去年农历八月份,因为票难买,长途只有站票,站了七八个小时,下车就腿疼到不会走路,还有很多红点,因为小时候得过过敏性血小板减少性紫癜,所以一眼就认出了是紫癜,随后就去医院检查,一切正常,但是查出了怀孕。医生说也没办法用药,就少走路多休息观察观察,没想到,半个月后就自愈了,之后也相安无事!
今年6月15号,做了剖宫产,健康男宝,但是到了九月下旬感冒一次手臂上出现了出血点,没在意,但是越来越多,脚上也开始出红点,心想不妙。
去医院检查了,血小板68,不太低也没什么问题,医生就开了蒲地兰还有两个不认识的药吃,5天,没见效果,就直接去了市区医院!然后医生又用所谓的“激素冲击治疗”,把我弄的很胖很胖,身上脸上张啦很多毛,当时很绝望,一直治疗啦一个月,到出院没有一点好转,相反,身体免疫功能被激素全部紊乱啦,身体比以前差很多啦!
总结下两天
28号 血小板15 20,做骨穿,抽血化验 输液
29号 血小板15,知道是免疫力血小板减少症 具体原因还得等 输丙球 17 ,护胃3 ,输血小板 凌晨抽血化验 等30号血小板结果!
感觉有点咳嗽擤鼻涕了 ,很怕感冒 得盖好被子,搜了这个病,目前很想避免通过激素升板,想中西结合,这样副作用可能少一些
因为昨天用了丙球和血小板 升到了77,今天医生说可以用 可以不用 但还是用了第二次丙球 17瓶刚输完 没用血小板了
总结下治疗第 九 天
6月
28号 血小板15 20,做骨穿,抽血化验 输液
29号 血小板15,知道是免疫力血小板减少症 具体原因还得等 输丙球 17 瓶,护胃3 瓶,输血小板B型, 凌晨抽血化验 等30号血小板结果
30号 血小板77,第一次丙球和血小板的效果不错,第二次输 丙球17瓶 护肝2或者3瓶,激素1瓶 ,早晚饭后吃氯化钾缓释片2片 测血压一会正常一会低
7月
1号 第二次丙球又升了20 血小板97,停用丙球,查了肝胆脾,输液(护胃1瓶 激素1瓶,止血2瓶 共4瓶)早晚饭后氯化钾缓释片2片 血压正常
2号 停用丙球的第二天,没查板,因为今天输激素改成吃激素药(泼得松 9粒)输液(护胃1瓶 护肝1瓶)明天看血小板有没有维持得住 早上饭后 9粒 激素药 、2粒 氯化钾 晚上饭后 2粒氯化钾
3号 停用丙球的第三天 输液(护胃1瓶)估计吃了激素药 升板到了186,办理了出院
早饭后9粒激素药、2粒氯化钾
晚饭后2粒氯化钾
4号 今天去医院开了药 预约下周六检查的号,以后每周六去复查,不知道今天板板稳不稳定
早饭后 9粒强的松 1片雷贝拉 2粒甘草酸 2片氯化钾 (吃多了 应该早晚一次一片 晚上就没吃)
午饭后 2粒甘草酸
晚饭后2粒甘草酸 睡前一片钙片
5号 照例吃药 今天没吃钙片 喝了低脂奶 准备可能过两天去查一下板
6号 吃激素药的第五天 目前没啥反应 正常生活 今天喝奶啦就没吃钙片儿
看了医生啦 要根据医生每周的诊断慢慢减药 问了医生说不能中药诶
等下周的血小板检查叭!这几天就在家次药
出院回家要吃的药 (吃强的松的第三天)
雷贝拉锉钠肠溶片 每日一次 每次1片
甘草酸二铵肠溶胶囊 每日三次 每次2粒
氯化钾缓释片 每日两次 每次1片
醋酸泼尼松片 每日一次 每次9粒
现在医生开的药 钙片自己买的
两个保肝的 (甘草酸 每日三次 一次2粒、双环醇片 每日三次 一次1粒)
一个保胃的 (雷贝拉 每日一次 一次1粒)
一个补钾的 (氯化钾缓释片 早晚两次 一次1粒)
激素药升血小板(强得松 每日8粒)
每天吃钙片或者低脂奶
itp口服强的松治疗
第七次复查小结:
7月2号-7月11号 共十天 每日9粒 血小板稳定升高226,其他都正常 肝功能开始偏高
7月12号-7月18号 共七天 每日8粒 血小板稳定171,开始吃7粒,肝功能吃了双环醇片也在下降 都正常
7月19号-7月25号 共七天 每日7粒 血小板146,开始吃6粒,肝功能降了一半下来 医生说一切正常
7月26号-8月1号 共七天 每日6粒 血小板161,肝功能下降到了两位数,钙补充的有点多 牛奶少喝一点 激素药再减1粒
8月2号-8月8号 共七天 每日5粒 血小板189,稳定 继续减吃4粒
8月9号-8月15号 共七天 每日4粒 血小板184,稳定 继续减1粒
8月16号-8月22号 共七天 每日3粒 血小板173,稳定 明天开始吃2粒 医生说 先吃三天 周三上午空腹去医院检查 如果稳定在100就继续吃两粒 因为量越少越怕反弹 希望能稳稳的!
8月23号-8月26号 每日2粒 去医院查了血常规 血小板173
8月23号-8月29号 共七天 血小板146 开始1粒2粒交替吃减药 今天2粒 明天1粒 这样
8月30号-9月5号 共七天 1粒2粒交替吃 血小板177 稳定 开始每天都吃1粒
9月6号-9月12号 共七天 血小板196 开始一天吃一粒 隔一天再吃一粒
9月13号-9月19号 共七天 血小板203 开始隔两天吃一次药 吃药的时候吃雷贝拉 其他时间 氯化钾一片 甘草酸 双环醇每日三次
这个病,真是是磨人心智!!!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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