斯蒂尔患者的求医路

我虽然发病只有两次,但是看过的医院和大夫可不少。

第一次发病,是17岁,当时是连续重感冒两次,然后身上起皮疹,去协和医院住院一个月也查不出来什么问题,出院的时候还发低烧呢。医生说是免疫力低,让吃激素,第一星期吃6片然后一个星期减少一片,吃了一个多月,就好了。后来一直注意自己身体,避免感冒,劳累,一直没再复发过。

第二次发病是2013年6月份,刚换了新的工作,压力比较大,连续工作两个月,没有休息,身上开始起了像蚊子叮咬过的包,就是感觉起的荨麻疹,然后去广安门看皮肤科,但是吃了一周多的中药不见效,然后伴随有低烧,后来高烧不退。

不死心又到了301医院血液科检查,化验结果要等一周,中间没有服药,发烧,手指肿的像个胡萝卜,好不容易结果出来,确诊是成人斯蒂尔病,所以就给开了激素,一次吃8片,第二天浑身起疹子。我觉得单纯的西药肯定不行,然后又到望京医院吃中药加激素,看了大半年,当时吃的是颗粒的中药,也不知道是药方不对,还是药效不够,反正一直也没有什么效果。

后来又在网上各种查找,在好大夫网站了解到北京中医院的董宏生主任,治疗这个斯蒂尔病有效果,我又在2014年3月份去找董医生看病,因为当时还没小孩,考虑要孩子,常年服用激素,对身体不好,身体免疫力差,也不允许怀孕,董医生说能帮我减掉激素的使用。

说来也奇怪,开始吃第一付中药就觉得很管用,当时喝完药就很舒服。然后就坚持每周去开药,在吃了几个月的中药以后,逐渐开始减少激素,从开始的两片(国产),慢慢减少药量,到后来一周服用四分之一片(进口),坚持了一段时间,病情稳定了,才完全停掉了激素,换成了纯中药治疗。

停掉激素半年多时间,病情也稳定了,就打算要孩子了,去做全身体检,查出来有巧克力囊肿,还在纠结要怎么治疗的时候,2016年9月份已经发现怀孕了,一切来的就这么突然。现在宝宝也快一岁半了,是个健康活泼的小朋友。

现在偶尔早上起床手指还是有晨僵的现象,不过活动几下就好了,阴天下雨的,膝关节感觉还是不舒服,腰也会酸,我准备断奶以后还是再去找董医生调理调理身体,把小问题扼杀在萌芽中,可不能再回到从前了。

挑两张药方给大家参考

中药方
中药方
中药方
中药方

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8075.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月20日 下午3:10
下一篇 2022年8月20日 下午3:33

相关推荐

  • 激素如何减量,才能慢慢解除依赖

    症状:巨核细胞成熟障碍导致血小板减少;时间:至今已经两年了;治疗效果:期间都是在吃激素,效果也是反反复复,最后一次吃激素治疗时,从最早的9粒开始,一周减一粒,激素在撤减的过程,血小板都很稳定,稳定值在180左右; 最后一次治疗:因为激素副作用太大,目前激素减撤速度为:第一天2粒,第二天1.5粒,第三天2粒,第四天1.5粒,这样子循环一周,同时吃1.5粒激素的…

    2024年7月31日
    39800
  • MYH9基因突变遗传性血小板减少症

    作为一个从小就血小板低的人,直到肾衰才知道myh9是什么东东。说实话,挺后悔自己没有早点去做基因检测的,不过听大三哥说他遇到过几个myh9血小板减少症的患儿。作为过来人,我想跟妈妈们分享些经验。第一:千万不要给你的孩子太多压力,如果他没有什么出血症状的话,最好不告诉他。就算是他鼻子或者牙齿容易出血,也不要太多限制他的活动。myh9基因引起的血小板减少一般都在…

    2022年10月1日
    2.5K10
  • 原发性血小板减少有谁已经痊愈了?

    请看清楚是原发性的,住院几年没有一点效果,强的松,各种激素治疗,医师是当地最好医院的专家,骨髓也抽过两次,都没有查出病因,让我到长沙湘雅去看,结果也没看出什么原因,每次去医院都是让我住院。几年过去了,没有服用药物,也没出现什么问题,就是抵抗力差,出血点也只是感冒就会出现,血常规里的血小板大概都在30左右徘徊,我想请教这方面有经验的人来告诉我,现在应该怎么办,…

    2023年6月27日
    65800
  • 微信病友交流群
  • 长智齿发现血小板低

    长智齿的时候查血常规发现血小板低的,但是也是80-90,一直查血常规都是在50以上,也没引起注意。直到6月体检发现血小板只有20,当时医生给开了利可君片,建议我回家吃阿胶,一周后复查就70了。也就没引起重视,以为是操劳的原因。血小板一直低,但也是在一个安全的范围内也就没引起太大的重视。 直到2021年4月,我突然发现身上到处有淤青,医院查血常规只有19,医生…

    2023年9月28日
    78700
  • 血小板低口腔血泡+下肢出血点

    29岁,女,ITP发现有十八个月了。发现至今没有终止过治疗,用过激素,丙球、美罗华、TPO、艾曲波帕。一直用激素,但当减少至10mg或7.5mg/日时,plt便难以维持在30以上。用了一段时间TPO,效果很好,但也无法维持。用美罗华100mgx4,但未起效。期间作为桥接再用激素时也未见效。间断地使用丙球维持,但药效一过血小板会掉到8左右。12-24开始吃艾曲…

    2023年9月18日
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。