4月到7月,吃了三个月激素,半个月复查血尿常规,一个月复查一次肝肾功能,每次检查结果都正常,激素减量直到停药也是一直在医生的指导下进行的,吃激素过程中戒掉了零食,每天的饮食就是:胡萝卜炒肉、黄瓜炒肉、土豆炒肉,手撕包菜,水果以苹果、香蕉、橙子、金桔为主,5月份还参加了3天的军训,军训过程中有少数皮疹!
吃激素过程中,也有吃豆制品,豆腐、豆角、香干之类的菜,但是吃的不多,鸡蛋好像也偶尔有吃一点点,喝酸奶发现过出几颗皮疹,当时问医生是不是不能喝酸奶,医生说不是。呃…我想大概是在激素的作用下,所以我吃了高蛋白东西也没有其他反应吧!
5.16到6.20这段时间在学校参加岗前培训,在吃的方面也没有那么注意了,刚好是炎热的夏天,自己也有吃冰激凌,辣辣的凉皮凉面以及炸的煎的食物,刚开始培训吧,在饮食方面控制的还是很好的,慢慢的就开始抵不住诱惑了…
5月份和朋友去逛街,喝了好久没喝的奶茶(书亦烧仙草)
我以为从此我就告别紫癜了,我以为我已经痊愈了,我开始恢复吃零食了,饮食也不注意了,开始像个正常人一样的该吃吃该喝喝了。
嗯强调一点,从一开始吃激素到现在,我都没有吃过牛肉、羊肉、鸡公肉、鱼类、葱姜蒜有接触,因为不是天天在家吃饭,葱姜蒜有时候是无法避免的
糯米、南瓜、空心菜、花菜、西红柿、柿饼、香芋 这些都有吃,最近百度发现南瓜竟然是发物!!芋头也是发物!!
8月份我参加工作了,入职培训又赢来了每天早上军训,持续7天,不过这个军训还是很轻松的了,嗯皮疹也没有出现,炎热的8月 我偶尔还是吃了冰激凌呀,吃了好丽友派、巧克力派、悠哈特浓牛奶糖、巧克力糖、百草味海苔小饼干、月饼、奶茶饼干、麻花等零食
8.13-9.2这段时间天天熬药,凌晨两三点睡觉,导致月经不调,推迟了半个月才来,但是这期间没有发新的皮疹…
9.10号我来到了武汉参加为期20天的培训,又参加了5天的早上军训,每天都很累,时间也很挤,除了上课还要背题,总之就是很累很累,但是我都没有出皮疹
因为培训期间,训练段是管饭的,每天吃饭都有自助的蒙牛小酸奶,饮料呀,刚开始呢我不喝酸奶也不拿饮料,到时候就觉得不拿白不拿吧,嗯就开始每天拿一杯小酸奶喝了,连续喝了大概一星期吧,在培训结束那两天发现自己腿上有几颗皮疹…
9.30号血尿常规检查单,医生说没啥问题,叫我吃点抗过敏的药,另外就是蛋奶类的东西不要碰了,自己注意饮食。
9.30号检查完当天,我没有按照医生说的注意饮食,而且和朋友一起去吃了必胜客的芝士披萨,小食拼盘,饮料等,我吃的披萨好像是鸡肉的,饮料是一个茶来的,炸的虾尾也还是没吃,不敢吃
10.4号回单位上班了,食堂阿姨做的每一样菜里面都会有葱姜蒜或者辣椒,没有葱了韭菜都要加上,这就让我很难受了,每餐还是会误吃葱姜蒜呀,然而我的皮疹还是一直有几颗几颗的,抗过敏也有在吃。
皮疹一直是在慢慢变多,自己也没有注意饮食吧,我也就认为西医根本没有办法治疗单纯型紫癜,所以决定19号去看中医调理
10.18号上午9点半从单位出发,晚上8点才到,一路上劳累奔波,又是坐火车又是换乘吧,唉确实非常的辛苦,也许火车上接触了过敏源吧,这是当天晚上到达之后腿上皮疹的情况,噢当天我还吃了麦当劳的红豆派还有鸡翅,高粱粑粑、青团,过敏源应该就是青团,因为我查过敏源有一种草过敏了后面发现青团里面恰恰有我过敏的成分!!
不管结果喜或忧,我都会分享大家。明天去验24小时定量。辽宁中医还是要去的,刚好大夫休息一个月。去医院开单子的时候碰到一个患儿的妈妈,女孩七岁扎红霉素引起的紫癜吃中药半年好了,还是要有信心的。(有病不要乱投医,慢性病着急没用,)
24小时定量,这次一下子飙升了,蛋白2+,红细胞飙升,真的流泪了,怎么会这样呢,激素,中药,就没有控制住。医院要给开免疫制剂了,怎么办?自从吃上激素腿上就开始起包,因为忌口肌酐变得很低。忌口要适当呀!
从昨天开始腿上的包开始退红,变浅。吃中药两天还是效果明显的,今天验了尿,红细胞和蛋白下来点了,但还是比正常高很多,继续吃药。
今天接到中国人寿电话说让儿子体检去,因为上次住院报销看出孩子尿蛋白,血尿。今年合同到期,体检如果没好,就拒保,或者签个协议,因为这个病后期发展的病变都不负责!真的很生气(我给孩子保的大病,和附加住院医疗!发烧感冒小病谁去住院,住院一次,看着有点可能不好就不管了,什么玩意!!还得社保!
刚跟一个病友聊天,她家孩子七岁,吃激素三个月,今天刚查出双肾多处结石,说早上尿里还出来一小颗,常吃激素的宝贝们要注意了,我们需要查微量元素,肾彩超。激素引起骨质疏松进而补钙,钙D导致血磷升高,结石出现!!!重视起来
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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