再障治疗的感悟-调整自己和孩子的心态，做好10年抗战

“穷也要开心每一天！”这是琨琨说的话。
“人生短暂，当我们回忆一生的时候，不要想不出什么难忘或开心的事情，所以活在当下，过好每一天。”这是我的话。
得了再障，除了经济的压力，更多就是心理的压力。在国外专门有社工负责患儿及家属的心理辅导，在国内看病都是批发的待遇，根本谈不上谁给你做心理辅导了，所以首先要自己做调试：

第一、对再障这个病种多了解

要有持久战的心理准备，不是努力一下就可以克服的心理准备；不少病友，特别是慢障，一病就是10年、20年甚至30年，那他们不好好生活了吗？

第二、开始学习护理知识

这个病更多依赖家长在家的护理，病的恢复的快慢和护理是密切不可分的；关于详细护理知识，我会另篇说明。

第三、找到组织

加入血液群、论坛，QQ微信病友交流群，和病友多交流，了解这个病的知识和病友走过的路，了解他们的治疗方案和心路历程（关于这些信息渠道和大多病友的治疗方案选择我会另篇详细说明）。

第四、学习阿Q精神

这很重要，比如同是得知孩子得再障，你的反应是：怨天尤人，认为老天对你不公了；还是认为“天将降大任于斯人也，先饿其体肤，劳其筋骨”。同样一件事，2种不同的心态结果肯定是不一样的。我昨天还和童鞋太太说笑，曾经有小病友妈妈说：“好几次想过跳珠江了！”我说：“呵呵，跳下去，还是解决不了问题呀，弄湿了衣服，被人捞上来，只能权当游个泳呢”

第五、学会倾吐和发泄

不要认为你很强大，可以承受这一切；或觉得不好意思让人知道孩子有病，因此闭关修炼。一定要找友人倾吐和定期排解你的情绪，当然发泄的方式要得当。很稀饭墨池的这段话，一直陪伴着我，提醒着我，这里分享一下：

疏压解痛，适当放松：当洪水泛滥的时候，堵是下策，只会引起更大的泛滥，疏导才是解决问题的根本。压力和痛苦也是一样，积累到一定程度必须给它一个出口，发泄出去，不然只会让自己崩溃。其实，人天生就有这种自我免疫功能，都会自觉或不自觉地寻到一种发泄的渠道。有的人比较主动，从不积留，随时随地解决压力问题；有的人比较被动，压力达到一定强度才寻找出口；还有一些人，他们不会主动解压，就像火山一样，到喷发的时候才知道自己已经承受不住了。如果疏导不当，往往结果是崩溃，抑郁症，狂躁症也随之而来。

有个典型的病例，一直提醒我，让我引以为鉴的：一个患病12年的再障病友，用中药调理已经到巩固阶段了，我还开心地恭喜她可以过正常人的生活了，但病友情绪抑郁，说很多失去的没有办法回到原点，她不奢望能有正常人生活了。我当时就觉得她情绪有问题。过了一段时间，她在Q群里说她复发了，血小板从10多万掉到1万多，原来大半年前她看抑郁症，西医给她吃百忧解（对再障病人这些药是要避免的），结果真的治疗又要从头开始了。后来还隐约知道孩子病后，她的妈妈也有抑郁症，互相影响，第2次复发的打击对病友的妈妈更是致命的。这就是我说的，不要病好了，心理出了问题，有些时候心理的病比再障还可怕。

另一个病例有些极端，但我们可以看到精神力量真的很神奇：一个慢障的男孩，得病10年了，刚开始家人为他治病走遍了全国，什么好药，什么好医生都带他去看，妈妈为了支持他每个月吃药的费用没日没夜的干3份工作，有段时间每天睡2-3小时。男孩吃了3年的激素，也坚持学习，最后孩子自己决定不吃了，他不愿意看到自己人不人鬼不鬼的样子，给同学取笑（吃激素会早熟、毛发增多、虚胖等症状，我在序列3有说过的），当然又回到了原点。后来他在外婆的引导下，去山里采草药，自己自学中医，尝过很多药材，把牙都吃黑了。到血象相对稳定些，他又开始琢磨为什么自己要一直吃药？不可以像正常人一样活？他做了个大胆的决定：中药也开始减量，加量运动，每天练哑铃到自己趴在地上爬着走，到最后不但脱离了输血，血象还平稳缓慢上升。病友们，俺不是鼓励你们去学习这种方法哈，只是我很佩服这个男孩的心态。

这里2个例子想说明的道理很简单：心理治疗重于疾病治疗。道理虽显浅，做起来就不容易。很多病友说：“我们都知道，但做起来很难。”呵呵，试问什么比病在恢复、心情开心起来更重要呢？那我们就“阿Q”一把又何妨？！

第六、找1、2句励志的格言天天看看或说上2、3遍

给自己和孩子鼓劲，这种心理暗示很有效果的哟儿子再障治疗的感悟（5） – 调整自己和孩子的心态，做好10年抗战~ 我喜欢的、常用的有：
“天将降大任于斯人也，先饿其体肤，劳其筋骨。。。。。。”
“彩虹总在风雨后”
“小时候吃的苦不是苦，老来享的福才是福。”
“上帝在关闭一扇窗的时候，同时也打开了另一扇窗。”
“人在做，天在看”
找到合适自己的就是格言哈，呵呵。

第七、不要把病作为孩子的错

不要把病作为孩子的错去抱怨或惩罚他/她，因为最后惩罚的是你自己。孩子病了，父母情绪能完全不受影响就可以很乐观面对？这是假话，影响是肯定的，还有情绪的起伏波动。

我见过这样的父母，孩子刚患病的时候很紧张、很积极去治疗和找方案，后来时间长了，孩子还没有明显的起色，就开始埋怨，听到有些病友治疗了10年都没有痊愈，更是害怕起来，觉得孩子是拖累，好不容易小康的家庭要返贫了，好不容易有起色的事业被迫停止。情绪开始发泄，在家里发泄，对孩子发泄，最后家里都是哀声怨气的。这样的情绪能让家人、孩子、他自己平和开心吗？答案当然不能，这样的情绪很容易在孩子的治疗上出错误，急功近利，想快点有捷径可走。这小病友本来治疗有起色了，就是这样的家长，急于求成，1年多些，孩子走了，走得很苦，是回到乡下后家人没有给输血供氧不过来而走的。。。。。。我不知道后面的事情，也不想去过问，孩子的父母以后一辈子会心安吗？会因为有第二个孩子家庭恢复开心吗？如果可以，祝福吧！

第八、要注重培养孩子的逆境抗压能力

“不要以为孩子还小，很多事情都不知道，其实他们的心清澈得很。”这是一个曾在天津血研所儿科工作过的老中医和我说的。我们对孩子说的话，做的事情孩子都很清楚，记在心里。我记得有这样的例子，有个小病友很怕被遗弃，怕父母不给他/她治病，把父母的钱藏起来；还有得病的孩子拥有高于同龄人的敏感和早熟，因为别的孩在无忧无虑上学、游戏的时候他们不得不面对吃药、打针、输血，上学和尽情玩乐对于他们来说很奢侈。

在治疗过程中，孩子免不了会碰到死亡的疑虑（这是很痛苦，但不可回避的话题，因为儿子治疗期间，他直接认识和间接认识的3个小病友走了。）这个话题很沉重，但它实实在在存在着，孩子一定会思考和担忧的，作为父母要用阳光的一面引导孩子。我觉得每个孩子不是先天有问题，他们的IQ区别不会很大，作为父母希帮孩子把健康重建以外，更应该注重对孩子情商的培养，特别是EQ中AQ（逆境抗压能力）的培养。病孩慢慢长大，如果不引导，这种“与众不同”的经历容易让他们自卑，父母的阳光引导对孩子很重要。我们要让孩子认识到病不是他们的错，他们的坚强是我们学习的榜样。

第九、要协调好生活，找乐子。

最近我的MBA童鞋来温，他的一个朋友请我们吃了一顿大餐，琨因为防感染和调脾胃，1年多就没有到外面吃过饭，那天对着一堆美食开心坏了，这个问我可不可以吃，那个也问问（孩子习惯了对他身体不好的食物都忍着）。我还听他和童鞋的孩子说：“你知道我给这顿大餐打多少分吗？”“一千分”呵呵，那种满足口气听起来确实让我有些心酸。所以现在在孩子身体能承受的范畴内，美食和开心的事情我尽量满足，我想等琨长大后回忆童年，记忆是快乐的！

孩子病了，除了药、还是药，暂时不能正常上学，那在家里大眼瞪小眼，日子如何过呀？记住：你是孩子的镜子。关注我的博友都知道我进入家庭主妇这个岗位4个月，你说每天的家务也不少，给琨吃药就有6次，每次间隔最少半小时，如果一个感冒发烧的，半夜都要吃药，还要每天调方子煲中药，可以说这些都不是有趣的事情，但如何找乐呢？做美食，哈哈，这个是我和孩子都爱的，我做得开心，儿子吃得开心。写博客和看博客也是我的乐子，我不太喜欢围脖这种快餐文化，博客可以传递更多的信息，可以和大家分享我的喜怒哀乐，记录儿子成长的点滴，当然现在还可以和病友分享我们治疗的感悟，用我的知识服务更多的病友，这些都让我感到快乐哈。下一个目标：通过一年拿下自学成才高级烹饪烘焙厨师毕业证书，毕业考试：琨哥哥10岁的生日party汇报成果展，到时大家可以见证和给俺打分

琨就更不用说了，他1年多前根本不吃中药的，现在每天吃4次中药，各种味道。。。。。。儿子说喝散剂就是喝咖啡，哈哈，8岁开始喝咖啡了不上学，琨一点不寂寞，数学琨爸已经在10月份把4年级的课程突击完成了。除了稍微学习一下英文, 折纸、乐高玩个遍，不但看图不是问题，还可以自己DIY不同的玩意儿，现在还有偶像了，如折纸是日本的神谷哲史，乐高最喜欢看乐高王大赛了。喜欢看的节目除了动画，你可能很难想象他喜欢什么节目，呵呵，很多哈：《黄金传说》、《超级变变变》、《老师没有教的事》、《全民大学校》、《超省时生活》、《全能住宅改造王》。。。。。。因为看的日本节目多了，现在日文比英文利索，能听懂节目里7、8成的日文，也能说5成左右，足不出户自修了一门外语现在俺家的语言乱着呢，我和琨讲粤语、普通话，偶尔英文，他就用普通话和日语来回应我，连街口安娜饼屋的销售都看着我们对话乐，说你们怎么这样都能沟通，成联合国开会了爱看书也是琨的兴趣，以插画书为最爱，类型也很多，上次我也有博文说过了，呵呵。现在基本1周去图书馆1、2次，借回来的书10多本1天内就看完了，喜欢的反复看5-6遍。今天早餐喝牛奶还和我议论荷尔蒙，说牛奶能补充钙质，女性荷尔蒙比男性荷尔蒙更有用，可以预防骨质疏松，我 俺怕过2-3年我就追不上儿子的思维和知识面了，有鸭梨呀，呵呵。
我曾经写过一篇《我的太阳》，看过的朋友会对琨更有了解的。昨晚睡前聊天，琨想了想这几年的病程，我让他把苦和乐做个比例，他说开心的是不开心的4倍。哈哈，不开心没有一半，不错，儿子，很给力~
我们是凡人，要接受和学习有一个过程，但每天学习一些，每天进步一点，我们相信虽然病，但生活依然可以很精彩~