系统性红斑狼疮合并血小板减少,不是不治之症

一晃患病已经五年多了。(红斑狼疮合并血小板减少性紫癜)无意中翻看了过去的自拍。五年得病生涯终于柳暗花明。狼疮真的没有医生说的那么可怕。只要有信仰有信念不放弃。每个人都会有阳光的那一天。愿天下所有的有缘人早日脱离苦海。和我一样走出阴霾。从新开始平凡的人生​​​!如果有缘人能看到我。我希望可以帮到你。孩子已经八个月了。一切安好。

生病前吃激素生病后现在…
孩子在旁边酣睡,无聊打开很久没有整理的QQ相册。各种心酸涌上心头又难过有感动的有伤心欲绝也有太多太多无法言表的情愫…。我想告诉每一个有缘人。这世上,善良真的是最好的救赎。感恩。
其实我的文字功底很差,但是又想留点什么给孩子长大能看到我陪伴他成长的经历。每每看到睡到旁边健康的小宝贝儿心里就无限感慨。时而五味陈杂。真的要感恩。要相信吸引力法则。我到现在都不敢相信我健康的活下来了,而且又一次次突破奇迹生了孩子。感觉自己从一个悲剧变成一个宠儿。内心充满了希望和快乐。愿宝贝和孩子爸。健健康康。
当你被他人认定你是个不死的癌症的时候,我想每个人都是心灰意冷的。但是,请你们不要放弃,因为所有的病,都是有原因的。一切都由因果。自身免疫性疾病,系统性红斑狼疮,免疫性血小板减少性紫癜…这些可怕的名字,本就不属于每一个善良的人!

患病后
患病后

今天刷抖音,无意间看到红斑狼疮血小板患者,那些疼痛和不忍还是深深的触动到了我。我不知道该怎么去表达我的心情。只能凭着缘分发散我的一点点萤火之光吧。给他捐了一点钱。然后期待他也早点好起来。我知道有太多人根本不相信我会痊愈。甚至连我父母都不相信。但是事实就是事实。我就是打破了医院的标杆。我就是真的康复了。我真心的希望越来越多的人远离疾病和我一样走上正常的生活轨道。今年多灾多难。我的心意是——世界和平!孩子一天天长大,从小带着红斑狼疮宝宝的标签,我真的很不喜欢医生这样说。这几天去体检。孩子和我一切正常。这又是一次预料之中的好消息。还是那句话。愿天下有缘人康复痊愈。我力所能及的多做善事,多点福报。善恶都有轮回。请有缘人相信。这个病不再是不治之症。我就是最好的佐证。

还记得去年和我弟弟一起报了驾校,因为之前身体的不自信平衡性很差,(生病吃激素加上重度贫血反复多次)。所以一直推迟不去。考了科目一之后,就再没去过驾校,这次鼓足勇气去了,当你跨出去第一步,你发现也没那么难。对于很多人来说,学个驾照可能没啥,可是对于我本来就同手同脚的人来说太难了。加上之前吃过激素股骨头坏死…今天是学的第四天,倒车入库基本上OK啦。心情很好。就是估计要晒成黑炭了。打个卡吧。让生活芝麻开花节节高,让红斑狼疮和天下所有的血液病都滚蛋吧。别人的嘴永远不做数。我就要做那个别人嘴里的“奇迹”。加油。左左!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8178.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月23日 下午2:51
下一篇 2022年8月23日 下午3:07

相关推荐

  • 伊文氏综合症又血小板减少,并且尿蛋白还有潜血迷茫了

    你们好,我来分享一下我的病路(本来都要写完了,一下按了返回,全部清空了,又从新开始了,心塞.)2011年中旬,还在上班的我,被班上同事说身体发黄,眼睛也黄,而我自己小便冰红茶颜色,那时候还不会百度呢!所以也没在意,但是身体黄越来越重,同事让我去检查,怕是得了黄疸性肝炎,就这样去了当地医院做了检查,结果出来说肝正常,给家里人打了电话,说了这些症状,因为父母离异…

    2022年6月27日
    1.3K00
  • 免疫性血小板减少症该如何治疗?

    女孩15周岁,刚发现是孩子脚面上有针眼样的小血点,后来左膝盖旁出现淤青,7月13日化验血小板减少35,然后7月16日去北京大学人民医院血液科看病,进行全面检查。7月22日住院血小板降到17,输了血小板二次。出院血小板上升到87,7月29日出院后就开始吃泼尼松一次12片,吃了一周也就是8月5日,血小板是403。 8月13开始减成6片,血小板227,8月22继续…

    2023年2月4日
    1.3K00
  • 微信病友交流群
  • 不是所有的血小板低都需要治疗

    血小板低都需要治疗吗? 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症(ITP)。实际上,绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向(皮肤瘀斑、瘀点等),ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动,研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时,需…

    2022年6月17日
    3.5K20
  • ITP血小板计数不断降低最终诊断再生障碍性贫血

    女性患者,34岁,2015年4月因行宫颈息肉摘除术入院。血常规示白细胞和血红蛋白正常,血小板50×109/L。患者自述4年前体检发现血小板计数80×109/L,白细胞及血红蛋白正常,未进一步诊治,血小板一直波动于60×109/L-80×109/L之间。无出血性疾病家族史。 本次入院检查骨髓巨核细胞增生活跃,巨核细胞不少,分化不成熟;乙肝两对半、风湿系列、To…

    2024年6月1日
    39000
  • 血小板减少病分享彼此的悲伤和欢乐!

    很高兴找到这个网站,可以和大家分享彼此的悲伤和欢乐!以前从未听说过有这样一种病,还有这样一个洋气的名字ITP。2019年5月5日是我的30周岁生日,没有想到在生日的第二天就发现血小板低。2年多以前生孩子的时候各项检查可都是正常的呢。工作一年半以来,出国4次,每次都很辛苦,春节前后连着感冒3、4次,每次都是扁桃体发炎。不知道这些是不是先兆呢?近1个月来发现腿上…

    2022年9月10日
    74300

发表回复

登录后才能评论

评论列表(1条)

  • Away
    Away 2022年10月13日 下午3:39

    我妈妈也是

联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。