切脾无效,血小板减少复发怎么办

本人26岁,血小板反反复复有7年,曾经最低只有1,通常维持15-30,吃了高激素有1年多,减药后血少板又低下,现在一直服低激素,医生多次建议我做切脾手术所以7年前血小板减少切脾了,上过月又复发了,在遵义医学院住院升上去了,现在回家来又降下来了,我现在血小板减少,升上去又降下来,稳不住。有什么好的治疗方法吗?
在医院用血小板和打TPO,升起来的,现在在吃泼尼松,和艾曲泊帕,

关于切脾治疗ITP有部分患者效果较好,权衡利弊,怎么治疗还要自己做决定,反正我是…复发了,虽然康复了这么多年!
不到最后尽量不要切啊啊啊啊,输血小板也是,如果出血不严重也尽量不要输,会依赖,就更不要治了,脾五脏六腑之一,刚切脾那一两年感冒有些频繁!

病友 情何以堪回复:切脾有康复很多年的,也有无效的,我以前发现的时候5,现在69,啥都没吃,别为了升板吃药,只要身体没有流血的,就没事,我发现的时候就在家里吃饭食疗,没吃中药和西药,天天啥也没干,大前年发现的,现在已经结婚生子了!

病友 磨磨唧唧回复:我现在也是一去到医院医生就不断说服我做手术,我小时候10岁左右血小板低过一次,之后服用了激素一段很短的时候就好了,隔了这么多年又复发了,这次吃了一年半的激素还不好,一减到最低量激素就有出血问题,反反复复,现在有3、4年了,家人、医生也劝我做手术,我自己很害怕复发和术后后遗性,因为本身我的免疫力就不好,身体多毛病,我怕我的成功率低!

病友 小损样回复:在这里我想说,每个人的病情严重性不一样,很多不了解的人也劝说不要做手术,其实要不要做手术应该向医生多了解,而且自己要衡量自己的病程紧迫性,因为我当时板板不能升上去,所以如果我不做手术随时也担心出血掉去性命。一些病友说的话,我听了觉得很难听,什么做完手术人就废了?我现在不是好好的吗?不做手术我看我才是真正的废了,脾脏是有作用,但对于成人不是影响太大,每个人求医的过程也是经过很多辛酸事情,像我每次进院,两只手也是打针打到瘀青的,流鼻血可以流一个小时才止血,我是以过来人的身份和大家分享病程,可每个人状况也不一样,只可以参考一下,还有治病是长远的路,到现在我也不敢说我是痊愈了,因为我才刚完手术不久,日后我也会注意饮食和作适,大家病友加油!

康复案例
康复案例

病友 牛皮糖回复:我11岁的时候鼻子出血,吐血到休克,真的是抢救回来的,然后去苏大附属医院骨穿知道了这病,一直反反复复,上了激素血小板就上去了,停药就跌,最低的时候是3,18岁那年年底出血去了苏州那医院医生就建议切脾,几乎没有犹豫就做了腹腔镜切掉了,做完出来板就到了100,现在我26岁了,血小板一直在150向上,手术后也没怎么注意过,也是心态够好吧,真被逼到这份儿上了,各大医院都跑过,中药西药都灌多,输血小板,丙球,真的觉得切完轻松了,甩掉了大药罐子,今天看到这么多说切了也不好的都觉得是我运气好

病友 已康复患者回复:我也切脾了效果还不错啊!每个人都不一样的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8701.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月18日 下午1:13
下一篇 2022年9月19日 下午2:55

相关推荐

  • 如何稳定血小板数值在100-300正常范围?

    血小板增多症病友都知道,此病属于骨髓异常增殖性血液疾病。目前治疗血小板增多症多会用到羟基脲、干扰素、阿司匹林等常规用药。但部分病友在治疗后,血小板数值还是离正常水平有一定距离,那么该如何保持血小板处于100-300的正常范围呢? 如何稳定血小板计数在正常范围内?首先,从治疗上入手。对于血小板并没有达到正常计数的病友来说,可以加入针对性用药,改善骨髓微环境,促…

    2024年3月16日
    45100
  • 血小板减少幽门螺杆菌一定要治吗?

    调查显示,在中国有很多人被查出来感染幽门螺杆菌,这些人几乎占了全国人口的一半。大家都是知道的,这是一种病菌,对胃伤害很大,在人们的观念里病菌就一定要清理干净才行。何况,还可能会让胃机能崩溃,甚至会影响生命安全,所以,人们脑海里想的都是如何清除它。 感染了幽门螺杆菌,人们一定要治好吗? 家里人没有幽门螺杆菌感染者,属于这个情况的人,就算是感染了也是不要治的。这…

    2023年6月16日
    62600
  • 红斑狼疮引起的血小板减少,前天第一针美罗华

    医生说b淋巴细胞阳性,建议用美罗华,希望能够起效果第二针打完的第三天,测血常规,血小板78,希望后面能够缓慢上升,不再掉了美罗华打完第三针的第二天,血小板103,医生建议可以不用打第四针了,本来还是很开心的以为可以出院了。结果因为置的picc管引起了上肢血栓,再加上有点感染,也不知道啥时候能出院呢美罗华第三针打完的第四天,血小板82,血栓也好多了,希望能继续…

    2022年12月22日
    1.4K00
  • 微信病友交流群
  • 紫癜蛋白尿肾型两条小腿全是出血点,隐血和尿蛋白1+难受

    我从6月复发到现在已经将近4个月了,复发开始就是蛋白尿(应该是肾型,一直没有痊愈,好郁闷啊),在这里分享下个人经历(本人山东临沂的,有没有哪位痊愈的病友可以推荐下哪家医院):第一次得病大概是将近十年前,当时在上初中,先是膝盖肿痛,然后小腿起了密密麻麻的血点(两条小腿全是出血点。一点肉色看不到那种),校医当时就确认是紫癜,当时没怎么当回事,就开了些抗过敏药物,…

    2022年11月24日
    1.1K00
  • 血小板减少会引起贫血吗?

    血小板减少会引起贫血吗? 单纯的出现血小板减少,一般情况下不会引起贫血的发生。但是病人如果是出现血小板减少比较严重时,临床上有可能会出现全身多个部位的出血症状。长期少量的失血有可能会导致贫血的发生。另外,还有很多疾病在引起血小板减少的同时,也会引起贫血。血小板减少和贫血有可能是同一个疾病的不同表现,比如病人发生再生障碍性贫血或者是白血病的时候,患者不但可以出…

    2024年3月19日
    46700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。