今天的分享是龙年最后一个分享,也是总结性的一次分享,是我从2011年10月开启琨妈感悟系列后以来坚持了一年多的分享。这一年多走来,真是有酸有甜,有苦有累,从不被大家理解,被怀疑居心叵测到今天不少病友都开始了解对证的中医中药,并因为中医中药而受惠,血象稳步恢复和成功减停西药。最早从广州病友开始,到全国的病友,看过文章的病友不下200人,直接到间接的的不下50个病友因为看过我的分享使用上了中医中药并因此受惠。
这一路走来,差不多每天都要去学习,分享,和病友群交流互动,还不一定得到理解,或看到不少病友因为走错路,或没有坚持下来,甚至因此失去了性命,可以说很累,确实有想放弃的时候,但我看到的更多是积极面,更多的病友,如最早弃,兜,比值仪,涨涨妈,水姻缘,耳朵,皓妈,蔚蓝,AiWa,千羽,藏,甜蜜,光学,后来的语晗,均妈,美丽,Annie,雾誹氺,还有最近的糖,文文妈,雅方,心,鲁青,拈花一笑,Hohoo,Alice,Mr Wang,,PaulQQ。。。。。。呵呵,还有朵朵,花开彼岸,无所谓,帅,大地,丹丹,这些成人版的忠实坚持者。。。还有更多是深潜水不换气,他们认识我,我不认识的童鞋。无法一一列举了。他们之中已经不少和我家一样成功减停了西药,也有不少减了一半以上的西药,血象还稳步上升的,而且因为他们得到了惠,自发真诚地把爱的火炬传递下来,让更多的病友看到了希望和光明,我觉得这累和辛苦一切都值得了,因为如这个群的宗旨,风雨同路人。。。远处有一盏明灯。
我做人的宗旨和对琨的期许是:问心无愧,从小爱到大爱,从得到爱到回馈爱。。。琨这些年承受的磨难让我从不信任中药,不懂中药,到今天了解中药,信任对证的,好的中药是治疗再障的唯一出路,不是随便说说,而是从琨身上,从这么多因为我的分享好起来的病友身上看到并验证的,不虚伪,不浮夸,真实的,可以经得起时间去检验的真理。呵呵,唠叨完毕,转入今天的正题。
为什么西医治再障是世界没有攻克的难题?
对于今天这个分享不少病友会有各种怀疑和质问的,昨晚的讨论我就看到持这种观点的病友,很正常的。毕竟人的认识有一个过程,而且还是在西医为主导的年代。我今天的分享只是希望大家可以多一个深刻的思考,从自己身上,从了解到的病友身上寻找答案。
1)西医对再障治疗的支持理论
我记得和大家谈过,西医治疗再障的理论,80年代前西医认为再障是骨髓不造血了,到80年代后发现不是骨髓不造血,是什么原因呢?先后出现了新的理论流派:主要是种子,虫子理论和土壤,种子,虫子理论。我们不是先天再障,其实染色体是没有问题的,这个病是后天获得的,是良性的血液病,疫系统出现了问题。种子,虫子理论是骨髓造血,血是种子,但造出来的血给虫子吃掉了,这也就是西医说免疫细胞有抗体,抗体就是虫子,抗体攻击自身的免疫细胞。让血细胞生成后存活不下来或寿命缩短。那土壤,种子,虫子理论就是:骨髓沙漠化,就是骨髓里的土壤不肥沃,成沙子了,如我们骨穿出来说都是黄油了。骨髓衰竭越严重,土壤的沙漠化就越严重,那如何长庄稼?哪怕庄稼长出来了,还有虫子吃掉,那就没法活了,所以这2个理论是80年代后期出来的。虫子还要分什么虫子,抗体是否属于T淋巴细胞絮乱型的,如果不是,环的效果就不好,A也不一定好。如何判断是否属于T淋巴细胞絮乱呢?西医确诊的时候会查T淋巴细胞亚群的。接下来就是要上对口的农药,西医就几种方法:环,A 和移植,就是西医专业术语里的CsA、IST(ATG + CsA )和BMT,这三个方案都是免疫抑制关联的疗法,区别可以抽象理解为浓度不同的杀虫剂,从弱到强农药。
2)中西医治疗再障的核心理念和治疗方法的区别
再强调一个核心观点,西医和中医治疗再障的分水岭在哪儿?就是我们说的中西医治疗的理念区别:西医是通过抑制免疫力的抗体来治疗再障的;而中药是通过调理提升自身的免疫力来治疗再障的,这两个治疗理念有着本质区别,也注定着成功与失败的核心关键。
西医的治疗方案,就是刚才说的3种都是免疫抑制疗法的一种,只是弱,中,强的区别。免疫抑制剂顾名思义就是作用于抑制免疫力里的抗体,但这抗体是T细胞絮乱型的虫子才效果好。杀虫子的农药对应上了,可是杀虫子的时候药物不会区别哪是抗体,哪是好的免疫细胞,同时,农药也会杀掉自身的免疫细胞。
为什么这么说?大家有没有发现这样的普遍现象:环服用时间长或上A后比原来确诊前的免疫力还差了?哪怕用药对证敏感的,血涨了,免疫开始变差了,感染接二连三,特别是孩子,这就是环或A对免疫的破坏导致的。自身先天身体素质好的,免疫力还不算衰竭严重的,刚开始那还可以自身抵消掉免疫抑制剂的破坏,但身体差的,免疫差的,小小孩更甚,基本无可幸免对免疫的破坏。西医也懂的,他们也说成人或大孩子上A效果比较好,但年纪小的上A效果不那么好,这个不那么好代表什么意思吗?是用药效果不显?还是?。。。就是毒副作用太大,对免疫破坏力量太大,小小孩基本上A后都很难逃离感染的厄运。我们临床观察发现不要说A了,连环对孩子的免疫损伤都要比成人大很多,正是因为免疫力不成熟带来的破坏更大的问题。
我们也曾经聊过,再障的三大杀手,请问是什么?就是出血、感染、拉肚子。我们说,出血一般护理注意,监控及时,因为大出血造成死亡的个案还是少,但感染发烧最后不可控而走的例子就很多很多了。吃环或上A后容易出现什么感染?免疫抑制剂对身体什么地方影响大?是细胞增殖最快的地方(不是偶说的,是西医的统计报告里列举的,而且临床观察也正是如此)。口腔,皮肤,胃肠道都是细胞增殖最快的地方,特别是孩子,新陈代谢快,那影响更大,所以这地方是最容易出问题、感染的。同样,胃肠道是环冲击的主要部位,所以拉肚子也是很可怕的,小则掉血,大则因为拉肚子控制不了而走。
那到底西医为什么还用免疫抑制剂作为治疗再障的主要方案呢?他们用什么方法来刺激造血呢?从第一步看中西医治疗再障的思路是不冲突的,免疫抑制剂的药效打个比方,就是中医说的去邪,但西药去邪的成分是化学合成,而且成分太单一,去邪药力太猛,伤了正气。免疫抑制剂把免疫力打下来后就用升白,丙球,促红素等去刺激免疫力,好,那这些刺激免疫里的药物有用吗?效果如何?都不是自身的东西,基本进去了不到一周就代谢掉或开始代谢,用多了,还容易产生其它毒副作用,细胞突变和免疫依赖等问题。从这一步中西医相比较,西医的方案很显然是治标了,没有从自身免疫力去真正改善患者根本的问题。那雄激素有什么效用?是主要刺激红系造血,先用打个比方:免疫抑制剂把虫子杀死或控制以后,开始灌溉施肥了。如果说中药里补益的药物按药性可以分平补、温补和热补,那西药只有激素了,也同样单一。激素刺激红系,就是西药里的化肥,和农药一样,无法按病情和个体来对证下药。
3)西医治疗再障的瓶颈
那我们先撇开那部分环无效,A无效的病友,谈有效的那一拨。用大剂量的农药杀虫子,短期虫子控制了,但长期看必定对庄稼也是损害。庄稼不是扎根深厚,自身茁壮起来,反而农药同时削弱了自己的抵御能力,恶性循环就产生了,当农药的剂量减少(环减量)的时候会出现什么问题呢? 庄稼因为不是自身茁壮了,弱弱的,农药让没有被完全杀死的虫子耐药了,强大了。加强版的虫子卷土重来,再障复发了,复发可不是在原点上复发,因为庄稼长期依赖农药抑制虫子的生长变得更差,而虫子却更凶猛,导致复发更严重了,血象崩盘,免疫力掉到谷底。如果大家去观察复发的个案,更多是刚开始第一次得病的时候都还不重,好治的,复发了,不单更严重,原来西药的毒副作用会都跑出来。
我原来谈过,如果先天强壮的,免疫力没有损伤大的,那有可能环或激素还是能把虫子抑制很长一段时间,自身能有一定的恢复能力,但这个比例很小。而且我们要看事物的本质,本来西医治疗再障的方法就是抑制免疫力,没有从根本去改善这个病的根本问题,所以这个病根还存在,复发就成为定时炸弹了,如Paul,17岁得早期再障,用西药所谓治好了,26多年后复发。Paul还是很不错的,因为他的病症轻,而且他能注意锻炼和保养,问题是17岁是人生朝上走的一个阶段,可当身体开始走下坡,免疫力也走下坡了,一个小感冒发烧就容易引起复发,还是我们说的病根不除,免疫力没有从根本提高和改善,这个病就会卷土重来,复发如地基不稳的大坝,瞬间崩塌,洪水一泻千里,所以说西医的治疗理念和方法注定对再障治愈的瓶颈,是一道现还无法攻克的世界难题。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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