免疫性血小板减少例假你们怎么熬过去的,会不会来很多天?

我来记录一下我的免疫性血小板减少治疗过程与遇到的坎坷!
起初我身上发现血点和容易淤青,我妈妈叫我去做血常规看看,五月26号我早早去做血常规,结果出来我的血小板只剩下了10,我不太懂,我看指标正常值是100-300。我被吓到了,以为自己得了什么严重的病了,我全家人都被吓到了,当天晚上我爸爸连夜送我当医院的血液科,做骨穿出来诊断是原发性血小板减少。注射了四天的激素,每天40mg,血小板到87,医生让出院了,没有给我开任何药物。出院的第四天血小板掉到了14,家里又开始紧张了。
我这次去住院是省人民医院的血液科,这次住院第五天的免疫球蛋白和激素,出院的血小板110 口服激素十片 ,出院一周后由于免疫球蛋白起了作用,血小板升到278。由于免疫球蛋白的作用在半个月,我口服激素也没有维持住血小板,一直往下跌。
最后跌到19,我家人让我去广州检查,在广州检查出去结蒂组织病引起的免疫性血小板减少!

月经
月经

我6月18号开始来月经了,19号量特别大,后面恢复正常。可是6月30号开始流大量血块,到本地急诊科救治,血色素从6克降到4.8克,板值1,输血,止血针,缩宫素都用了,还是流血块。现在鼻子也开始出血了,在急诊科已经躺了一个星期了。
请问还有什么好的止血办法吗?昨天差点死过去了。一直流血块,昨天因为发高烧,输血没跟上,那种难受我感觉比死还难受。昨天高烧,感觉今天血块少了,希望不要再出血了!我想问下血小板低的妹子们每个月的例假你们怎么熬过去的,会不会来很多天?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。