12月15日注射了乙肝疫苗,半月后发高烧,无其他症状,最高40.2摄氏度。三四天后中午大哭后起床发现满脸红点,涂了诊所医生开的湿疹药,无改善。1月14日去接种疫苗时护士建议做检查,后因为血小板为零住院。经过4天全24小时输液治疗,板300多出院。一周后因为咳嗽发烧身上有出血点再次住院,血小板为2.一周后血小板升到100多,准备出院时感染轮状病毒,呕吐发烧拉肚子,血小板为8.治疗一周后血小板为58,骨穿正常,出院。
此后病情反复,每隔一周都要去福州挂丙球,丙球效果还好,用后都会升,4月份开始逐渐不足量挂,升到血小板安全即可。6月份开始丙球效果不好,足量输入,血小板几乎不升。后来完全不起作用,天气渐热,痱子加上蚊子叮咬,脸上身上都是出血点和淤青。已经负债十来万,却不见好转,骨穿结果是巨核细胞成熟障碍。决定不再频繁输血小板和丙球,扛一下。十月份抓了中药来吃,效果不明显。22日宝宝昏迷了,然后确证为脑出血,及其他各种病症,期间有过两次手指抽搐,治疗3天后,恢复意识,血小板只有6.因为没有钱再继续治疗,拒绝了医生的用新药继续治疗的医嘱。
11月中旬,身上出痘痘,奇痒无比,腿被她抓的鲜血直流。嘴巴也一直流血,身上淤青密布,严重影响生活。我求助红十字会遭到拒绝,亲戚的钱也被我们借光了。我们非常绝望,以为就要这样失去她了。这时我的朋友帮我发了个帖子,被我的一个群友看到了,第二天,因为大家的帮助,住院了,经过治疗后,病情好转,血小板为4,出血点逐渐变淡,也不那么痒了。用药一周后,血小板26。又过两周后,再次长痘满身血点。商量后决定扛一扛,奇迹出现了,血点逐渐消掉。后来又发过一次高烧和拉肚子,到现在为止身上都很干净,除了痘印。
1月份中旬,头碰到了,有肿起来,涂抹茶油后,有些青,没有先前变紫发黑的表现。由于各种原因没有去检查,看她精神活动都很好。
这一路走来,受了很多苦和折磨,和遭受itp的病友一样。幸运的是在山穷水尽之时由于大家的帮助她才得以重生,在这里我代表全家对病友和社会爱心人士表示衷心的感谢!愿的好转带给那些还在遭受病痛折的病友们希望。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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