血小板减少目前在吃艾曲波帕

我现在血小板10左右,吃激素不管用,现在服艾曲波帕+中药,也还没起作用呢,98年得的病2001年复发后,激素一减血小板就将10左右,后服三个月中药后血小板49。后来正常了就没太管了。

今年7月又复发了,烦死了。用长春新本人7月3日在北京航天医院血液科住院,入院时血小板8,住院后静脉输泼尼松50毫克,维c2克,5天后抽血检查血小板54,7月9日改为口服泼尼松每天50毫克,7月13日抽血复查(7月3日至7月12日泼尼松每日50毫克)

住院输液
住院输液

7月13日泼尼松每日改为8粒40毫克,7月13日抽血小板升正常值
7月16日出院
7月23日抽血复查,24日结果7,并住院,输长春新碱酚磺乙胺注射液2g,
7月27日再次输液激素80毫,
7月31日抽血,向血小板升124单位,
8月1日改口服泼尼松8粒40亳克,长春新碱酚磺乙胺注射液2g,
8月2日抽血,血小板160单位。抽3次血,活化部分凝血酶原不凝,怀疑获得性血友病。
8月6日天津血液研究所查血常,血小椒173。
8月7日复查部分凝血活酶时间12.4
8月10日航天医院复查12。
8月14日抽血复查血小板45
8月15日协和血小板又2万,泼尼松6粒30mg
8月17日停口服泼尼松,静脉输地塞米松10mg/1日
8月18日静脉输地塞米松10mg/1日,口服方芦丁片2片/3日。
8月19日抽血13
8月20日环磷酰胺400g/500ml生理盐水,vc,B6一周一次。口服泼尼松8片。
8月21日口服泼尼松8片(5mg/每片),护肝片4片/3次/日,Vc1片/3次/日,钙片1片/3次/日,吉法酯保护胃粘膜2片/3次/日,复方芦丁片2片/3次/日,露化钾1片/3次/日。低分子因子注射1 针。
8月22日(周三)-8月31日(周五,10天)服完达那唑,协和复诊,治疗方案达那唑胶囊0.2g,1粒/3次/日,皮注射重组人血小板一生成素注射液1只/1次/日。停低分子皮下注射针,激素维持,不易减量过快,环磷酰胺可以冲400g,1次/周,共用2周,停荮。
8月27日环磷酰胺400g,1次/周,口服氯化钾旱,晚各2片。
8月30日–9月5日泼尼松减少1片,口服7粒。
9月2日抽血血小板150,活化部分凝血酶原12.9,正常23~35al;凝血酶原时间9.4,正常10~14。
9月6日–12日泼尼松6粒(减1粒)
9月6日,出院第一次复查,指针血血小板207。
9月13日(周四)—19日(周三)泼尼松5粒(减1粒)
9月13日(周四)血小板76
9月20日抽血血小板13
现在心情很差,不敢外出,不能上班。我该怎么办?你们都是怎么治疗的,目前在吃艾曲波帕,医生一直让加量,到六颗艾曲了的每天,血小板只能维持十几,吃一颗是这样维持,六颗还是血红蛋白和白细胞也少意思说最少要吃半年才有效果????

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8773.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月23日 上午11:14
下一篇 2022年9月23日 下午7:43

相关推荐

  • 血小板低生完孩子是否可以母乳喂养生完孩子

    19年发现血小板减少,骨穿也做过 正常,抗核抗体当时是1:80 弱阳,23年11月份复查抗核抗体正常,血小板一直维持在200左右,现在刚生完孩子,目前只有在吃他克莫司和泼尼松这两种药,想问一下,接下来减药怎么减,这两种药是否可以母乳喂养

    2024年5月22日
    52910
  • 戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传

    中国资讯网北京讯 (归雁)10月21日,由中国戈谢病协会、病痛挑战基金会联合主办的第三届中国戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传活动,在北京四川龙爪树宾馆拉开了序幕。来自政府、基金会、医学界、病友代表等各界伙伴齐聚一堂,从不同维度共同探讨戈谢病病友乃至整个罕见病群体的出路。 中国戈谢病协会(原名:北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心),是一家由戈谢病患者及患者家长…

    2023年2月18日
    84300
  • 血小板减少头疼是吃海曲泊帕得原因吗

    昨天开始吃海曲泊帕,这个药小小一粒就要一百多,不知道效果怎么样。需要空腹吃,网上很多说临睡前吃一片,但是睡前喝水我要起夜影响睡眠,今天感觉头好晕乎,头疼,恶心,有没有同样反应的人? 我查了查海曲泊帕乙醇胺的安全性特征总结数据来自2项在ITP患者中的I期临床试验(SHR-TPOPId、HR-TPO-Ie- ITP)、1项在SAA患者中的Ⅱ期临床试验(HR-TP…

    2023年4月10日
    1.6K00
  • 微信病友交流群
  • 神奇的血小板减少

    前几天碰上一个病人,诉说有皮肤出血点,然后拿出当地医院化验的结果,血小板只有10×10^9/L,白细胞及红细胞未见异常。当时考虑他ITP,因为血小板太低,建议他住院。病人医保关系在深圳,所以想回去治,让我劝住了,然后又说出来和家属商量一下,结果一去不回,临下班了我打电话给他,说己经回家了,让我把他训一顿,说无论如何明天也要来一趟,结果他是下午来的,我不在,找…

    2023年12月4日
    60500
  • 成人斯蒂尔用药感受记录

    成人斯蒂尔(AOSD),16年-19年用药感受泼尼松:又爱又恨,用上立马止烧。逐渐满月脸,水牛背,大肚子,体态臃肿。痤疮,手抖,心慌,失眠,亢奋话多,容易饿。多毛,胃疼也有可能其他药物也会导致纷乐:免疫调节剂,相对安全。轻微色素沉着,模糊。每年需要查眼底眼压视野视力环孢素:一过性转氨酶升高。随着加量到200㎎/天,多毛,偶尔尿蛋白阳性,尿酸增高,随着减量/停…

    2023年12月1日
    81400

发表回复

登录后才能评论

评论列表(4条)

联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。