我与成人斯蒂尔病的一些经验分享

很久前答应过病友写一篇关于自己斯蒂尔治疗过程的的分享文章,一直懒拖没能提笔。为了不辜负关注我和加我qq的病友们,我来大概说说自己的成人斯蒂尔治疗过程和经验建议。以下只代表个人观点,仅供借鉴和参考。有不同经验建议和想法的大家可以一起讨论。 我是06年10月底发病,初始症状咽痛发热关节肌肉疼痛,抗生素输液治疗一周后无效面部有皮疹后去住院治疗。一过性发热持续32天后,用排除法确诊。确诊后前一周用甲泼尼龙冲击治疗,激素强的松加至12片后发热控制住出院。出院后每日激素12片,甲胺叠岭4片,消炎痛4片,补钙护肝肾胃等药物。一周一次血常规,两个月一次肝功能检查,四个月后激素减至6片后加了qq上的成人斯蒂尔群,又经苏州病友介绍去了上海中医院名老专家门诊风湿免疫科的沈丕安教授处开始服用中药辅助治疗。也给很多病友推荐过他,但治疗情况个有不同,反应也不是都有明显效果。如病友们想去看他,建议先去网上查查看。

成人斯蒂尔病
成人斯蒂尔病

采取中西医结合治疗后自己擅自停了免疫抑制剂甲胺叠岭消炎痛和护胃的药。大家不要学我,过后想想就是无知者无畏。激素也换成了美桌乐,只是听说换种激素也许能效果好点。至于是不是效果更好自我感觉不明显。还有听说激素早8点顿服效果好。这期间激素的加减都是靠自己的各项相关指标的检测和身体反应来调整的。我激素四片以下减的很谨慎很慢,先是隔天片服再是半片隔天四分之一……总之要有耐心。我激素服用期是两年二个月,中药是两年五个月。停药至今已有十年,除了左脚大拇指偶有痛感和太累会很不舒服以外和正常人无异。 我总结了一下治疗康复过程中需要注意和坚持的几个方面:按时服药,定期做各项相关检测。规律生活,清淡饮食。适当锻炼,保持心情愉快。端正心态,做好打持久战的准备。有条件的可以去大医院看看中医,自我感觉我激素能安全稳定的减停中药是起到作用的。至于生物制剂我是不太了解,只听说费用大,没听说有效果很好的个例。

大家可以去qq上搜成人斯蒂尔的病友群,进去多和病友交流治疗经验。
欢迎全国各地的成人斯蒂尔朋友加入本群,群里都是病友,有治愈的,也有在治疗中的,这是一个大家庭,因为我们有共同的命运,共同的伤痛,大家在群里平时可以多互动,多交流下治疗经验,能让病友们少走些弯路,大家彼此互相关心,互相尊重,互相学习,互相鼓励,互相帮助能学到很多。在这里没有岐视的只有平等,希望患病的朋友在一起聊出心声,在这就像大家庭一样,希望大家每天都充满阳光,快乐每一天!传达负面信息,自暴自弃的就不要加群了,不要影响到了别人。

加入病友交流群
加入病友交流群

饮食上要忌口,我去年没忍住吃了一次海鲜大餐,夜里手上出皮疹吓到半死。别学我 。说句实话,斯蒂尔治疗期间药物的副作用是不能忽视或心存侥幸的。并发症会影响到后半生的生活质量。还没结婚生孩子的年轻女孩更要积极治疗。 至于发病原因,网上说原因不明。当初我发病时住房和店铺都是刚装修的,也有经常烫发染发的习惯,熬夜,饮食不规律,长年在外吃饭。压力大,夫妻关系也不好。心强,又是个完美主义者。得病前身体没出过大问题,忽视健康到无知无畏。感觉客观主观上的发病原因我都有。康复后有人问我是怎么度过这几年的?这样说我当时的情况吧:得病时以为自己要死了,出院后发现还不如死了呢。我是从九十斤胖到130斤离了婚一个人出去求医的。是在想死又不敢的日子中熬过来的。只有得过这病的人才能感同身受。除了娘家人给我的鼓励帮助,更重要的是我现在的老公一路的陪伴,老公对我重生之恩。没有他我可能不会有现在的健康。
所以,家人的关心鼓励陪伴很重要。 成人斯蒂尔改变了我的人生,除了对健康的重视,还有对生活人生的感悟。 最后我想说:别急,别怕!因为急只会欲速不达,怕也没用。认真养病好好生活。我在这里,跑步瑜伽旅游养肉肉等着你们康复的好消息。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8087.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月20日 下午3:44
下一篇 2022年8月20日 下午4:31

相关推荐

  • 生孩子后血小板减少是否与雌孕激素有关?

    2017年12月,我在生完孩子两个半月后初次得病血小板很低。在山东省立医院血液科住院一个月,输血小板,打丙球,用激素,治疗一个多月出院,出院时血小板是89,一个星期后升到133。从吃激素到逐渐减完用了10个月的时间,在这期间血小板一直在120–160之间。在住院的一个月中,就吃上了中药,是在山东省中医院开的药方。 2019年12月,在我停了所有的…

    2023年2月16日
    73710
  • 升血小板胶囊要吃多久才见效,饭前吃还是饭后吃?

    因人而异,药物的见效时间长短不一,那么升血小板胶囊要吃多久才见效?饭前吃还是饭后吃?升血小板胶囊的主要成分仙鹤草、青黛、连翘、牡丹皮、甘草。本品为胶囊剂,内容物为浅黑蓝色至黑蓝色的粉末;微有草腥气,味微苦而略甜。升血小板胶囊具有清热解毒,凉血止血,散瘀消斑的作用。用于原发性血小板减少性紫癜。症见浑身瘀斑、瘀点,大便秘结,发热烦渴,小便短赤,或见鼻衄,舌红苔黄…

    2023年5月12日
    1.9K00
  • 微信病友交流群
  • 洗脸预防感冒与鼻血

    查到个东西,是苏尔云本人写的文章。大家分享下:近来感冒的人很多,我们血小板低的病人还经常出鼻血。在这里介绍一种简易预防法:每天洗脸2-3次,每次3分钟。用热一些的水,热毛巾把整个脸都蒙住,鼻子吸气,脸朝天,鼻涕内吸,把涕吸干净,一把脸洗完,再绞一把,直到水不热了,大约3分钟。这要天天坚持,长期下来,方有效果。既治了病又养成了好习惯。 早上用冷水洗脸,的确能防…

    2022年5月27日
    1.1K00
  • 建了个血小板减少病友交流群

    血小板低个位数腿上有大量出血点的时候,体温37而且两个腿上特别烫,稍微出汗的时候还会特别痒,特别难受,腿上肌肉就像长跑下来,特别酸痛有没有跟我类似的情况? 大家好,我建了个血小板减少病友交流群。方便互相交流。由于广告,医托,药托者多,本群谢绝发送任何广告。欢迎大家加入血小板减少康复交流群,希望大家友爱互助,用心相处!互相帮助!互相理解!忠告:不要去推广医院就…

    2023年9月30日
    41700
  • ITP血小板减少治疗误入歧途家财散尽,ITP家园带我脱离魔爪

    少年的我,曾“九死一生” 我叫小禾,海南人。虽然是男孩子,家里条件也不富裕,但父母仍对我十分疼爱。可以说15岁之前,我都生活的无忧无虑。但让我怎么也没想到的是,我平静而幸福的生活,竟在15岁那年彻底改变了。2000年的夏天,海南特别热。我偶然发现自己右腿处有黑一块,紫一块的痕迹。当时,只觉得自己是不小心磕到或碰到了,也没在意。没想到一周后的一天,我刚起床,就…

    2023年9月29日 治疗过程分享
    60300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。