此…

    2022年11月25日
    89800
  • 微信病友交流群
  • ATG治疗后一年

    感谢信 一年前的这时候,我母亲刚从山东中医药大学附属医院血液病科出院不久。随着她回家,全家人悬着的心也放了下来。 2022年4月15日,经一个病友介绍,山东中医药大学附属医院血液病科的孔凡盛主任尤其擅长重型再障、MDS、难治复发急性白血病移植治疗。 于是我在好大夫上联系上了孔主任,我立马把在当地医院的检查报告发了过去,孔主任很快回应,讲了病情的发展趋势,治疗…

    2023年7月5日
    2.0K10

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。