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本人男,今年26岁。在我大三的第一个学期,也就是2017年12月,因为一天早上起来发现流鼻血,并且一直没有停,我就很担心。后来我用了各种办法,都没有止住血。
我老师带我到医院查血小板,当时检查血小板为19(正常值为100-300),但因为血一直不止,于是我就住院了。(住院期间,做过骨穿,没有问题,除了巨核细胞成熟障碍)在医院住院了大概1个多月,我才出院。
在住院期间,医生给我打了强的松、甲泼尼龙、丙球蛋白以及长春新碱,但是仍然血小板升不上来,就算中途升高了,激素一停也就掉了。后来因为放寒假,我就坚持出院了。出院回到湖南后,我开始服用强的松,从12片开始服用,脸好肥肥的。(甚至后来很多同学都不认识我了。)大概坚持到了2018年暑假,我慢慢开始减强的松,但是血小板也掉的很厉害,后来又改吃甲泼尼龙片,刚开吃吃的时候效果很好,但也没坚持多长时间。最后都只有20左右。
2019年左右,我开始喝花生水,血小板也最高到了50,但半年后还是只有20.就这样反反复复,2020年开始,我找了工作开始教书了,这个时候我改吃中药,(西药全部停了),血小板一直稳定在13,但幸好没有出血什么的。但中间有一次只有7(我偷偷吃了半个月甲泼尼龙,后来又回到13了),就这样一直持续了2年。今年年初,我本来要去厦门工作,但出发那天又大流鼻血,我吓死了,就去医院看,血小板也只有12,医生要我住院输血小板,我拒绝了。
我打了一个晚上吊瓶(甲泼尼龙和止血针)。后来我只好回到湖南老家,没敢再厦门工作了。2月份我来到株洲现在的单位,刚开始还好,但这几天有点感冒(没流鼻血,但脚上有紫癜),我昨天去医院检查,血小板只有6了。真的好担心,这4年来,我都不知道该怎么办了?在医生建议下我只好又开始吃激素了,但配合中药一起吃,希望能有改善啊!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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