九月发儿子胳膊脚上青块,当时以为是碰的没在意。过两天发现儿子脸上出现血印。带其到医院,化验血小板只有4,下病危并住院治疗。输血,地塞米松加丙球,一星期后儿子血小板升到一百七出院,口服强松。当时住院时做了血小板抗体检测,超十倍。未同意做未做骨穿。其余检测阴性。
出院后强地松从十二粒吃起,但一个星期后减为九粒时血小板马上降为9。只好重新从十二粒吃起,然后半粒地减起,血小板一般六维持在50-60左右。但最后减到五粒时再也没办法减了,因为一减就降到一万以下 ,其间儿子的体重也由六十斤猛增到了八十斤。
十二月带他湖南省儿童医院,做了骨穿,增生正常,但巨核细胞只有四个,医生说可能是取样稀释了。吃的药物加了江南卷柏片,激素又从六粒吃起。但血小板也只能维持在50左右。儿童医院讲激素不能长期吃,可以定期用丙球维持。
从去年二月开始,我们慢慢地把激素减了下来,减到三时血小板降到了9,于是再次住院冲丙球。这里的医生听了我们的建议,没有再加激素的量,只开了丙球,一天五瓶,连用五天,血小板升到60。,我们住院的一个原因是丙球可以进医保,这样算下来我们只用花一半的钱。期间我查了好多资料,说小剂量丙球效果等同于足量,这样可以省好多钱。
于是从过年开始,我们就彻底停了激素,只用丙球。当时丙球一天用三瓶,连用两天,血小中板可以达到50左右。持续时间在十五天左右。这样用丙球维持了两个多月。其间儿子一直在上学还住校,好在我老婆是护士,定期去学样给他抽血,输丙球,所以学习也没拉下。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!
提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!
作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
链接:https://www.itp6.com/8753.html
文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。