大家好,我09年发病,至今十多年了,这些年来反复发作,最多的有5年没有事,每次都是强的松,美桌乐,16年的时候还用上了依木兰,现在一切正常,不过强的松的副作用还没好,唉。。。。。。每次想起都怕,每到春冬季节都特别的担心,因为每次都是在这俩个季节发生的,每次都是在全无任何不适的情况下发生,真像个定时炮弹,真的好想有一天有个什么特效药出来那就好了,所有网友和病友们都解放了翻身了。
不好意思我将99年错写成09年了,我现在已经治愈了二年,这二年期间没有服用什么药物,只是注意饮食和不吃牛羊肉及任何西药。
血小板减少具有一定的季节性,通常情况下,在秋季和冬季,出现血小板减少症的患者会比较多。急性血小板减少的症状多发于儿童,患者可能会表现的症状是高烧不退、怕冷、皮肤发紫等。
上次发病是在09年1月份,已是第五次发病,当时血小板为0,入院用地塞冲击治疗了一星期,血小板上升到八十出院,改为口服强地松12片血小板马上随着下降到0,再次入院用地塞冲击,血小板升到八十出院回家改用美卓乐12片/天,依木兰1片/天,七天后血小板升到八十多,美卓乐每星期减一粒,依木兰用了一个半月停药(服药期间全身关节痛、乏力、精神恍惚、睡到半夜全身冷汗、满月脸),由全部停药至今已有二年没发病。但是还是心有余悸,总担心哪天还会跌血小板。所以这二年一直关注ITP的治疗方法,前段时间在网上了解到有病友服用牛西西的病历,治疗效果显著,但我在广州药店找不到这味药,不知道大家有谁了解和用过这味药的?谢谢!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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