从2017年7月31发病,因为两鼻子经常流血,后经医院确诊为原发性血小板减少。当时血小板为19,当天用强的松6粒,丙求蛋白6瓶,隔天早上复验,血小板升至312。
8月1日,儿科医院骨髓报告显示髓像符合IPT表现。之后减药,11月停药。停药后血小板维持在200左右。
2019年一月,孩子因为感冒,血小板再次低落到60,随即用药增加至6粒,隔天复验111。5月在医生的建议下到新华医院检验免疫指标,报告显示EBV-IGG 阳性;CMV-Igm阳性;ANA 颗粒型;ANA(1:40) 阳性;类风湿因子正常范围 9.75。建议每半年随访。之后减药,减至一3粒时,血小板再次下滑至70。在用激素的情况下,同时喝中药到至今,血小板一直处在3至50之间。
孩子现在喝中药时的速度,就像是在喝白开水,2分钟就喝好了,看着真让人心疼啊!
现在的医院治病不好说呀,几年前得紫癜去到三甲医院看,输输液,吃激素,紫癜几天就好了,吃了半年激素,管了五年无紫癜,五年后又复发了,还是去那个医院,这次没有用激素,输了七天液好了,回家第二天紫癜大爆发,又去那个医院看皮肤科,直接开激素,都不告诉我吃激素要吃钙片,还是没有看好,又去了中医院,也看不好,在网上找了一个桂林的医生吃药的时候慢慢不出红点了,停药后又慢慢出来了,就这样折腾了一年多,看到网上说广州那个什么大学医院可以,加微信问了一下,说八千到两万可以根治,想想也能接受,去看了,住院八天,大概用了六万左右,也是输液和吃激素,吃中药,出院吃了六个月的药,三个月后又复发了,又去看了,这次告诉医生不要用激素,结果去的时候什么样,回来的时候还是什么样,在这个医院大概用了九万左右吧…
回来又东看西看,现在好了四五个月了,紫癜好了,可是吃药的副作用把我的舌头吃得发麻,到多家医院去看球用都没,还有我的手是肿的,用了力好痛,全身这里痛一下,那里痛一下,到医院看,针灸,吃药,也是毛用没得,钱花了不少,后来到药店买了一瓶六位地黄丸,吃了两天,身上不痛了,手肿也消了一点,他妈喉咙又痛了,喝凉茶,买药,没有用,到中医院去看,医生开了中药,西药,有头孢,喉咙没有好,还严重了,以前吃头孢没有副作用,现在有副作用了,又把全身整痛了,舌头更麻了,又去药店买药,店员说有的人舌头麻缺维生素,我看了百度也是说吃维生素b或者锌,补了锌,有一点点用,作用不大,就买了多维元素分散片吃了两粒,舌头不麻了,身上也不痛了,在药店买了另外治喉咙的药,去附近的小症所打了一针屁股针,喉咙慢慢好了,我也搞不懂去医院看病首先要做检查,结果看病不怎么行,各位有我这些症状的可以试一试,但是我不敢说你就是我这种病,吃坏了身子我不负法律责任的哈,可能我是肾有毛病,以前肾炎,现在指标正常了,广东那里看肾炎还是可以,就是慢慢吊到治,剩点尾巴久治不愈,回来在医院吃一个星期中药去掉了尾巴,但是不注意的话会复发的,大医院也有治好的,我在三甲医院治疗巧克力囊肿,做了一个微创手术,治好了,结果把我的大姨妈治没了,你说我是高兴呢还是悲伤呢?
生病很无奈呀,看病吃药就跟个小白鼠一样,遇到不好治疗的只能一次一次试,如果一个医生治疗没有效果,就得换医生,有时候也会被骗的
我痊愈了,痊愈不等于不复发,就是要注意不要复发,平时得吃点天然维C,不要吃几块钱一百片的那种,吃那个不好,这个病在医院治疗要找到好医生,尽量不要吃激素,上了一点年纪会出现一点强直,我都有点,不过不严重,还有不要上当受骗了,为了治这个病,我都是被骗过好几回的,饮食要注意,吃清淡的!
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