血小板减少性紫癜,大家一起记录治疗情况

原发性血小板减少性紫癜。去年六月初六检查出来,当时血小板只有6个了,在那之前就是身上突然出现一些红色的於点,因为是夏季嘛,我以为是蚊子咬的,所以没怎么在意,直到检查前两天突然牙齿流血不止,我就网上百度了下,结合自己的症状感觉要么就是血小板减少性紫癜,要么就是牙齿有问题。

出血点紫癜
出血点紫癜

过两天请了个假就去牙科看了下,跟医生说了大致情况。牙科医生建议我先去做个血常规检查。这一检查可不得了,居然只有六个了。当时就安排我马上住院,还被医生骂了一顿说我怎么敢还在外面跑,我也好委屈的,一脸懵逼。一到住院部,马上躺床上,厕所都不让我去上。就不能动的那种,但是我这人真的没办法在床上解决,我是中午住院的折腾到了半夜。我真的就差哭出来了祈求护士姐姐让我去厕所上,我保证小心翼翼的,在我的一再保证下。终于让我去厕所上了,那时候感觉马上死了都无所谓了!只求别让我憋着。当天晚上我输了八瓶丙球,好贵的还抽了八瓶血,急的我爸眼泪都快出来了!嘴里一直念叨着“一下子抽了这么多血,了怎么办”。那时候虽然难受,但是看着爸妈的样子我也很心疼!只想着赶快好吧!

出院后我用的激素是甲泼尼松,配合胃药和钙片一起服用的。胃药是瑞巴派特片,钙片是维生素D3。刚开始激素一次是服用八片。第一个星期,没感觉到什么副作用。去复查时血小板已经升到299
在这我要说下,我住院第二天就做了骨髓穿刺,结果显示没问题,最后确诊为免疫性血小板减少性紫癜。出院前医生也安排做了B超和心电图。
一个星期左右又进行第二次复查,药量也减少了一片。不过这时候副作用就开始了。胃疼到爆炸,而且每天晚上吃晚饭的时候都会疼,每次都刚吃两口就疼的打滚,疼痛持续在三个小时左右。随着药量减少,血小板降到276
第三个星期药量减到六片。胃疼更厉害。脸部明显开始臃肿,因为每次一吃晚饭就开始胃疼的原因,那段时间我甚至瘦了五斤。血小板降到250
食疗的话。我就是天天都会熬红枣花生衣喝。一天两顿。早餐是红枣黑米鸡蛋粥。多吃水果蔬菜就好。反正那段时间胃疼怕了,只想赶快好,能补血的都吃。不过副作用的话应该是每个人体质不同。反应也不同。
接下来就是半个月去复查一次,药量继续减到五片,不过这个时候胃疼不明显了,偶尔疼一会。脸部浮肿更厉害,身上开始出现紫纹,血小板降到222,没发报告单是不是不习惯了被不小心删掉了,懒得再去照。每次抽完血后果很严重
又过了半个月,药量减到四片。胃疼基本消失,但是脸真是肿的惨不忍睹,紫纹越来越明显,刚开始是肚子,现在腿上也有了。血小板190

按照医生说的又开始一个月再去复查一次,这期间我真的是辣椒绝对不吃的。加上平时也不抽烟喝酒。碳酸饮料也不喝。零食也不爱吃。我自己都不知道为什么会得这个病,平时生活习惯那么好,而且身体一直很好,长到19岁,没生过大病,最多偶尔感冒,都没吃过药。what???药量减到三片,血小板166
现在血小板是170,激素吃一片。中药是一个月的量。目前血小板是有上升的!到时候会再去复查。如果真的可以治愈,当然是很开心的事情,请不要担心。我一定会分享给你们。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

希望所有病友都可以治愈!身体健康!+说实话,你们不要怕麻烦!我是真的对吃药方面很重视,该怎么做就怎么做,并且绝不间断。一天三顿,自己熬。我的生活就是每天早上六点起床,先把中药泡半个多小时,然后开始熬药,早餐前先吃激素半小时后,吃早餐。早餐半小时后吃纷乐。纷乐半小时后吃中药,一日三餐中药,并且连中间间隔多少时间都是控制好的。晚上在11点之前休息不要熬夜!不能吃的不要吃,至于那些东西不能吃,除了必要的,其他需要看个人体质。比如我就可以适当吃辣椒。并且感冒血小板不会下降!最后,祝你们都早日康复!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8517.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月6日 下午3:40
下一篇 2022年9月7日 上午10:22

相关推荐

  • 注射狂犬疫苗会引起血小板减少吗?

    注射狂犬疫苗会引起血小板减少吗?上上个月,给我家猫咪喂药时被猫咪牙齿咬到了手指,没有出血,但还是去医院打了狂犬疫苗。打完211四针后过了大概半个月,皮肤慢慢出现很多青一块紫一块的,受伤后流血又比较多,月经比平时多了几倍。觉得有问题,去做了血常规,血小板总数低至6,十分危急。我问了医生有没有可能是因为打了狂犬疫苗导致的,也百度了很多,但是几乎所有的医生都回答说…

    2024年6月15日
    37900
  • 血小板低半年了要不要用美罗华?

    大家好。我血小板低半年了(最早查出30),一开始没重视。因为怀孕就血小板少,16年生产后正常了。因为我自己怕疼等原因,没做骨穿,后来有个医生也说我的情况可穿可不穿,我想既然如此,那就不做骨穿。没吃激素。我一听激素就很排斥和害怕……血小板10-30之间徘徊。一开始吃过中药,因天气炎热,带药不方便等原因,未好好吃。后来吃西药,硫唑嘌呤吃了一段时间,第一次吃感觉不…

    2023年10月31日
    49300
  • 8年治疗血小板减少性紫癜的患者心声

    1.丙球是血液制品,不到万不得已最好不要用,因为血小板冲上去快,掉下来也快,我用过一次,5天冲到20万,半年内随着激素口服量的减少,血小板也迅速下降,所以这种办法只能是救急,不可能根本解决问题且费用昂贵还有可能进一步损伤免疫系统! 2.激素副作用很大,能不吃尽量不要吃,但吃上了必须有耐心,要慢慢减,尤其到最后,需一个月1/4或更小量的减少! 3.现在医学界有…

    2023年3月16日
    89500
  • 在病魔面前,婚姻不堪一击

    结婚之前,并不知道自己血小板的情况,只是没有一点症状,可能平时会有乌青,也觉得在正常不过了。 08年年初,认识了现在的老公,那时候我还在上大学,09年毕业一起来到上海,2010年5月结婚。刚谈恋爱那段时间大家很开心也很甜蜜幸福,觉得这个男人老实诚恳。但是从结婚成为铁板钉钉上的事情以后,大家就经常吵架,一直吵到结婚后。我这个人比较感性,总希望事情完美一点,可是…

    2022年4月30日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少有谁用过土偏方?

    最近几天一直关注血液病ITP和再障,虽然我家孩子还没确诊什么病,但土偏方却听说不少,老家以前就有不少关于土偏方治病的说法,并且十分管用。今天特意把关于治疗血液病的土偏方整理出来,跟大家交流一下,如果有用过的,也进来说一下您的效果。1.吃胎盘。查阅了网上的说法,胎盘本身就是入药的,名叫紫河车,中医书籍上也有记载。具体的大家可以到书籍或者百度搜一下。另外我要说的…

    2023年8月29日
    54500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。