在我九岁的时候,锁骨处有少许出血点,去就医,确诊为特发性血小板减少,喝了几幅中药就好了,可能血小板还低,但是出血点好了,第二年夏天又复发了一次喝中药后就好了,之后的十几年都没有复发过。
14年托血小板的福,还很幸运的进入了部队,在部队呆了八年了,直到19年5月份,身上淤青见多,病再一次复发了,部队的领导都特别的好,把我安排到湘雅附一进行治疗,从起初的湘雅付三到湘雅附二到湘雅附一,一共住院了三个多月,起初的治疗都是用地塞米松和甲强,都是静脉输激素就升到正常值,但是改成口服就开始慢慢的掉,在湘雅附一的治疗期间,用双倍甲强冲击后血小板依然在个位数,之后医生给我用丙球、tpo血小板都不动了,而我却才164胖到了140,已经出院半年了,现在大腿内侧还有妊辰纹一样的纹路。出院前十多天,我的肺部被激素打到真菌感染,膝关节和踝关节和十指指关节都疼。21年11月份,医生没有更好的治疗方案后,我选择了出院。进院时活蹦乱跳的,出院时是妈妈搀着我出院的。
回家后的半年里,我天天喝中药,西药一点都没用,慢慢的我瘦下来了,体力也恢复了,过节也不痛了,但是血小板却依然很少,一直是2千3千,但幸运的是我没用明显的出血症状,只有四肢有出血点。20年3月底查了次血小板为0,把年迈的父母吓得不知所措,单位领导很重视,委派两名战友(其中一名是我男友,我去年得病后他就一直在我身边细心的照顾我,我很感谢这艰难的一路上有他的陪伴,但是最近我在提分手,我不想拖累他)一同陪我还有爸爸妈妈前往天津血研所,入院后,医生没再考虑给我用激素,用的是丙球,这次血小板听话了,用了3天后升到了正常值,维持了7天左右就掉了,之后就用了美罗华,我现在就在期待美罗华的效果,期待血小板能够好好的,一直都好好的!
在患病的这段日子里,我的父母,我的勇哥哥,我的部队,给了我太多太多,衡阳大火夺走了我哥哥,年迈的父母每时每刻都念着也都痛着,而我,便成了他们唯一活下去的希望,在我得病后,妈妈天天起早贪黑的给我熬药,他们会忘了自己的病痛来照顾我,他们会为了治好我而给医生下跪,他们会收起泪水教我坚强,所以,我告诉自己一定要坚强。一定要一定要,因为爸爸妈妈需要我!勇哥哥,我希望他能找到一个比我更好的,开开心心幸幸福福的!我的部队,我会用一辈子的时间来回报,所以,我相信老天爷和血小板会眷顾我的,明天一定会更美好的!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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