特发性血小板减少性紫癜,恳请大家给予帮助

我的病情,恳请大家给予建议和帮助!
大家好,我ivy.现我将我的病情描述一下,请大家帮助!

(一)确诊

我叫ivy, 女,30周岁。
3月22日,去淄博中心医院体检,查血小板1。白细胞3.33。医生说血小板少很严重,由于个人没症状没在意。
3月28日去淄博中心医院再做血常规,血小板5,白细胞1.3。考虑了一下去了齐鲁医院,未在淄博中心医院治疗。
3月28日下午山东大学齐鲁医院查血常规,血小板3,白细胞5.49
当晚住院,只打了止血针。
3月29日早齐鲁医院,查血小板12,白细胞3.24,淋巴细胞13.9%(正常20-40)
期间输了血小板,打了止血针。

血小板3个
血小板3个

4月1日做骨穿,结果为:
M:增生活跃
1粒系:增生活跃,早幼粒以一下各期粒细胞均见,中晚幼粒及中性分叶核粒细胞比值增高,中性杆状核粒细胞比值减低,部分粒细胞呈肿胀象
2 红系:增生相对偏低,仅见部分中、晚幼红细胞
3 淋巴系:比值、形态大致正常
4 全片见巨核细胞9个,Plt少见
B:WBC增高,中性分叶核粒细胞比值增高,形态大致正常,Plt少见
意见:血小板减少
期间曾经询问医生:以前怎么白细胞也那么低,齐鲁医院医生说:“在我们这查的没有低呀”,自此再未关注过白细胞的问题
期间我咨询过医生,高中时我查出过血小板减少(后续陈述),当时好像说我的血小板大,机器数不上,齐鲁医院的医生说现在观察的血小板形态是正常的

(二)治疗

1 地塞米松:40mg 4天2次

2 人重组血小板生成素:15000iu*11天
血小板升至3万多。同时发现肝功出现问题(进医院时未有问题)
在医院又治疗了两周肝功。(未对血小板治疗)4月20日出院。此时血小板3万。(未开任何药物口服)

地塞米松
地塞米松

(三)复查

5月10日,在无锡人民医院查:血小板2万(修正后的,说我机器查的仅几千,且标注为巨血小板),白细胞1.94
(此时医生说白细胞也这么少,不一定是紫癜,建议必要时做活检,其中有个小医生说可能是再障,吓坏了)
拿着这个检测结果同时去了无锡市中医院挂专家询问,也建议做活检。同时可回家不用药观察一段时间
此时,由于刚刚出院,再不想进医院了,打电话问齐鲁医院的医生会不会是别的毛病,齐鲁医院医生说不是查了都没有毛病吗,说红细胞不少没必要做活检。
5月19日回到淄博,在中心医院查血常规,血小板5千,白细胞1.94(淄博的医生又让住院,还说是淋巴系统的疾病,我虽然又让给吓着了,但坚决不想住院了)(个人没症状)

(四)中医治疗

5月20日我从网上查找到淄博市中医院的血液科中医,退休去了药店工作,拿药治疗一个月(中医说我不排除再障,让有个心里准备,说血细胞会慢慢降低,慢慢慢慢就都低了,我又害怕了)
中药没给方子,我认识的有鹿茸、灵芝、枸杞,同时给开了口服药:安肽素片、血宁胶囊、维生素C一并吃。我饮食一并吃着大枣、花生皮。
6月18日中药一个月后查血常规 小板1万1,白细胞8。(不知道白细胞怎么升的那么高突然)
服用中药过程中拉肚子厉害,跟医生反馈,他说不应该,都是些补肾的中药。
6月20日又拿了半个月的中药。此时对药方进行了调整,不拉肚子了。
又吃了半月中药,7月9日查血常规 血小板1万3,白细胞 6
之后停药。现停药一周,未查血常规。

淤青出血点紫癜
淤青出血点紫癜

(五)症状

1 腿上偶尔有块青,以前认为是碰着的了
2 身上用力搓的话会有血痕,(比平常人容易出),一会就能恢复好了。以前一直认为皮肤就是这样。
3 月经近几年好像多了些,前三天的量都比较多,五六天会干净。前几年好像就三天就会没了,但前几年有黑色的血块较多。
4 好几年前好像是胳膊上臂松软处有大片乌青,当时吓了一跳,但是没怎么在意,没管

(六)身体背景

1.大约四五岁时开始流鼻子血,流的挺频繁的,医院检查说鼻子粘膜有点问题,没有查血。
后来弄了点涂抹在鼻子里的药膏(具体忘了什么时候弄的了),到了七八岁以后流鼻血情况就好多了,上了初中之后就再也没流过了。

2.刚上高一的时候(约16岁),由于感冒去查血,无其他症状当时,查出血小板很低(记得好像是一两万还是几千,具体都忘了),在当地县医院做了骨穿(当时我趴着,从腰部穿的,取了很多骨髓),说是血小板减少症。当时,医院没有强调此病的严重性,家里也都没在意。住院约十天,打了些吊瓶记得,就去上学去了。开口服药:白色的激素,约吃了几个月脸上起痘痘了,医生说别吃了,半片减掉后不吃了,同时吃着口服阿胶针剂。

高中那次记得医院说升上去了(具体是什么情况现在也忘记了),就出院了,我朦朦胧胧记得当时医院说我的血小板个头大,机器数不上,其实不少。但是我家长没记得这些,就记得当时说是血小板减少症。由于年代久远都无已查证了。
之后一直上学工作,都没有在意过也忘了有这个病了。直到现在。这些年来腿上碰着容易起青,一直以为就这个体质呢。但是反而在今年又查出来腿上青基本没有呢。

吃的激素药
吃的激素药

(七)其他

从齐鲁医院出院后,背部脊椎有一节一直很疼,打电话问齐鲁医院的医生会不会是激素的问题,医生说一般不会影响脊椎的。直到现在还是很疼,不知道怎么回事。在无锡看专家时医生让吃着钙片。

(八)需求

1.我这种情况血小板很低了,但没有大得症状,请大家帮我看一下,给点建议
2.我是不是要再骨穿一次呢?是不是能确诊就是itp呢,出院时齐鲁医院诊断是特发性血小板减少性紫癜
3.针对我这个情况,请大家给建议一下好的中医,我想去好好看一下。
4.请问大家我的脊柱疼是不是激素的原因(个人觉得应该不会那么快吧)
5.我这个情况能不能要小孩呢,我这种情况能不能工作呢

总结:
1.或许我小时候流鼻血时已经是这个毛病了,到现在耐受了(个人自己猜测的)
2.高中查出来那次,可能到现在一直没治好(这十几年一直这样),或者是现在突然犯了。
3.两年前我参加工作,工作很累,工作后身体一直变瘦。可能也是累的,工作之前身体一直胖乎乎的
注:血小板检查都是机器测得,除了无锡那次说是修正后的。淄博这边医院都说是只能机器不能手工。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。