一个月前确诊成人斯蒂尔病AOSD,记录一下

一个月前确诊成人斯蒂尔病,记录一下。

我也是合肥的,成人斯蒂尔,2017年6月发烧,淋巴肿大,普通退烧药没用,烧起来浑身疼,但是没有皮疹,住院三个月,注射激素,没有好,就要求出院了,然后自己退烧了,2018年一整年没吃任何药物,一切正常,但是发现激素导致股骨头坏死了,走路会大腿根疼,2019年2月可能因为感冒和感染的原因,复发了,以为单纯的炎症也拖了一阵子,这次不使用激素治疗,因为那边床太紧张了,烧到6月的时候,除了发烧疼痛开始手脚都浮肿,浮肿没多久手脚开始僵了,但是拍片子手脚没有变形,打了四个月益赛普对我不起作用,协和医生直接给我用了雅美罗,打完第二天就好了……现在按月去复查挂雅美罗,正常减药
但是我也遇到过用了25年激素也没有股骨头坏死的,所以选择怎么治疗都可以,都会有副作用,激素成本低,生物制剂经济负担比较重,但是个人觉得生物制剂副作用小一些,有了股骨头坏死之后很后悔没有一开始就选择生物制剂,但是人生不能重来。

感冒感染发烧
感冒感染发烧

出院两个月了,又出现低烧,关节疼,烦死,想哭
我刚出院时双腿没劲,腿肚子疼,倒是没事!
到两颗就好些了,要恢复原来的要到一颗。我发病的时候医生是这么跟我说的,这种病专挑年轻漂亮的小姑娘,然而我认识的这种病的也确实大多是年轻漂亮的小姑娘。可是医生明明在夸我,我却高兴不起来!现在出门看见熟人都不敢打招呼,因为打了招呼都没有人能认出我是谁!

成人still(斯蒂尔AOSD),一种持续性的进展性的类风湿性关节炎,它是风湿科最古怪的一种,为什么说它古怪?在于疾病特点,看起来像重感冒,发烧 吞咽疼 关节疼 换身酸疼 伴随皮疹 铁蛋白升高,患者通常白细胞计数 血沉 超敏异常升高,但是风湿全套免疫全套指标都是正常,这是很重要的鉴别诊断,任何一个阳性都能排除此病,一系列检查下来才能确诊,此病预后良好,但是引发嗜血综合征和感染也不容小觑,在此提醒各位病友日常生活中一定要注意感染,这个很致命。而我是古怪中的古怪,诊断指标一半对的上一半对不上,门诊随诊3年住院8次也没有啥突破点,最初确诊时候都特难,差点上北京,感谢我的主治医生董教授当机立断(同济免疫科的病友们应该知道我说的是谁了)。风湿免疫的原理用我的自己话说就是身体里的警察乱抓人。人的身体都有免疫系统 正常情况下警察巡查,老百姓安居乐业 这是免疫平衡状态,免疫乱了警察就乱抓人并且暴打一顿,由此表现出一系列症状如:口干眼干,泪腺损坏,肾炎,指端坏死,脸肿,皮肤异常等,确诊后应用小强,免疫调节药物都能得到改善。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8079.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月20日 下午3:18
下一篇 2022年8月20日 下午3:42

相关推荐

  • 血小板一直在100以上,温暖的病友群大家庭

    花儿开了,一开始不想用这个名字,觉得俗气。但想想,这个最符合我的心情,所以俗点就俗点吧。 一年两个月,一眨眼。儿子的血小板100+已经稳定了7个月;这期间的酸甜苦辣,心情百味给大家分享一下吧。 初发病 21年的郑州,不太平。洪水和疫情,我以为是最难的,8月8日,却成了摧毁我的一天:儿子的血小板低到2。当时孩子腿上的淤青一直不下,去儿童医院看免疫科发现的。 我…

    2022年12月4日 儿童康复案例
    2.0K00
  • 急性血小板减少中午查血小板还有86,晚上血小板就剩3

    出现急性血小板减少性紫癜,中午查血小板还有86个,到了晚上血小板就只剩3个,现在住在重症监护室,怎么会降得这么快!!!医生说激素对年轻人有一定效果,但是副作用也很大,肥胖!体质虚弱,睡眠质量差,医生还吩咐,可能停激素后,会下降,这是一种长期战,目前没有根本解决方式,(除非割脾) 目前我还是考虑先调理看,反反复复,今天意外出血,血小板减少3个点, 血液竟然不禁…

    2023年1月5日
    1.1K00
  • ITP治不好也不要灰心丧气

    本人患有ITP12年了,一开始三四年血小板大概在30-40,后来就在20左右。这十二年反正中考高考都这么扛下来了,还算运气好,高考考上了top4….所以说积极治疗,但治不好也不要灰心丧气,这个东西也没那么可怕。加油! 现在血小板还是20-30个之间,也没有采取什么医疗措施。现在在上海上大学,也是下一年就毕业了,也是经常牙龈出血,尤其是熬夜的时候。在干旱的地方…

    2024年6月6日
    32500
  • 微信病友交流群
  • 血小板至今个位数

    5月确诊血小板减少并用地塞米松输液治疗,输入2个单位的血小板后,血小板135,2天后有轻微感冒症状,血小板56,后降至38,转到省医科大附院治疗,血小板32出院。先后在省中医院,苏州解放军100医院治疗,曾用环孢素28天,用环孢素之间血小板最高47,因副作用明显(手颤抖)停用。后在省中医院用大剂量丙球冲击,血小板最高48,但很快降到20以下。现在激素12月减…

    2023年3月28日
    68300
  • 得了血小板减少性紫癜什么时候再打防疫针

    至于得了血小板减少性紫癜什么时候再打防疫针 血小板减少性紫癜的病人在该类疾病得到控制、好转以后的半年左右才可以打预防针。 因为血小板减少性紫癜是一类自身免疫功能紊乱的疾病,一旦自身免疫功能发生了紊乱,在注射预防针等一些减毒疫苗的时候,就有可能会导致患者发生继发性的感染的可能。 而且血小板减少性紫癜的治疗过程中,常常会使用到激素这糖皮质激素一类药物,而糖皮质激…

    2022年4月27日
    1.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。