对于ITP我想我不用多说,大家对它一定都很深恶痛绝~! 是啊!多少孩子因为这个病受病痛的折磨,240天前我的孩子就被诊断出ITP,当时并不了解只是觉得治疗就没事,可还是纠缠了这么久,下面是孩子的具体情况,希望对大家有帮助~!
宝贝现在21个月大~!发病时14个月当时因为便血验血常规,在儿童医院时血小板22(2200)到省级医院时已经是3了也就是(3000),医生还下了病危通知当时真的很怕,医生及时用药丙球。止血药。激素都用了,第二天还用上了血小板,第三天血小板验125医生通知说可以出院了,真的不敢相信3天就出院,因为血小板正常了让回家口服激素(没做骨穿)!回家开了芙露饮和口服的醋酸波尼松每次1片每天2次,出院三天让复查血小板尽然600多(因为输了血小板),在过了3天有去验400多虽然掉了可还是正常,激素吃了一星期就停了,因为正常所以就没吃药了,停药15天后血小板掉到了69,那天正好是平安夜啊~!医生说血小板低让去省医院治疗(现在才知道69那里用治,疗观察就行没道德的医生),因为医生的话所以连夜去了省医院,又用3天激素输了3天,血小板正常就出院了~! 这是第二次住院出院医生又让口服激素(醋酸波尼松每天2片,每天两次)
第二次又底我又去医院挂的特级专家号,开了升血小板胶囊回来吃感觉没什么效果,就停了!后来又停说什么所谓的偏方,开了20多个小时的车买回来,结果吃了一个月也没什么效果,就又停药了! 这期间孩子的血小板不是很稳定但因为吃激素都在正常值,就不多说!后来因为激素的减量,血小板就又掉了下来(血小板65)去医院,医生让喝血康口服液,医生说让激素从每天的2片加到每天一次吃3片,吃3天看效果好不好,3天后验血小板60激素加量血小板也没升,医生说还是去省医院,就又辗转去了省医院,到省医院后我们要求做骨穿,因为第一次医生觉得没有必要就没做,这次我们想放心点就做了~!还是静脉输激素做了骨穿,3天激素血小板竟然掉到38,就又加了丙球每天2瓶用3天,骨穿结果出来确诊急性TIP这下心理算踏实,因为不是别的病~!
第三次住院6天用了丙球,血小板有恢复到了正常值,医生说回家改口服甲波尼龙和维血宁颗粒,出院后血小板一直在正常值,多少都有,不去理会! 但重要的是减激素,因为孩子的脸和身上都有明显的,吃激素的症状!维血宁吃了半个月左右感觉没什么作用,就又打听到蒙药研究所,说那里的中药对着个病友效果,孩子爸有开车去那里拿的药,这次孩子每天依旧口服激素,但中药改成了蒙药。那时孩子有病已经差不多4个月了,血小板乎高乎低新里很急!~
因为在网上看到了这个群,加入了群里看见群里的然都不吃激素了,所以自己在家慢慢的给孩子减激素,但因为不懂所以减的不科学,实际上血小板在50就安全,可那时不懂就以为得一直在100——300才没事,都是医生不说清楚害人,就这样又过了一个月激素还在吃2.5片,时开始减每次减0.125也就是1|8),听说花生衣糖浆有用奇偶又买了喝,因为我家激素有点敏感,很少的波动都影响,就一点一点减血小板在减激素时多少都有,在这里就不细说都在80——50之间,期间也一直在吃蒙药和花生衣糖浆,一直吃了3个月激素也减到了1|4,期间的细节就不多说,血小板都在40——50之间,就在宝宝得病6个多月时突然感冒了,发烧38.5度因为上次验血小板不高45所以就怕在烧低,赶紧往医院赶到医院验过然低才12,赶紧说了情况用了丙球,和止血的药还有消炎药头炮,孩子整整烧了1天半都在37.6——38.5之间,因为没有丙球所以又去了省医院,在省医院里用的是青霉素止血药和丙球,这次用的足量的一共6瓶,在医院用了6天的青霉素消炎,出院时血小板215医生说口服激素时间太长,让根据情况用丙球,就不再用激素了,中药也停了没吃!出院4天后孩子再次热37.5°但是验血小板370丙球冲上来了,在家吃了退热药不管用,就又到医院消炎因为发烧第二天验血小板309,掉了但是还不错不低,就在儿科用头炮消炎,医生说是支气管有炎症,这次又烧了1天半的时间,3天后验血小板334,血小板不但没掉还还升了,真的超高兴没想到的事情,6天后出院了没验血小板!到现在激素中药都没吃,听说说孩子感冒免疫力就会从组,想给孩子自己恢复的时间,终于我成功了孩子在没吃药的情况下,几次验血小板都是正常的,而且一次比一次高,药也停了!
很多人问我孩子是怎么好的,我想说每个孩子都会有好的那一天,期间需要大人们的细心呵护和细心的照顾,只要有信心就能战胜一切~! 得病不可怕可怕的是不正面去面对,真心希望ITP病友交流群里的每一个孩子都能康复,希望这篇日记对大家有帮助,再次祝福每个孩子都康复~!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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