去年10月27号,是我不愿意回忆的日子。因为从那天起我跟孩子就紧紧的和ITP联系。想甩也甩不掉。
1.刚开始在妇幼保健院给的治疗方案是是激素治疗,一天4颗激素,由于对病情没有深入的不了解,看着孩子脸一天一天的虚胖,我私自给激素减半,结果可想而知,血小板急速下降。虽然我很可气,但是医院的大夫更没水准为什莫不提醒我把激素加回去。
2.为了进一步确定病情,经过多方打听就诊于天津血研所。血研所的程序是第一次就诊的患者必须要做血常规。看着孩子状态也很好,身上也没有出血点,以为血小板不会太低,可是结果出来了7,即使这样低,血研所也没有输血小板,只是给予甲强龙治疗。由于看完病已经是下午了,住院部不能办理手续,第二天才住进血液科。只是粗略的问了一下孩子的病情,紧接着就是抽血。看着真心疼,经过3天得丙球冲击,血小板到了279,检查结果也陆路续续回来了,确诊iTp.当时大夫说这个病有半年自愈的可能性,给予出院医嘱是激素停掉,血小板低于3万,输注丙球5克。我好像稍微轻松一些,带着希望回家了,盼着孩子能自愈。
3.大半年过去了,孩子还是2周输一次丙球,要不然会降到很低。我在深深的自责,为什莫我会把孩子带成这样,为什莫我的孩子不能自愈,为什莫搬进新家的时候不多晾一些时间在入住,都是我的原因!!!不知道大家怎么想,我是实在没办法了才想起了中医.只是抱着试试看的态度去了廊坊中医院,带着一个月的中药回家了,也许事情就是这样,你越不到希望的事情越会有好的结果,血小板稳步上升,连我都不相信检查结果9万3.当时我想也许老天看我的孩子太辛苦了,帮助我们。这样的血小板值维持了大半年,也没有使用任何的西药,我真的很高兴。
4.孩子眼看着身体状态越来越好,我内心很高兴,可是到了11月份,孩子支气管炎严重,但是出血点也不是很多,满以为还会跟上次一样不会降太低,当化验大夫叫我们名字让我们重验一次的时候,我就知道大事不好,那是只能我自己听的见心脏的砰砰声。太低了,保险起见还是当地住院吧。说实话我已经不信任她们了,可是消炎,升血小板要紧。大夫建议还是用激素加丙球治疗,我给予否定,还是先用丙球冲一天吧,大夫用恶狠狠的语气跟我说,没见过你这样当妈妈的。
我内心其实也矛盾,我这样拒绝激素是对孩子好还是不好。丙球效果不错,直到出院时还是7万8。当时吃的中药也没有了,继续去廊坊中医院拿药,没想到那的大夫也是建议用激素加中药疗法,她说孩子太不稳定了,我对你们治疗这样有信心,你为什莫这样固执。我老公也在劝我,别一味的坚持了,早点让孩子好了,别再托了。我的脑袋有两个小人在打架,‘用吧,也许孩子就能稳定’不能用呀,激素对孩子的伤害太大了。
正当我左右为难时,一句刺耳的话传到我耳朵里,”你到底想好了吗,我还得给别人看病呢,这样费劲….我忍,要是我原来的脾气早给她吵了,可是我还得指着她给孩子看病呢,又继续低声下气的跟她询问了用激素的方法,决定试试吧,其实还是大夫的那句话打动了我,我对于你们孩子治疗特别有把握,用激素也不是足量,小剂量的用,然后吃着中药调。最慢2个月激素就减下去了。拿着激素,中药回家,一周验一次血常规,血小板是直线下降。维持不住,我是真的郁闷了,怎么办,我该怎么办。第二个星期血小板15,我坐不住了,带着孩子去让廊坊中医院找那个信誓旦旦的大夫,嘴上没说什么,原来对于她的信任荡然无存。
现在的大夫不会把责任揽到自己那的,无非就是说一些你们孩子有病时间太长了,激素不行了,用别的药吧。然后又说她治疗了多少成功的病历。呸,你现在怎么不有把握了,看着没效果了,说这个。。。走人
5,又开始了寻医路,就诊北京西苑医院,现在正在吃,天天跟捧着神仙药一样,天天嘴里念叨,血小板一定要涨呀,涨呀。。。。
希望我不会在写下去,因为写一次孩子病情就会变化一次,我多想孩子稳定下来,多想呀。。。。。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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