ITP血小板减少症4年后,3.28确诊红斑狼疮肾炎

会不会觉得我很惨,治了4年itp也不知道是自己越来越严重了,还是终于找到原发病了
3.28我又住院了,确诊红斑狼疮肾炎,现在还在住院中……
等我慢慢描述我这20多天的治疗史
前面我不是说我的血脂高,甘油三酯高,有尿酸尿蛋白3+,我在血液科问过不下于5个医生都说没事,或者根本不管这个事,只说可能是吃激素引起,所以自己也一直没重视。这里必须要说,西医最大的弊端就是头痛医头脚痛医脚,没有全科,不是他科室的问题,或者他只关注他那一科的问题。其他你跟他说也不会管。我是直到这次身上长泡做了皮肤活检,疑似红斑狼疮,再做血液检查。结果果真确诊,当时我的第一反应就是迷茫,不知道是为itp找到了原发病,还是越来越严重,为这个我想了很久。因为红斑狼疮也是治不好的病,而且我之前查过红斑狼疮是确定没有的。确定这个原发病我可能不会再莫名其妙的把血小板掉到1了。
治疗:3.28医院因为严重贫血,身上长泡进皮肤科查狼疮。

系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮

如果你是itp在你血小板明知道有100多正常的时候出现流鼻血,口腔溃疡,掉头发严重,眼睛肿,腿肿这些身上的小问题时千万不要大意,这是我最近住院的一些心得,而且住院一定要选对科室,风湿免疫科应该是内分泌系统混乱的人应该要去挂一次的科室,相对专科来说在西医里面算算比较全面的。我之前itp住了4次血液科尿蛋白一些问题医生没有理过,所以现在有肾炎。医生总把一些问题归结到是吃了激素。以上是一些建议
这次治疗红斑狼疮
因为血红蛋白30多低于危急值贫血严重头晕目眩住的院,当时血小板40多
进的血液科输血红蛋白,确诊红斑狼疮转肾病风湿免疫科
方法一:冲免疫球蛋白6次,血小板和血红蛋白都有上升,但很少,发现有慢性溶血性贫血。这是由于之前经常输血导致,所以再一次说明,itp尽量少输血
方法二:做血浆置换,腿上需要置管子,否则你就要用献血那么大的针头打进你的动脉跟静脉,如果血管不是很细容易的人建议选择这个方法,不用置管。我不行所以置管,置换血浆2次,俗称血透,就是把自己的血浆换下来换成很多人的。2次之后血红蛋白、血小板不升反降。还是因为溶血。本来要做3次的,紧急停止
方法三:当天晚上冲激素500mg,连3天。第三天确定不再做第三次血浆置换,拔右腿上管子。右腿明显比左腿肿,照彩超,产生静脉血栓。现在血小板114血红蛋白65,打抗凝血的针第三天,腿上血栓有缓解。
这是我的整个治疗方案,有的人底子好直接第三种,冲完激素就稳了,做完肾活检就回家吃药按时复查了

住院输液
住院输液

接下来说下女生都关心的冲这么大量激素药怎么对抗激素副作用
首先我发生的副作用有哪些,先说说短期内的
3天,体重胖了10斤,肿,虎背熊腰,脸肿到眼睛睁开都费劲。容易饿,刚吃完东西1个小时就会觉得饿。体内钾、钙这些微量元素流失。
现在是冲完之后的第3天,每天80mg甲强龙,体重完全恢复,我也很惊讶10斤没了,脸上肯定还是肿的,穿上了背背佳抵抗虎背熊腰让自己精神点,每天用refa刷脸,避免消肿后脸下垂。觉得饿也不吃,转移注意力。多吃香蕉、橙子补钾。钙片这段时间可以吃比平时2倍的量。
所有方案用完之后前面20天我是没有听到一个好消息的,所以很焦急,腿上血栓之后还崩溃了一次,觉得是医疗事故,对医院失去了信心,昨天去我们另一个医院看了一下门诊,刷刷刷给我花了1400做血液检查之后问了一下医生,治疗没什么差别,那人态度极其不好,决定还是得相信自己现在的医生。

调整好心态之后,这里必须说心态很重要,也要相信自己的医生,她不会想把你越治越差的,都是按照当时做的最佳方案,但有些风险就是发生了你得治病也是没办法的。世间很多事不都是权衡利弊嘛~从今天早上发现体重恢复到激素前,而且昨天花大价钱的血液检查也看到了血红蛋白再慢慢升高,血小板也正常了。觉得终于看到希望了,现在只等腿上血栓慢慢消退。~小腿已经消了,只有大腿了。。。应该马上可以出院了吧
我的疑难杂症有这些:
红斑狼疮肾炎
巨细胞感染、支原体感染
血小板减少
慢性溶血性贫血
皮肤疱疹
抗磷脂综合征

后续更新回家吃药……
红斑狼疮病友可以一起交流一下,重新认识一个新病还有很多不懂

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8182.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月23日 下午3:07
下一篇 2022年8月23日 下午3:28

相关推荐

  • 血小板减少紫癜,得病三年多老是头晕

    请问我女儿是血小板减少紫癜,得病三年多了,用激素8个月,效果不是很好,最高时血小板是43,后来就喝中药,中药喝了三年多了,还是一直不稳定,喝中药时血小板最高61,后来再喝中药的同时我们用吃花生衣粉罐胶囊。 花生衣粉吃了有5个月了感觉效果还可以,现在血小板是69 ,喝5个月我们做了两次血常规守检查,这5个月都能保持在50以后,也没有掉下来,请问喝花生衣粉对身体…

    2023年2月12日
    63000
  • 教你辨别 干性出血和湿性出血

    针对血小板减少性紫癜疾病风险的评估调查发现——有出血症状的血小板减少症患者会比无症状患者,并发症风险发生率高很多!血小板计数降低时病友有一定的出血风险,由于个体耐受不同,出血程度与部位也各不相同。因此,很多血小板减少患者经常会问到什么是湿性出血和干性出血,他们有什么区别? 干性出血: 皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑,皮肤瘀青、青紫斑块,发生在四肢、躯干等处。…

    2022年5月30日
    2.2K00
  • 如果吃艾曲波帕血小板升不上去怎么办

    艾曲波帕(Eltrombopag)是一种治疗先天性或获得性血小板减少的药物。它通过刺激骨髓中的血小板生成来提高血小板水平。然而,对于某些患者来说,即使经过了一段时间的艾曲波帕治疗,血小板水平依然无法增加。那么,如果吃艾曲波帕都没用,我们该如何应对呢? 首先,要明确的是,如果艾曲波帕无效无法提高血小板水平,这可能是由于许多不同的原因引起的。其中一些原因包括药物…

    2023年11月27日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少发烧的浑身乏力,头疼

    我是安徽淮南的itp蔡雪莹,今早5点左右在被窝里感觉双脚冰冷,9点量体温36.5 。浑身乏力手脚冰冷,于是11点量了体温两次,均为38.1 。原来我发烧了,从来没有过这种情况。中午也吃不下去饭,浑身没劲,自己喝了点粥。8月11日血小板29。 患儿ITP,因最近老流鼻血,老喊累,又没有胃口,吃什么都吃不进去,我们应该吃些什么补补身体?还望各位家长们不吝赐教。去…

    2022年11月19日
    86800
  • 血小板一直正常,不用管它也会自愈!

    2006年1月8号,带着满身的出血点,我来到了医院。查了血常规,血小板一栏赫然写着5(实际是5千),而标准栏里是100~300(实际是10万到30万),比较之下发现很是不妙。医生让我住院做进一步检查,而我只想门诊打个点滴就回家,与医生讨价还价一番,还是住院进一步检查治疗。白白的病房,白白的床,白白的白大褂,把我围在了中间,那时的恐惧,现在仍记忆犹新。“骨穿”…

    2024年7月29日
    61800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。