血栓性血小板减少性紫癜(TTP)的血液病

蔡思思,一位漂亮的温州姑娘,笑起来总是甜甜的。不久前,刚从下沙一所高校毕业的她,顺利地在杭州找到了一份工作。更幸福的是,在三个月前她还在苍南老家订了婚。
但美满的生活,因她发现身上出现青紫色的斑状而改变。经过医院确诊,自己得了一种被称为血栓性血小板减少性紫癜(TTP)的血液病,以微血管病性溶血性贫血,微血栓形成造成器官损害(如肾脏、中枢神经系统等)为特征。要知道,多数TTP患者病情凶险,如不进行有效治疗,死亡率很高。

TTP多发生于年轻人,但任何年龄都可发病,中位发病年龄在26~46岁,女性发病率高于男性(女:男=3:2)。起病急骤,少数起病比较缓慢,可有肌肉和关节疼等前期症状。典型临床常表现为“三联征”:微血管性溶血性贫血(100%)、进行性血小板减少(100%)、神经系统异常(63%)或“五联征”:三联征加上发热(24%)及肾脏损害(59%)。

很快,一条呼吁为这位下沙学姐提供帮助的微信大量在朋友圈被转发,阅读量迅速超过10万次。她所在的单位,和她毕业的育英职业技术学院,很多人都伸出了援助之手。

生病前的蔡思思阳光开朗
生病前的蔡思思阳光开朗

病情严重——年轻姑娘仍然乐观

昨天,记者来到浙医一院,向思思的母亲与未婚夫了解情况。目前,思思正在有空气消毒设备的洁净病房里接受治疗。
未婚夫可梓新眼睛红肿,已经几天没有好好休息了。他略带歉意地说,思思的病,要是早点察觉就好了,“我们才刚订婚,怎么也想不到会发生这样的事……”
到现在,一家子已经为治疗付出了近10万元的费用。尽管遭受了这样的痛苦,蔡思思依然乐观坚强,还一直安慰守候在身边的家人。
很可惜,因为打针与喉部不适的关系,我最终没能见到这位坚强的姑娘。但思思妈妈告诉记者,女儿从未消沉过,还开玩笑说,要是自己的血小板指数能涨停就好了!
而从思思的朋友圈里,也能看出她的乐观。她贴了一张自拍:“转到浙一,在过道里睡了觉。突然发现修图软件不错嘛!我会好好的!”
记者从浙医一院了解到,思思入院后急需大量的血浆进行血浆置换治疗,这是目前较好的治疗方法,可以将原发性的TTP疾病死亡率由90%,降到10%到20%左右。但医院没有足够的库存,来提供她治疗的需要。经过相关部门协调,第一时间调到血浆后为思思做了治疗,她的身体情况也得到缓解。

血栓性血小板减少性紫癜
血栓性血小板减少性紫癜

家人恳求——更多热心人献血

现在的情况是,思思病情缓解了,但离治愈还有一段距离。
接下来,医院方面还会视病情再给予适当的血浆置换治疗,更重要的是要对原发病因——ADAMTS-13抗体的清除进行抗免疫治疗。

出血主要是血小板减少所致。表现为皮肤淤斑、淤点,其他如鼻出血、胃肠道出血、血尿、视网膜出血等,患者可发生严重溶血,出血皮肤黄染等。
神经系统异常可有头疼、意识不清、神志模糊、谵妄、昏迷等;
肾脏病变可以表现为蛋白尿、血尿以及肾功能衰竭等;
另外部分患者可出现下腹部疼痛、心肌缺血、心跳骤停或者呼吸衰竭等。

因此,未婚夫可梓新依然为此焦虑着:“虽然血液中心通知我,这几天有近100位好心人为思思献血,可她每次血浆置换都需要10到12袋250毫升的血浆,照现在的情况,真的可以说杯水车薪。”
可梓新告诉记者,并不是所有献血者提供的血液都能够使用,血液中心也会进行一次筛除。而唯一的好消息是,对于思思来说,自己的O型血无形之中降低了对于献血者的门槛。
不仅是思思的家人,浙医一院也呼吁,期待有更多热心志愿者捐献血液,奉献大爱。
记者从为思思转发的微信团队了解到,两天时间里,就有超过200位爱心市民联系他们,表示愿意为思思献血。
在此也提醒,蔡思思是O型血,医生说献血者的血型没有要求,不过O型血最好,希望献血者能到浙江省血液中心(武林路345号)献出自己的一份爱心。同时,请献血者一定要指名献给浙医一院血液科2号楼11楼39床的蔡思思。
你献的血会被直接用于救治病人,让余温尚存的血,延续另外一个人的生命!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7932.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月14日 下午2:23
下一篇 2022年8月14日 下午11:08

相关推荐

  • 血小板比正常要低,是不是一定要做骨穿?

    近期接收到一位女性的询问,表示孩子刚满一岁不久,体检血象被查出血小板低至54,咨询了多方,有的表示要做骨髓穿刺,有的表示不用。该孩子母亲也担心骨穿会对孩子带来伤害而犹豫不决,但不做骨穿又怕误诊耽误病情,该如何是好? 对此需要区别儿童与成人之间,如果是儿童,发现血象单纯性的血小板数值降低,不用急着给孩子做骨穿,先随访几次血常规,必要先做下血涂片。血涂片可以排除…

    2023年6月9日
    70400
  • 放化疗骨髓抑制血小板减少交流群,病友一起讨论升血小板经验

    最近这一阵子进群的血小板减少患者有一部分是肿瘤放化疗后骨髓抑制引起血小板减少的患者家属,所以建立了化疗骨髓抑制的病友交流群。欢迎各位病友们一起加入!文章中部讲一下相关的疾病知识经验分享。 大家几乎来自网络,几年来人数剧增,病友群也越建越多,目前病友们基本都转移到了微信群。病友们总说群越来越多,心里是喜忧参半,喜是又多了个朋友,忧是得病的人太多。无论怎样,你我…

    2023年12月7日
    1.0K00
  • 微信病友交流群
  • 骗子虚假夸大宣传血液病医院-血小板减少患者

    任何组织或者个人不得对中医药作虚假、夸大宣传,不得冒用中医药名义牟取不正当利益。 山东某血液病医院是一个十足的骗子医院 山东某血液病医院在网络上大肆宣传其对血液病的治疗效果,过度夸大治疗效果,欺骗全国各地的血液病患者,违背了人类的道德良知!使得全国各地的患者从千里之外聚集到这样一个很小的私营医院寻医问药,最后得到的结果是上当受骗。 我今年3月份查出患有血小板…

    2023年3月21日
    14.0K30
  • 抗核抗体1:3200 血小板低到40

    有抗核抗体1:3200的来交流下吗?因为血小板低到40去了医院,血液科告诉要查验全套风湿免疫,当天查了抗核抗体1:3200和nRNP/SM+++,大夫看了结果之后直接留在风湿科住院了。住院后抽了15管血,把所有抗体,各种指标全查了一遍,又做了全身的CT和彩超,都没有问题。每天扎甲泼尼龙和云克,一开始还扎薄芝糖肽,大夫说扎太多就给停了。就这样扎一周,血小板13…

    2024年6月27日
    54100
  • 血小板减少性紫癜能不能治愈?

    血小板减少性紫癜能不能治愈?不论是病人还是家属,关心的问题永远是这个病能不能治好?在这里可以很肯定的告诉大家,西医是不能彻底治愈血小板减少性紫癜的,但是通过中医的介入,临床上许多患者有着明显的疗效直至治愈。虽然说中西医结合才能治愈血小板减少性紫癜,但是这个一定要去正规的专业医院治疗,而经验资深的专家也是能治愈该病的另一道保障。在此也特别需要提出一点,目前市场…

    2024年3月24日
    47500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。