各位病友你们好!真的很感谢有这个网站为我们提供了一个可以交流的平台,也庆幸自己能与你们分享我的故事。
先做个自我介绍吧,我叫黄胤,今年20岁了,在校学生。初发病是在13年4月,我13岁的时候,有天早上去上课,我同桌给我说你怎么满脸点点,刚开始我都没注意,然后中午就回家了,打了个电话给我姑姑,幸好我姑姑是老护士了,症状没有高出皮肤,不痛不痒,她就知道事情没那么简单了,马上赶过来带我去贵阳医学院检查,骨穿报告很快就出来了,急性血小板减少性紫癜。当时我还悄悄给我姑姑说这个病是不是很难治,如果要花好多钱,我就不治了。她说会治的,你不要想这么多。或许上天还是给了我次机会,经过1个多月的住院治疗和后期的激素我的血小板趋于正常了。就这样平静的过了7年,中途情况一直很好,没有复发过,那个时候的方案因为太久了就没有留下来只有骨髓报告随贴附上。
真不知道该说我有幸还是不幸,今年5月,正好是劳动节放假那个小长假,回家以后就发烧了,连烧将近一个星期,烧这么久还是头一次,说实话现在医院真的黑,一进去,有的没的给你弄一大堆,心电图什么的都用上了,最后还下了2张病危通知书,迫于无奈我一火就直接出院了,又再次劳烦我姑姑,她用了头孢和一点激素吊了3天,病情就马上控制了。
我以为结束了,一回到学校,不经意间抓了抓胸口和肚子,发现皮下渗血一大片,我觉得怎么好像血小板减少,一到贵阳市市一医检查,PLT30,其实那个时候都还好,除了身上有血点,精神一直都很好。最开始医生方案还是口服激素35mg/D,每周观察,接连3个星期都是PLT30,我就觉得没什么效果了,在中医那里又坚持服用了一个月的中药,花生、红枣、猪肝、也吃了很多,不知道是什么原因,又出现了毛囊炎,转到了医学院的血液科找主任看,他的方案是地米20mg/D 1周后改为口服,强的松70MG/D 3周后减量,最后5~10MG 维持3~6个月,静脉注射的效果很好,输了一个星期以后血小板马上150了,后来自己疏忽把他70MG激素看成了35MG,服用了一个星期后,血小板又马上掉到了36,根据医生建议我又再次静脉了一个星期的地米,口服改为了70MG,而这段期间副作用的全部出来了,毛囊炎也严重了,9月9号PLT23,家里说激素不能用了,现在得改中医,我也觉得激素后果太严重,关键还没效果,我真不想治好了以后又去治疗别的病,现在听说有个中医不错,准备明天去看,因为开始用中医学校里不方便,估计要休学了。
9月16日、听人介绍中医附一院的一位血液科老专家付主任看得不错,就试着来了。
开的处方是: 黄芪30 当归15 生地30 白芍30 丹皮30 枣皮15 旱莲草30 女贞子30 炒栀子12 白茅根15 仙雀乌草15 淡竹叶6 生甘草6
今天开始服,希望开始有用吧。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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