大概一两个月之前,颈部有一小片小红点,过几天就消失了,我就没在意,现在才知道那是皮下出血点因为血小板低才会出现。如图:
4.28日让狗咬了一下,没破皮,但是里面直接淤青很严重,去打了狂犬疫苗,也没在意。
5.2日去参加朋友婚礼,穿了一双瘦腿袜,回来脱了袜子发现满腿小红点。然后决定去医院查查。
5.6日去医院挂了皮肤科,给医生看身上的斑点,医生问我刷牙出血吗,我说出血,医生让我去差血常规和凝血。
5.6日下午去拿验血结果,有一张单子没直接给我,需要签字。问我以前血小板低吗?我说没有,2年前怀孕时只是有缺铁性贫血,血小板正常。然后问我身上有出血点吗,我给他看颈部,检验科的医生就让我赶紧上去找大夫看结果。
把结果给医生看,皮肤科医生说:要出人命了,赶紧住院。我以为开玩笑。我说,医生怎么会呢?我什么症状都没有啊?医生说,对啊,确实没有症状,但是等有症状直接就死了。我还是不敢相信。
然后我对象给我找了个医院熟人,让他看了一下,他也说要立马住院很危险。然后,我们就去血液内科办理住院了。5.6日是周五,下午4点住院,直接做了一次骨髓穿刺。
做骨髓穿刺没有想象中的疼。完全可以接受,我觉得。女人生过孩子的,这点疼都可以忽略不计。
对了,我是89年生人,现在33岁,孩子快两岁了。
平时很少感冒发烧,抵抗力很好,很少生病。
(半夜睡不着起来发帖,现在有点困,睡了明天再发)
5.6日晚上11点多,输入一袋血小板,自费项目1700一袋。第二天早晨抽血化验结果出来之后,血小板没有升反而降到2了。
5.7日又输了一袋血小板,做了胸腔盆腔CT,打了两袋防止出血的吊瓶。5.8日查血常规,血小板数值6,其实和2也没什么分别,还是危险。我是3号来的月经,前两天量特别大,到了7号没那么多血了,估计血小板才稍微高一点。
因为一直在等骨髓穿刺结果,所以医生没有给我用药。但是正好赶上周末,这个骨髓全国只有天津的一个医院可以化验。医生说一直打血小板也不是回事,先用激素控制一下,就算结果出来了不是这个病,用几天激素也没有影响。
5.8日开始输液激素药,5.9日上午第一次骨髓穿刺的结果出来了,说是有个什么巨核细胞没看清,然后又做了一次骨髓穿刺。。哎
5.9日抽了12管血,查各种病毒感染,要确定是继发性还是原发性。然后还给我新加了一种抗病毒的吊瓶,上面写着什么艾滋,吓得我够呛!
5月9日差血常规,升到53了。5.10日升到54。期间风湿免疫科的主任过来会诊,问了我一大堆问题,她说的那些症状我都没有,感冒,口干,眼干,洗完手发白,身上起皮疹,掉头发,关节疼,肌肉疼,等等吧我都不记得了。很多,症状我都没有。然后医生说需要抽血化验。
5.11日,就是今天早晨抽了五管血,抽血的时候我感觉我血的颜色变浅了。
今天查的血小板数值96了,升的很好,虽然还没有确诊是什么病,但是可以确定不是恶性病了。我松了一口气,起码暂时没有生命危险了。
听我爸说,我妈在家哭一阵又一阵的,我心里也难受,现在当妈了很能体会我妈的心情。这几天没见我儿子,好想他。
现在还没确诊,每天至少六个吊瓶,两个防止出血的,一个激素,一个补铁的,一个抗病毒的,一个护肝的。昨天有个消化科的医生来,说我的血化验结果有幽门螺杆菌,问我有没有胃病,我说没有,就是有时候胃胀气总打嗝,医生建议我再做个呼气检查。上了医院就是各种检查。
我现在没什么状况,一直打激素,昨天测血小板升到96,今天还没测血。下午有个颈部和胸部的淋巴B超还没做。医生说现在已经确定是“免疫性血小板减少症”,但是风湿几项化验结果还没出来,在等。
刚才医生说要再住院一个周,慢慢减激素观察一下。
已经两天没有给我测血小板了,是不是医生忘了?会不会一直打激素把血小板升过头了呢?血液内科里的血小板多的患者,要不停的走动,而血小板少的患者,就不让活动。
今天测试血小板126了,正常值了。医生说升到正常值就可以减激素看看观察一下。
今天激素减量了,从60毫克减到40,防止出血的吊瓶和抗病毒的吊瓶都不打了。只打2个,补铁的护肝的。医生说明早抽血化验。
今天查血小板升到247了!!明天就办理出院。医生给我开的激素药,说要回家慢慢减量吃。定期复查血常规。
医生说我是免疫性血小板减少症+怀疑结缔组织早期病症。明天出院小结。过阵子去北京的医院再查查看,不想吃激素。肯定还有别的方法。
今天第一次复查,血小板266,医生说可以把激素药减到5片,吃一个礼拜,再减到4片,吃一个礼拜,再去复查。
吃激素药期间,血小板一直保持在200以上,稳定。慢慢减激素药量,从出院的每天六片减到现在每天2片。半个月之前腹泻一次,当天查血小板掉到110,然后一个周之后再复查,是86。今天再去复查是68了。。咋回事呢,中间我还在吃中药,好像没啥用。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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