再障治疗方案利与弊的总结

儿子07年7月确诊再障，7月18日上ATG，09年10月血象全部恢复停药，10年3月确诊复发，10年6月23日开始服用散剂+汤药，11年7月减CsA，12年4月7日全部减停西药（CsA），看上去很简单的几句话，但这个过程的上下浮沉，艰难恐惧，可以说是我们这个小家最难的日子，也是人生最深刻感悟的日子，这个治疗过程用一句简单的感悟归纳：“衡量利弊，中西结合”。

（一）西医治疗再障的利和弊

一、现在是西医发达的年代，有病肯定第一时间都去大医院看西医，因为西药有很多科学手段去帮助确诊病情，对急重的疾病控制确实有明显的优势。
二、西医对抗感染的效果比中药及时，在白和粒低的时候，抗感染是首选，但对血象影响要大。
三、西医对治标的效果不错，如果患儿的病症对应，西药下去，改善是很快的，如环或ATG对T细胞免疫絮乱的急重再障反应率要高。我儿子第一次治疗，IST的治疗效果很不错，血象正常了，血小板停药前到过249。
四、西医对再障的治疗局限性也很大，再障是疑难杂症，但西药治疗方案相对简单直接，CsA+联合用药，IST，移植，没有全方位的治疗策略。
五、西药存在头痛医头，脚痛医脚的局限，治标不治本，不稳固，复发率高。身体强健的，有比例就单纯西医的方案能康复，但对患儿，本来免疫系统发育不成熟，还有老人，身体机能衰减，就单纯西医的方案，即使起效了，也很容易反复和复发。
六、西药长期服用，对身体的毒副作用是巨大的，即使五脏六腑暂时看不到质的病变，但量的积累已经很明确，到一定的时候就成质变了。还有远期副作用，当年用激素+中药治疗的老病友，痊愈了，20-30年后再障没有再找麻烦，但糖尿病找麻烦的比例很高。环，特别IST的推广应用时间还短，很多长效毒副作用是不可预见，所以患儿痊愈了，保养一生的概念要一直贯彻的。
七，西医体制和过度治疗： 西医发源于西方，现在我们在加拿大，就看到医生每一个建议，都会按医院规程走，也要得到患者的同意方可实施，你不同意他们不会给你脸色看。CsA，ATG，2次ATG，BMT都要根据病情子怔严格区分上方案的。没有同胞全相合，移植是很审慎的决定。反之，国内西医推广CsA是90年代中，推广IST是2005年后，再障无亲缘移植是2008年左右的事情，治疗方案在国内历史存在的时间比西方要短，但使用的普及性要广，甚至跨越性很大，2010急重再障第一方案普及是IST，2012年发现第一方案已经是无关供体移植了，到底是技术是有跨越性的突破，还是别的原因？我们作为患者家属必须深思的！

（二）中医治疗再障的优势和劣势，下面的观点展开论述

一、从再障的治疗历史来看，中医比西医存在要早很多。中医治疗再障应该从再障这个病种被认识后，最少看到近50年的个案治疗记录了。没被定义前，再障被归纳作为劳虚和血症来治疗。
二、中医讲求以人为本，把人当一个整体来看待，认为再障是人体失衡，五脏六腑都有问题，骨髓只是表达，治疗的方法讲求辩证求本；西医主要针对点，骨髓干细胞造血功能低或衰竭下就是再障西医的诊断，所以西医认为病在骨髓，治疗上主要针对骨髓的免疫细胞絮乱。
三、西医认为再障是虫子理论，就是骨髓沙漠化，庄稼长虫子了，所以，CsA、IST和BMT就是不同级别浓度的杀虫剂，从弱到强；中医认为再障是骨髓沙漠化，庄稼不长，中药是要对证沙漠化的成因，然后施肥，泥土滋养了，风和日丽，庄稼就长开了，而且慢慢从弱小的幼苗茁壮成长、扎根深厚，能抗风雨。
四、中医讲求身体的调理，治未病；西医对发生质变的才能算病，才能有药物对应治疗。而再障恰恰是疑难杂症，是整个身体的机能和平衡失调，不是说单纯哪个地方出现病变，西药就很难有一种药物能系统针对的。这里举一个近期我儿子的治疗的体会：
琨4月7日正式停西药，下面的照片按顺序是3月30，4月7日，4月26日和5月8日后的照片，我不知道大家有没有发现一些问题，不要从脸色看，因为照片在不同的光线和环境有色差，从人神和皮肤，眼睛能看到区别如下：3月30日的脸色运动后不错，可虚汗多，眼袋大，眼圈发黑（肾阳虚），脸感觉有点肉肉，但皮肤是松弛的，4月7号脾胃和肾阳虚因为西药的药效基本过去，明显凸现，这时候孩子的脸色、眼睛、眼袋、皮肤、精力、人神都不是一个很好的状态，虽然网创造了历史最高90（正常值20-80），血不动，4月10日开始调理脾胃和肾阳，到了4月26日，儿子的脸色还不算红润，但眼袋已经开始改善，脸的皮肤开始紧致，脸色开始柔和粉嫩，最下面5月份8号后的3张照片人神和皮肤精致度和颜色已经明显好转，阳光男孩的一面凸显。病友们要注意观察，孩子不装病，眼睛能说话，透过眼神都能看到孩子的身体状态。
体能上也明显在改善，原来走1个小时就累了，现在外面跑2个小时才要坐，我累了，儿子还要去玩一下。原来单杠、攀爬、臂力的活动都不胜任，现在也经常给我不少惊喜，温室的花朵慢慢步出暖房，迎接春天的滋润。
脾胃的改善，琨停环以后最大的问题是，西药的内热现象完全缓解，大便干硬，胃阳上亢的情况消失，取而代之是原来的老毛病，脾胃虚寒，肾阳虚弱，原来能吃的饭量一下子减半，大便变烂，人倦怠乏困，所以在杜老开始恢复汤药调理，这个过程也没有原来对药物敏感（因为西药的热性消退了，老毛病积累太久了）。如果是西药来治疗，脾胃不达到肠胃炎，是没好方法去改善脾胃根本状态的，儿子小时候妈咪爱吃不少，效果不显。4月7日虽然网织红达到历史最高，应该说骨髓造血很活跃呀，但血不动，还有下降的趋势，为什么？脾胃不行呀，如水烧开了，没有米下锅，水还是会烧干的。
肾阳的改善，原来半夜要尿尿很经常，尿不尽的情况时有发生，现在基本就是1夜到8-9点醒来才尿的，没有起夜了。这个如上所说，肾功检查没有功能的问题，没有血尿，西医是没有药物对症的。
中医一直强调“阴阳平衡，风和日丽”，人体在这个舒适度才能恢复健康，我们不能单看血的指标，更要注重临床的结合，临床不改善，血涨上去也是虚的，没有坚实的地基，万丈高楼不可抗震呀！如我们原来吃西药MMF联合环，血的指标涨了，后面血象就如千疮百孔的大厦，倒塌是一瞬间的。

人神、体能、睡眠、肾阳和脾胃都好转，涨血是必然的，只是量变到质变的过程中，这就是中医强调的“风调雨顺”。很多病友有疑惑，为什么好中药国家不扶持，不在大医院推广，这个问题我们在上面医疗体制已经阐述过了，医院是盈利单位，如果按中药一个月几百到一千多的门面价格，开汤药不付诊金，那医院利润有多少？推广下来效果好，那西药、ATG，BMT还有多少人用？血液科工资都发不出了，这是体制造就的问题，在这个大家向钱看齐的时代，医德、医者父母心从何谈起？何况再障是一个发病率低的病种！中药，国家的瑰宝，明摆着有优势的治疗手段，慢慢走向没落，你说悲哀吗？！

中医不是神药，有局限，如劣势如下

一、没有科学的检验手段，起效教慢，受到望闻问切的钳制，与医师的经验相关，不能水平齐整化，师授徒方式对中医的发展有很大的局限。
二、中医原来不分科，不科学，人不是样样皆能，肯定是有某些方面擅长，反之，有些方面是弱项甚至是盲点。
三、中药治疗的时期较长，往往患者容易焦躁，看不到短期的指标改善就放弃；而且一开始，同时服用中西药难以判断是中药还是西药起作用，需要更长的时间坚持和分辨。
四、现在中医市场良簌不齐，不少中医挂羊头卖狗肉，中药里掺激素，甚至下西药比西医还猛，舍弃中医的基本，导致不少西医和病友对中医有误解，也让病友在判断上出误，认为中医治病要讲医缘。呵呵，这是不科学的，我们不和中医谈恋爱，不需要缘份。如果一定要套个“缘”字，那就说下药对症了就是缘，不对症就木有缘哈。

总结：

再障治疗是一个漫长浩大的工程，走对的路并坚持，是肯定很大希望完全康复的。有病友说琨复发，都走到了移植边缘，却保守治疗创造了奇迹。事实胜于雄辩，我们还没有康复，万里长征我们的感悟顶多到5000里，但反复讲，就是希望我们血的教训，我们曾经泪流满面的日子，不想回忆的弯路能给病友一个深刻的思考：集合中西2家之长，西药控制病情，不要用药过度，然后尽快用中药慢慢取代西药，调理固本，这才是正道；在治疗方案选择上：要考量到底是利大还是弊大，这个准则放四海皆准的。我想再次强调的是我们只是通过儿子的治疗之路给大家一些启迪，对再障的治疗有一个比较系统客观的认识，多思考，多观察，多交流，多互助，这样大家就少走弯路，每个患者可以共同创造属于自己的奇迹。

用儿子的话给小病友们打个气，琨曾说过：“我是小花刚探头，大好万千世界，我才刚看到白云飘过，后面的蜜蜂呀，蝴蝶呀，小猫，小狗还没有出现，我希望能一直去探索，去发现。。。”我们作为家长，能给自己孩子创造一个“风和日丽”的成长环境，让孩子恢复健康，先苦后甜，到老来感悟自己的人生是精彩的就是做到了本分！所以我们的孩子在治疗的过程，不单要看眼前，不能只考虑5年、10年，要考虑30、50、70年后孩子的生存，还有生存的质量！

无论算是给孩子积福还是自救，这个先行者我们是非常乐意做的，我开博客的初衷就是为了这个目的，用我对儿子做人的期许来做个结束：“从小我到大我，从接受爱都回馈爱”，希望更多的朋友能加入我们这个行列，星星之火就会聚成一个大火炬，爱心的火炬！
一个属于再障病友自己的网站马上要上线了，开始内容还不多，但欣慰的是越来越多战友加入进来传递爱心火炬，我相信星星之火慢慢延展，燎原之日指日可待儿子再障治疗的感悟！