一个月前确诊成人斯蒂尔病AOSD,记录一下

一个月前确诊成人斯蒂尔病,记录一下。

我也是合肥的,成人斯蒂尔,2017年6月发烧,淋巴肿大,普通退烧药没用,烧起来浑身疼,但是没有皮疹,住院三个月,注射激素,没有好,就要求出院了,然后自己退烧了,2018年一整年没吃任何药物,一切正常,但是发现激素导致股骨头坏死了,走路会大腿根疼,2019年2月可能因为感冒和感染的原因,复发了,以为单纯的炎症也拖了一阵子,这次不使用激素治疗,因为那边床太紧张了,烧到6月的时候,除了发烧疼痛开始手脚都浮肿,浮肿没多久手脚开始僵了,但是拍片子手脚没有变形,打了四个月益赛普对我不起作用,协和医生直接给我用了雅美罗,打完第二天就好了……现在按月去复查挂雅美罗,正常减药
但是我也遇到过用了25年激素也没有股骨头坏死的,所以选择怎么治疗都可以,都会有副作用,激素成本低,生物制剂经济负担比较重,但是个人觉得生物制剂副作用小一些,有了股骨头坏死之后很后悔没有一开始就选择生物制剂,但是人生不能重来。

感冒感染发烧
感冒感染发烧

出院两个月了,又出现低烧,关节疼,烦死,想哭
我刚出院时双腿没劲,腿肚子疼,倒是没事!
到两颗就好些了,要恢复原来的要到一颗。我发病的时候医生是这么跟我说的,这种病专挑年轻漂亮的小姑娘,然而我认识的这种病的也确实大多是年轻漂亮的小姑娘。可是医生明明在夸我,我却高兴不起来!现在出门看见熟人都不敢打招呼,因为打了招呼都没有人能认出我是谁!

成人still(斯蒂尔AOSD),一种持续性的进展性的类风湿性关节炎,它是风湿科最古怪的一种,为什么说它古怪?在于疾病特点,看起来像重感冒,发烧 吞咽疼 关节疼 换身酸疼 伴随皮疹 铁蛋白升高,患者通常白细胞计数 血沉 超敏异常升高,但是风湿全套免疫全套指标都是正常,这是很重要的鉴别诊断,任何一个阳性都能排除此病,一系列检查下来才能确诊,此病预后良好,但是引发嗜血综合征和感染也不容小觑,在此提醒各位病友日常生活中一定要注意感染,这个很致命。而我是古怪中的古怪,诊断指标一半对的上一半对不上,门诊随诊3年住院8次也没有啥突破点,最初确诊时候都特难,差点上北京,感谢我的主治医生董教授当机立断(同济免疫科的病友们应该知道我说的是谁了)。风湿免疫的原理用我的自己话说就是身体里的警察乱抓人。人的身体都有免疫系统 正常情况下警察巡查,老百姓安居乐业 这是免疫平衡状态,免疫乱了警察就乱抓人并且暴打一顿,由此表现出一系列症状如:口干眼干,泪腺损坏,肾炎,指端坏死,脸肿,皮肤异常等,确诊后应用小强,免疫调节药物都能得到改善。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8079.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月20日 下午3:18
下一篇 2022年8月20日 下午3:42

相关推荐

  • 血小板减少十年了,还是没康复

    2013年下半年,那时候15周岁,牙龈常出血,舌头涨血泡,腿上偶尔有针眼大血点(一直以为是上火,也没有重视)到了12月底,有一天起床洗涮后准备要吃早餐,一下子就头很晕,浑身发冷,要晕倒的样子。妈妈给我泡了一杯糖水,喝完睡躺一下感觉舒服了很多,也没有去重视。 到了2014年元旦那天,我妈妈觉得我脸色不对,带我去诊所看,医生一看我舌头涨有血泡叫我马上去医生看,我…

    2023年4月10日
    90800
  • 对血小板减少性紫癜的心得经验和辛酸历程

    夏末!我拿到了我的大学毕业证书。真正面对生活!快要入冬的时候,我去了唐山,去亲属的医药公司,学习经验,想自己开一家药店,时运不济,正赶上医药改革!很遗憾的,我从唐山去了北京,在一家房地产公司做了行政文秘,两个不到,我就觉得身体不舒服开始浑身无力,免疫力下降,口干,扁导体经常发严! 19年腊月26夜里,突然休克,救护车把我送去的医院!当时检查贫血血小板95!一…

    2022年12月16日 治疗过程分享
    1.2K00
  • 大家吃中药升血小板都是吃多久才起效

    我自从得病已经看过5个中医啦,每个差不多坚持两三个月,无效就换人,这次看的麻柔,又吃了两个月中药啦,吃的时候血小板是19,现在血小板还是19,一点没升,纠结还要不要继续了,大家吃中药有效的都是多久才有效呀,投票分析一下,最好在回帖里说一下吃之前血小板是多少,起效是涨到多少,以便给后来者参考吧!开始我吃孙颖丽医生的中药一个月,觉得无效,换了张宏鈞医生,吃了近一…

    2023年7月30日
    1.8K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少病史

    一直一来很想理一理我的病史,但不知从何说起。今天终于下定决心了,嘿嘿!我的病史应该算比较长了。还记得是在我读六年级的时候,也就是2000年,应该是在春天吧。一天学校大集合,然后突然感觉脸颊不舒服,后同学说我脸很红还有疙瘩。当时想,肯定是过敏了,因为我从小就是过敏体质,经常会有疙瘩出现在身上。所以也没有太在意,想想第二天也许就会自然消掉了。 但是第二天早上发现…

    2022年9月5日 治疗过程分享
    1.7K10
  • 血小板减少会转变为白血病吗?

    说到“血液病”,人家常听说的大概就是白血病了。那对于血小板减少症来说,是不是也会转变成白血病呢?下面将由小编为大家详细介绍:   临床研究表示,白血病会引起血小板低,但是不是血小板低也会引起白血病?因为血小板低包括常见的血小板减少性紫癜,对急性期的血小板减少性紫癜,大多数都能够治愈,不会变成白血病。但是如果是长期慢性的血小板减少性紫癜,随着病情的演变,有一部…

    2023年11月26日
    65900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。