若尘的母亲经过单采后出院了,昨天他说:我母亲半个月前血项全部正常,半个月来,一周打两次干扰素,前天白细胞有点多,其他都还可以,只打干扰素可以吗?
宜人建议她除了打干扰素外,也可以去西苑中医院找一下周医师,看看中医,吃点中药。 若尘说北大人民医院的周滨主任不建议看中医。
这使我联想到前几天娥子为她父亲的病建立了一个真性红细胞增多症的群,她说父亲从发病到现在已经放掉5700cc的血了。最近停用羟基尿了,服用那个药副作用太大,干扰素也不打了,他服不住。一打就发烧,肌肉疼痛难忍,当地医院西医已经没有好的治疗方法了。他现在头晕,胸闷,无力,睡不成觉,总觉得身上有鬼似的,说好一下就好了,说不好马上就变得很严重,今天大夫给量血压,都测不出他的血压了,说太高了。出现目前这种情况,看来主要是过度依赖西医和单采,而缺乏后续治疗措施造成的。
MPD是骨髓发生了肿瘤性或克隆增值性病变,过度增值的骨髓将造血细胞释放入血,造成了外周血中一系或者多系血细胞过高。在外周血的红细胞和血小板很高时,单采是应急,防止发生血栓的有效方法,但那是扬汤止沸。其结果是外周血中的血细胞恢复到正常,表面上看好像是“病好了”,其实骨髓过度增生的情况非但没有改变,而且可能更加过度,外周血中血细胞的功能异常也丝毫不能改善。此时,西医能够使用的继续治疗方法只有使用干扰素,其目的是使骨髓增生恢复正常。当外周血中的血细胞发生反弹,例如红细胞或者血小板再度过高时,还需要使用骨髓抑制类药物,通常是加用羟基脲,也可以使用三尖杉或烷化剂类的药物。娥子的父亲由于采出的血太多,一是会使骨髓增生更加活跃,二是可能会造成铁蛋白、叶酸、B12等缺乏,势必造成代谢紊乱,三是因此可能使微循环更差。西医此时除使用干扰素和羟基脲之外,还可能使用的药物就是对症补充铁、叶酸、B12等。如果像他父亲那样不能耐受干扰素和羟基脲的副作用,那么西医就确实没有其他更好的办法了。
其次,单采过后,尽管血细胞的计数可能完全正常,当时这并不能保证血细胞的功能正常,例如:红细胞的大小和形态、带氧能力,血小板的凝血能力,粒细胞的分类和幼稚粒细胞等。这些都是MPD病人应该注意的。
除了上述情况之外,MPD病人通常都会或多或少都有气滞血瘀、脾或肾阴虚或脾肾两虚、肝阳上亢、心功能进行性减退、头晕、胸闷、睡眠差、末梢循环恶化、皮肤瘙痒、肢体麻冷、口渴多汗之类的问题。这些症状有些是继发于MPD,而按照中医的观点,有些则可能是发生MPD的病因。对于这些问题,西医并没有应对的良方,而中医药却有广阔的应用空间和能力,因此应该予以充分重视。
此外,在疾病的第二阶段,例如真红的中期是骨髓纤维化期,在此期间病人的血象处于正常代偿状况,其实病情还在进行和发展,此时,有些西医根本不用药,最多也只使用干扰素或其它减轻骨髓纤维化的药物,这对于延长病人的生存期是否有利?至今并没有具体说法和结论。我个人觉得,继续使用中医药进行调理,对于延长病程和生存期可能是有益的。
因此,我希望MPD病友对于单采后的继续治疗给于必要的关注和重视。根据我个人的治疗经验,我强烈建议病友们对于单采后的继续治疗尽量采用中西医结合的办法,尤其是像娥子父亲那样不能耐受干扰素和羟基脲的病友,更要重视和及早考虑使用中医药的问题。
在目前的情况下,如果在宁夏找不到好的中医的话,是否可以到北京找一下西苑中医院?而且根据他目前的情况看,好像不能仅依靠血液科的医师,还要对症找一下其他科室的医师,然后把他们的意见和处方归纳合并到一个适合自己病情的处方。如果能有血液科及其他有关科室医师共同会诊,相信治疗效果会更好,其实这个办法我想宁夏中医学院也应该能办到。
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