病友交流会,用心交流一路同行

病友之间相互交流的就诊信息存在很多偏差,大多来自于网络信息。目前,大家对于疾病的认识水平提高了,更多人更加理性地面对疾病,相互鼓励支持,很多人因此成为了好友。这些变化是逐渐发生的,但是确实发生了。

病友交流会

病友交流会因病而建,开始时重点在“病”,逐步会更多地关注人,重点将在“友”,让朋友聚会在一起。人最害怕的事其实是孤独,谁都一样,无论现在是否患病,无论是否有钱,有地位。既然是这样,那么就让更多的人成为朋友吧。

在我与病友交流的过程中,在病友之间交流的过程中,我有一个很深的体会,希望与大家分享。但凡是悲观而又难以被影响的人其实内心都很软弱,坦率地讲,这样的人才值得同情,因为他们无法说服自己,战胜自己,迫切需要借助外力,但又对外力感觉抵触,或者希望外力持续存在,所以他们会表现得固执己见,以引起他人更多的关注,而这个过程是对疏导者意志和耐心的考验。对于医生和志愿者来讲,是对爱心的检验,而对于病友中的精英来讲,问题就更加复杂了。因为大家都是患者,都要面对同样的困难,内心的纠结在所难免。此时如何面对那些脆弱而又固执的病友?其实也是对自我的考验。如果自己确实很坦然豁达,那么就要站在相对更高的层面与那些病友沟通,而不要被其悲观的情绪左右。

病友交流会互相成为朋友

病友是需要自助的,外因要通过内因起作用。希望那些仍在纠结自己,潜意识地纠结他人的病友考虑一个问题:你能为这个群体做什么?如果不能给群体带来更积极的东西,也不要总是带来消极的东西,试试被别人影响吧,试试感受一下别人的思想吧。

第一:鼓励病友之间的交流
毕竟有相同经历的朋友们在一起,有抱团取暖的效果,彼此可以找到倾诉对象,缓解心理压力。所以大家尝试着去互相交流,释放压力!

第二:每个人有个体差异
由于每个人身体特点及病情不一样,生活背景及性格的差异,医生所采取的治疗方案不尽相同,尽管有些疾病名称一样。这点从医疗角度来说,是不具有可比性的。

第三:患者对医生的处理方式的表达不够清楚
医生们见到病友们的各种讨论很多,医生下同样的处理方法,但同患者口中说出来的感受却有可能大相径庭。

病友交流抱团取暖
病友交流抱团取暖

提倡病友间交流,互相鼓励,减轻心理压力。
了解就医流程,减少不必要的就诊时间浪费。
不可将别人的感受或经验生搬硬套到自己身上去做。
针对自身的治疗方案或有任何不适的感受,应第一时间到医院咨询您的主管医生,而不可轻信网上或某些不专业人士的说法,“度娘”如果能帮您治好病,那全世界这么多医院岂不是白开了!

病友交流会分享经验

病友之间交流更能获得丰富就诊体验,因为医生不可能随时与你沟通。

病友会公众号的设立是为了传播普及疾病知识,对疾病懂得越多,就会促进对病情的认识以及治疗,更好的帮助病情恢复(欢迎投稿)。现考虑到病友/家属之间有交流需求,特设立纯病友交流群抱团取暖(了解其他需另勾选)
为维护好群内环境,群里只有病方人员互相交流,以互相鼓励、交流抗病经验为主!也只允许家属/病友/亲友申请加群。建立病友群的初衷是无奈,也希望这各个病友群能够随着每个患者的痊愈而逐渐解散!
Ps:加群申请开放时间分阶段性(短期)请在截止前尽快加入~ (如群已满可以选择等待新群开放或及时联系我们了解其他未满的病友群平台)

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7935.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(2)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月14日 下午2:31
下一篇 2022年8月15日 上午9:10

相关推荐

  • 你们得病后都上班了吗?

    我得病也十一年了,2016年切脾后就好了三年2019年又复发了!得ITP病这些年,一直在家待着没上班,靠老公养着,有两个孩子,老公养活我们一家四口,入不敷出!我想出去上班,想减轻一点家里负担。亲们,你们都是做什么工作的,上班对病情有没有影响?

    2024年1月8日
    46200
  • 看血液病到底有没有必要跑北京治疗?

    免疫系统紊乱、化学药剂、物理辐射等都可能成为引起血液病的直接因素,因此在治疗方式的选择上,也需要根据实际病情制定符合自身的方式。看血液病到底有没有必要跑北京治疗? 1、对于血液病患者来说,如果在当地治疗效果不错,可以继续在当地进行治疗,不必跑到北京重新看。与此同时,患者做好日常防护与饮食调配,促进病情进一步稳定即可。2、针对病情反复,血象不稳定的病友来说,在…

    2024年9月3日
    52700
  • 成人反复发热却找不到原因,小心Stiil病

    风湿免疫性疾病由于病情复杂多变,发病机制大部分不明,诊断困难,被称为“疑难杂症”。而这些疑难杂症当中,成人Still病又号称“疑难杂症中的疑难杂症”。 最近我科就遇到这样一个疑难病例:家住番禺大石的吴女士,由于反复发热长达6个月,辗转在广州多家大、小医院诊治,感染科、血液科、肿瘤科、急诊科跑了个遍,还因为睡眠困难、情绪低落去精神心理科寻求诊治。期间多次抽血、…

    2022年8月21日
    92400
  • 微信病友交流群
  • 关于有幽门螺旋杆菌的ITP

    大家好,我的女儿8周岁,3个月前查出ITP,先后住过两次院,打过丙球,用过强的松、地塞米松效果不明显,血小板一直有反复,发现时血小板才6,用丙球血小板升到80多,强的松10片也就到80多,后改为地塞米松10片血小板到过124,降为9片就一直降,这边医生说看来只有大剂量激素才能维持住,又慢慢撤了激素,2周前用了20g丙球血小板到33,这周未查,1个月前查了有幽…

    2023年1月13日
    95300
  • 血小板减少不可突然停激素,容易造成不良后果!

    运用激素治疗的血小板减少症病人自行停药有危险——糖皮质激素作用很广泛,具有抗炎、抗休克、免疫抑制、刺激造血等多种作用,医生主要用它来治疗免疫性疾病。 特发性血小板减少性紫癜(ITP)糖皮质激素治疗最短的疗程常需要1个月左右,一些慢性ITP患者甚至需要服用糖皮质激素半年至一年。大家都有这样的常识:“激素”对身体影响很大,长期吃激素没有好处。许多患者服用糖皮质激…

    2023年10月5日
    2.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。