血小板减少从血液科到风湿免疫科

题记：因为看到许多病友还在与血小板纠缠，迷茫，无措，无助，失望……做为一个老病友，我只想如实地把我的求医问药的历程展现给大家，只是客观反映，不是科学的解答。我的一些鲁莽愚昧的行为，希望大家不要盲目效仿。每个人的情况不一样，也许我的那些侥幸闯过成就了今天的意外灾祸。

因为1996年的一次偶然验血，得知血小板偏低，当时大概是二万多吧。此后岁月长河里，血小板低唱了主旋律。
1998年因卵巢囊肿入院，那时血小板一定很低，我们区里的医院让立即转院治疗血小板，然后转入北大医院。其间激素、达那唑、长春新碱，最后建议切脾，我强行出院了。

2001年，在医生都不看好的情况下，在北京宣武医院输入六袋血小板以后剖腹产下一男婴。自2001到2013年底，未用过任何的药物，一直放任自流着。
（以上都是久远的事情，具体的治疗方案和用药情况都已记不太清楚，等哪天找找以前的病历，再继续完善补充。）

我今天想说的是，我是怎么从血液科转入免疫科的，请大家根据自身的情况，看看要不要再多检查一些指标，更好地对症下药。
2012年，对我来说，是灰暗的一年。有一个更年期的老妇女，总是在工作上阻挠，无事生非，我的所有成就都被她窃取，还在领导面前编造了我的许多事非，我一直在隐忍着，总是压抑着自己，总想着忍一忍风平浪静，但是，换来的是变本加厉。那个人在单位是很没人缘的，和许多同事都发生过争执也给许多同事打过小报告，我还想和这样的人争吵，怕拉低了自己多年保持的良好素养。因为长期的压抑，我觉得自己的抵抗力又下降了，精神头也大不如从前了。但没有什么具体症状。

单位有一个姐姐也是在体检中发现血小板低去就医的，最后确诊为再障，她每到月经期就血流不止，每次都要去医院输血，现在只能在家休养。她劝我去及早治疗，如果到了更年期，怕情况会更加更重。
还有一个小区里的姐妹，听人说她的血小板也低，一直吃中药，我去问她看中医的事情，她悄悄地告诉我，她血小板正常了，正在看免疫科，诊断为红斑狼疮。

那一阵，心里很彷徨，几个病症交替出现在我的脑海里，还想掩耳盗铃地这样混下去。
我们都有这样的体会，得病往往是有诱因的，这些诱因常常是劳累、精神紧张、情绪压抑、感情创伤等等，正是这些诱因使我们的免疫系统功能下降，于是“放松了对入侵者的警惕”或者“对内部的捣乱分子熟视无睹”或者“不明是非，滥杀无辜”。
第一种情况使机体的门户大开，各种病原体趁虚而入，感染不可避免；
第二种情况下，个别异常细胞逃避了免疫的监视，不断增殖，最终导致了肿瘤的发生；
第三种情况下，机体的正常组织被自我破坏，丧失功能，这就是自身免疫病，类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等均属这一类疾病。疾病的内因就是免疫力的异常，而休息可以使免疫力得以恢复，对于可逆性疾病如病毒感染可以缩短病程，对于不断进展性疾病如肿瘤可以延缓其发展，因此休息是一项重要的“治疗措施”。当然，充足的休息还可以预防疾病的发生。

反之，如果得不到适当休息，或可导致病程延长，或可导致病情加重，甚至不可逆转。有人得了慢性乙型肝炎，而乙肝病毒复制的速度与机体免疫力的大小是相关的，如果不适当休息，免疫力低下，乙肝病毒就会大量复制，由此引发的肝脏损伤就会不断加重，最终导致肝硬变甚至肝癌。很多妇女患过尿路感染，有些甚至是急性肾盂肾炎，除了选择敏感的抗菌药物治疗外，休息置关重要，如果不充分休息，抗菌治疗效果较差，从而使病情迁延，反复发作而转为慢性肾盂肾炎，这时肾脏损害成为不可逆，最终导致肾功能衰竭，生命的延续依赖透析或肾脏移植。

2012年就要在我的纠结中度过了。一次偶然和单位一男同事聊天，他居然知道血小板，我感到很意外，继而聊深了些才知道，他的爱人是再障和MDS，他经常去给她拿药，在漫长的求医问药过程中，他也成了半个行家。我也说了我的情况，他说让我去看看中医调理一下。

我跟他一起去了中国中医科学院西苑医院，他介绍我看了刘驰医生。记得是个男医生，态度很好，问了我过往的病史，当时我的血小板是29，他说，我怀疑你是继发性的，你应该进一步检查一下。给了我两个建议：1、查抗核抗体、ENA七项等抗体……2、C13呼气试验以检查有无幽门杆菌感染。并开了一些中药，当时，我还想做一步的检查，就没有拿中药。

现在想想，当时的自己真是无知又好笑，因为刘驰医生的一句“我觉得你不象原发的，好象是继发的”而暗自高兴了好多天，仿佛看到了希望，觉得多年找不到的病因就要揭晓了。觉得就象为什么会恶心呕吐，原来是肠胃炎道理。我更希望我的血小板低是因为幽门杆菌引起的，消消炎就会一切OK。
从医院回来，也没有着急去做进一步的检查，一是想找一个权威的医院，比如协和，但号不好挂，114和网上挂号平台轮番轰炸，终于挂上了13年1月的血液内科的专家号。二是都要到年底了，这么多年来虽然有病，但从98年出院一直没有系统治疗过，医保卡从来没有用过。想着从整年开始治病，就可以用到医保卡的优惠了。

2013年的1月18日，我去协和血液科了，看病的是一位六七十岁的老医生，详细问了病情后，又问我有没有过脸上怕晒？口干舌燥等问题，我问她，您怀疑我是SLE？她说有这种可能，你做进一步的检查吧。她给我开了全细胞血分析、dsDNA2项，抗核抗体谱3项、抗可溶性核抗原（ENA）抗体（4项+7项）、肝全+肾全的化验单。

当天我是一个人去的医院，出了诊室的门，我整个人都傻掉了，坐在候诊室的椅子上，泪如雨下，本以为血小板减少就是很难治的病了，现在又怀疑是更难治的SLE，泪眼模糊着还不忘用手机查SLE的症状，看到那些可怕后果和各种惨不忍睹的表象，更加的心凉。打电话给老公，却又哽咽着说不出话来，只有涕不成声，老公很着急，我强忍着说出一句：医生怀疑我是狼疮，便再也说不出话了。电话那头是更加焦急的询问，你在哪？还在医院吗？你坐着别动，我这就过去接你，别着急啊，没事儿的……

我止住了哭泣，又平静了一会儿，给老公打过电话去，你别过来了，我没事儿了，我自己可以回去，他说，你坐地铁吧，我去地铁口接你，我已经动身了。我家离京城40多公里，我来医院要做公交车一个多小时然后倒两回地铁。我不想让他心急如焚地开车来回奔波，那样我不放心。劝住了他，擦干了我的泪水，拿卡交费，排队拿化验单，医生问是否吃早饭，我说吃了，医生说要空腹，明天再来吧。不知道怎么回的家，脑子里不停地闪现着那个病的画面，回家，直接躺倒，哭会儿坚强一下，想起来又开始哭，等晚上老公孩子回家的时候，我又坚强了。

第二天是周六，起大早，老公陪我来一起来医院了。抽了几管血后就是一个星期的漫长等待。1月25日，我拿了化验结果去找医生。当时，我的血小板33，ds_DNAIgG抗双链DNA抗体（IgGg型）134，参考范围＜100，ANA1：160，参考范围＜1：40，SSA,阳性（原倍），她建议我去免疫科。这就是有结果了吗？这就是确诊了吗？我还是难以相信。
协和免疫内科的号根本挂不上，多亏一个同事帮了我，使我能够于2013年的1月31日去协和西院的免疫科见医生。

2013年的1月31日，单位的同事陪着我一起去了协和西院找朋友帮我加上了免疫科的号。
看病的是一个女医生，40多岁，人还算随和。但我知道，我是不受医生喜欢的病人。病了多年，都已经过了恐惧期，对医生的话也不象刚得病时当做圣诣一样去执行了。医生看了我的化验单，又听了我的述说，让我吃激素，我告诉她，我用过大剂量的激素的，根本不管用，她说那怎么办，你再试试吧，这次还有别的药一起呢。陪我来的同事也劝我，有病该吃药吃药吧。我勉强同意，医生说让我从12片吃起，我没有同意，因为我知道，激素的副作用太大了。

一番讨价还价，从8片开始，医生给我开了泼尼松片和羟氯喹片[纷乐]。泼尼松每次8片，每日一次。纷乐每次2片，每日两次。医生又给开了如下检查：补体2项+Ig3项、血清蛋白电泳、抗心磷脂抗体（aCL）、抗阝2糖蛋白I抗体、狼疮抗凝物。

因为我这几天经常看到网友们在群里问自己的各种反应，包括背痛、胸口痛、头晕等，我就把我们常吃的药百度了一下，我写这个病例的过程，也是我又一次了解自己的病情和用药的过程，也希望大家对药物都有一个系统的了解，出现一些反应后不要盲目惊慌，看看是不是药物的副作用。
我查了这些药物的副作用后，心里真的很凉，是药三分毒，此言极是。

那天抽了五管血后，回到家，我还是不甘心，虽然也交了费用，领了药，但回家后把药放在一边，依旧没有吃。只想着等这次的化验结果出来后有个大的惊喜，希望一切都是虚惊一场。