10年ITP已经痊愈,心得体会!

我已经2012年开始得itp的,现在算来快十年了。让我很高兴的是,我已经痊愈了!
我指的痊愈是指,在不吃任何药的情况下,血小板维持在80-100之间,我要求不高,只要不吃药血小板能偏低维持在此便可以了。
我得这个病的时候,是鼻子不停的出血,很痛苦,去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中,就是激素(强的松)冲击,我效果很好的,首次用强的松,血小板就到了300,然后和大家一样慢慢减药,油6颗减到0.5颗,我觉得似乎用了一个世纪。但是,减到三颗的时候,就血小板直掉,最低掉到5.只得再从6颗开始!这对于病人来说,无疑是身体和心理上的双重折磨!心情差,人变胖!各种负能量!更可悲的是,反复用强的松会抗药,得用别的药。西药里面就是强的松.美罗华.丙球蛋白……最后,要么切脾

到最后,如果医生跟你说切脾,那么只能说明他已经江郎才尽了,对你没办法了。其实,在治疗过程中,这些,我都经历过,最终,我发现怨天尤人,自爱自怜,不如自己振作起来,想办法找出自己的敏感点,和病因,照准方法,对症下药。

求医路
求医路

身体是我自己的,我发现,在冬天,我很容易感冒,一感冒血小板就掉。但是,我不能过多劳累,一劳累血小板就掉。也不能生气,着急,心理情绪一差,血小板就掉。血小板一掉会怎样?各人症状不同,我就说说我的,我就两个情况,一是累,二是鼻子出血。好,那就先保证不累,其次,用尽所有方法让自己鼻子不出血。我还有干燥综合症,鼻子很容易干燥。可以用云南白药.棉球.红霉素眼药膏.我还自己加了一个石蜡油。这个小锦囊我随身带,我化妆包都可以不带,这个锦囊不可以不带。有了它,仿佛就安全了!其次,就要对症下药了,西药对我来说已经是没有办法了!只能中药,我看的是苏州苏尔云医生,苏医生唯一令我佩服的是,他能让我不出血,虽然不能保证我血小板百分百上升,但是在他那看的病人,能多数不出血。我想着,只要不出血,哪怕血小板是1,我就躺在家好了,哪怕是个植物人,至少我命在这呢!哎~还真老天有眼,我看苏的时候,已经是得病快五六年了,西医让我切脾了。看苏的时候,我打了四次丙球,6颗强的松,血小板在79的时候,跑去看苏的。印象很深,一贴药30天,半个月6颗强的松减掉!爽死了!第二次血小板59,第三次血小板42,最后一次血小板39,好,就停在39,没再掉了!苏说,这39就是你真正自身的血小板,好好呵护它。ok,我就真的很宝贝它们,按时吃苏的药,红枣莲藕红豆汤是不停的,我至今在写这篇帖子的时候依旧在喝,然后冬天牛奶加安利蛋白粉,喝喝喝,终于60,109,90,125!我看到血小板125的时候,有一种奥运会夺冠军唱国歌的感觉!拿到化验单,就想抱着医生亲一口,感觉是拿到清华北大的成绩单一样!

血小板109
血小板109

如果,不生孩子,那我估计我血小板早好了!可是,女人嘛!没孩子怎么行?何况我那么爱我老公,那么爱孩子!我婆婆让我领养一个,我没同意!生!!没告诉任何人,就是要生!结果被双方父母骂了一顿,最后无奈,生呗!哎哟,各种反应,前三个月唉,不提了!后来第4个月,去建卡,血小板在40几,人家妇保所根本不收我,我就像个流浪儿,被送到仁济医院6楼,那个6楼,我称它是同病相怜楼,因为那里都是流浪儿~哈哈哈哈·都是人家妇保所不要的,因此也认识了一帮血小板病友。唉,起初啊,又开了激素,一系列的治疗,后来,不行,医生让我打胎,我没同意,我爸爸哭着求我打胎,我第一次看我爸爸哭,其实吧,我不是不肯打胎,我是没打过胎,我怕疼~而且,打完了有屁用,血小板还是低,所以我打给苏老,苏问我想不想生,我说想,他说那就生呗!他给我开了药,妈呀,在医院里,人家不许你乱喝中药什么的,我就跑厕所里去偷偷喝,那个药有脚臭味,我就想着这药喝了,我的血小板会不断的在我身体里繁殖!就喝喝喝,有的时候吐了,吐了就再喝!喝完和一大碗猪脚红皮花生汤!终于,我的血小板维持在了30几!查房的小医生天天盯着我打胎,我说,除非我死了,不然你就别让我打胎!后来主治医生来了,我就说,我不打胎,她最后同意了!

就这样,我天天熬,我就想着,熬到七个月,我就把孩子生下来放在温箱里,后来到7个月了,我又不死心,算了,到8个月再说!到了8个月,主治医生说,熬一熬吧,到足月,就在还剩3天足月的时候,医生给我剖腹产了!终于娃生了!母子平安!为了安全起见,我不喂母乳,我的娃如今4岁,活泼可爱,聪明强壮体质好,所以宝妈别纠结!一点都不比那些喝母乳的差!生好娃之后,我又开始治疗血小板,苏的中药又开始喝起来,那个红枣汤是没停过,作息时间规律,后来不知不觉,就好了!我喝着喝着,不高兴喝中药了,那就不喝了,不喝之后一个月,去查血小板依旧维持在80几,那就可以了!

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

但是,各位血小板病友们,我有一个爱我的老公,有一个疼我的婆婆,还有我爸妈,他们都是特别特别包容我的。所以,我的病痊愈了!有的人说,你就是一个ITP很好治的,不算大病,那我告诉你,我老公之前是红斑狼疮10年,我公公是再障10年,都是很严重的血液病,如今他们都痊愈了!说明,这个病没那么可怕,癌症都可能痊愈,我们这个真的没什么!如今我不喝药大半年了,血小板从来没掉过,是因为我注重养身!我老公红斑狼疮的时候是中学的时候,那时候我和他是同学,我那会儿是健康的,他后来就休学了,在家休养!我公公再障的时候,还没结婚,他天天去钓鱼,吃猪的脚趾甲盖熬汤,他说喝的他连流的汗都是猪脚味!可是,我想说,我们都痊愈了!!
嗯~利用下班的时间,写一篇帖子!希望对大家有用,如果大家有问题想问我,可以留言。加油!你们也会好起来的!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8490.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(16)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月4日 下午3:50
下一篇 2022年9月5日 上午10:05

相关推荐

  • 因征兵体检发现血小板减少

    作为检验人员,工作中遇到血小板减少的情况,我们一定要谨慎处理,推片复检必不可少,确认并查找异常结果的真相,为临床提供最具有诊断意义的实验室结果,是我们做好精准检验的基础。 案例经过患者,男,20岁,既往体健,因征兵体检发现血小板减少,就诊于我院门诊患者血小板显著减低,我们第一反应是标本是否合格和仪器状态是完好,其次是仪器的直方图和散点图是否有异常提示,再次就…

    2023年12月18日
    74100
  • 母亲的抗体导致刚出生孩子血小板低

    在医院的时候,奶涨得厉害,用吸奶器吸出来送去婴儿室给孩子吃,虽然那时孩子的胃口差,但也算吃到了初乳。那时抽出来的母乳白白的、浓浓的,再加上医院的产妇餐,奶水十分充足。    他那时还在北京开出租,半夜回来,我每天盼的就是他进家门的时刻,我们一家三口可以团聚一会儿。我白天怎么过的,我只字不提,因为那时我们感情很好,我怕我说多了他会分心,开车…

    2022年5月5日
    1.9K00
  • 微信病友交流群
  • 免疫性血小板减少性紫癜能根治吗?

    11月下旬打流脑疫苗后首次出现紫癜,血小板12,在医院用丙球和激素血小板升到162出院。一个月后再次复发,血小板6,再次住院,做了骨穿后,肠胃不适,上吐下泻发烧,所以这次住院12天,丙球也用到了量,治疗效果依然不好,出院时血小板48。回家吃药,一星期后复查血小板82。又过一星期,也就是第二次出院后两个星期,娃发烧感冒,血小板减少到5,第三次入院。我把骨穿单子…

    2023年2月16日
    80810
  • 激素吃久了股骨头坏死和骨质疏松

    夜里老婆忽然高烧起来,体温39度,消炎药退烧药也不敢用,我就一夜没睡,帮着老婆物理降温,又喝了些999感冒灵颗粒,到了5点多终于体温降到了37度多,第二天(11月30号)早上急忙去医院看病,化验血常规血小板8,但是身上没有发现明显的出血点。医生让我们住院治疗,可是县医院血库没有血小板,让我们到市医院,下午赶到市中心医院,赶到住院部找到几个医生问问我们的情况后…

    2022年10月30日
    99000
  • 血小板减少症在上海一妇婴东院顺转剖生产记录

    关于我血小板减少症在上海一妇婴东院顺转剖生产记录因为血小板减少症38+5被医生收入一妇婴浦东高科西路东院,关于血小板减少,在怀孕前就这样,每次血常规都低于正常值,18岁做过一次骨穿检查并没有得出什么病变结论,只是说平时要多注意安全,不要内出血。血小板少主要会导致血凝机制不好出血后不容易凝固,平时毛细血管比较脆弱,其他并没有大碍,骨穿后每年会定期监控除了感冒发…

    2022年5月22日
    91600

发表回复

登录后才能评论

评论列表(2条)

  • mj
    mj 2022年11月1日 下午2:01

    苏尔云医生怎么挂号

    • 万哥
      万哥 2022年11月19日 下午5:52

      @mj可以搜一下:张同泰苏尔云

联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。