9月11日下午四点多,接到在西安上大四的女儿的电话,说腿肿了五六天了,到医院检查,发现血小板只有6,医生让马上转院治疗!
输了血小板,激素和丙球之后第二天血小板30,第三天90,第四天150,第五天没有验,第六天医生让出院时验的血小板260。现在已经出院了,给开的激素药继续服用,10月3日复查,血小板388,医生让减量服用激素了,过两天又该复查了,不知道会怎样,心里也是担心。
9月12日去另一家医院的血液内科,又让抽血化验,下午出结果血小板11,医生让马上做骨髓穿刺,穿刺结果一周后出来。等结果的这一周,医生给开了升血小板的药和注射用的重组人白介素11。
9月19日骨髓穿刺结果出来了,又抽血化验血小板,还是11,医生诊断为免疫性血小板减少症,缺铁性贫血,给开了注射用重组人白介素11和激素药口服,从医院出来都下午五点多了。晚饭后吃了药,睡觉时发现左侧胳膊肘下面有鸡蛋大一片紫色出血,用手一摸皮下出血部位形成了一块鼔包,害怕夜里出血止不住,赶紧去医院看急诊。
到了急诊科,没有想到都快夜里十点了,来看急诊的病人这么多。护士站给量了血压,看了下午的化验单上的血小板数和胳膊上的瘀血,赶紧让看急诊内科,医生看了情况紧急,又给开了好几张化验单,化验结果还没有出来,就让去急诊观察室先输水止血,护士怕出血一再交待不能下床。等化验结果出来,血小板只有4了。
在急诊观察室待了一个晚上,看着躺在病床上的女儿和她肿胀的双腿,以及胳膊上的瘀血,总是感觉哪里不对。一是治疗很不规范,女儿的病情严重到如此程度,竟然只让在门诊治疗。做各种检查跑来跑去,抽血化验结果两三个小时才能出来,由于离家远,抽血之后只有在医院等,这一等就是半天,特别是第一次上午九点抽血,下午才拿到报告单,这样的效率让我很不满意。二是不站在病人的角度为病人着想。从病情来说,我女儿的病非常严重,随时都有生命危险,我们要求住院治疗,医生竟然说他们只接受白血病患者,我女儿这种情况还不能住院。从费用上来说,这种病花费一定不会少,我女儿有城镇居民医疗保险,另外还给她买了商业医疗保险,但是前提是必须住院这些保险才能用上,不让住院一切费用都要自理。但是医院不管这些,医生说他们只负责治病,住院的事他们不管。
在这种情况下,第二天早上急诊科医生给开了血小板、激素和丙球让静脉注射,我们直接拒绝了。对这样的医院我们非常不满意,决定转院。在朋友的推荐下,我们带女儿来到当地一家口碑很好的部队医院。先看门诊,只见医生是一位年轻的女性,她看了我女儿的病情和病历,当即联系住院部让女儿住院治疗。我悬着的一颗心总算放下来了。
医生让办住院手续,之后就给开了病重告知书还有其他的各种单子让家属签字,我吓得不敢签,让她爸爸签。同时女儿在病床上开始抽血做各种检查,听女儿说抽了有十几针管的血,我们什么都不懂,这个时候只有听医生的,这个时候检查出来血小板只有6了,接着就是输各种水,我也不知道都是些什么了,一直到晚上10点多才结束,除了上卫生间医生不让女儿下床。
住院第二天,医生经过询问孩子的情况,结合检查结果,初步诊断为ITP和缺铁性贫血。由于血小板太低,医生让输激素、丙球和血小板,我担心三管齐下孩子会受不了,医生说这是规范的治疗方案,丙球正常要输3~5天,如果三天见效就不再输了,如果不见效还要继续输够五天。医生还说这个方案如果能把血小板升上来最好,如果血小板升不上来,就可能是不好治的ITP了。忐忑中同意了医生的治疗方案。
治疗开始的第二天抽血化验,女儿的血小板就从6升到30,第三天91,第四天150,血小板输了一次,丙球输了三天就停了。治疗过程中医生还在找发病的原因,又让做B超,心肝脾肺肾全套以及淋巴、甲状腺。第五天B超结果出来了,医生说甲状腺有问题,找来了内分泌科医生会诊,结果说是桥本氏甲状腺炎。发病原因找到了,血小板也升上来了,医生就让我们出院。我们都没反应过来,哪想到这么快。医生说是甲状腺炎引起了血小板减少,应该去找内分泌科医生看看,又说血小板已经升上来了,再住下去没有意义了,一定让我们第二天办出院。出院这天一早验血小板到260了,医生又给开些出院后服用的药,无奈只有办出院手续。
出院时医生交待每周复查,还让回家吃醋酸泼尼松和复方硫酸亚铁叶酸片,另外还要找内分泌科看看甲状腺。第二天不敢耽误就去找医生看甲状腺,内分泌医生检查了一下,说还是血液科的事,又让抽血化验和做B超,我们心想不是住院时全查一遍了吗?再查有什么意义吗?想想还是过一段时间再说吧,回家吃药等着到期复查。10月3日出院第一周复查血小板388,医生让减5片泼尼松。10月10出院第二周复查,血小板309,又让减4片泼尼松。10月17日出院第三周复查,血小板267,医生让泼尼松减到3片,下周继续复查。在焦急与不安中等待吧!
更新一下,上面的是女儿初发病时治疗经过,现在女儿已经毕业工作了。距离上次减完激素已经一年多了,后期查血小板一直保持正常,祝病友们早日痊愈!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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