再障治疗的感悟-浅谈再障治疗西药的优势和副作用

仅此声明：我不是医生，不是血液病专家，我的漏见和理解会有偏差，但作为患儿家属，4年多的经历，希望我们走过的路能给病友们一些启迪，希望大家能选择对的路，少走弯路，坚持治疗，达到孩子痊愈的目的。

儿子07年第一次治疗很顺利，除了中成药再生造血片，可以说基本纯西药治疗，就是双联免疫抑制疗法（ATG+CsA, IST）。琨属于用药很敏感的孩子，初次治疗很顺利，没有大感染，不算最好，也是非常理想的，下面看看他第一次治疗的初步疗效:
07年7月9日在广州儿童医院的骨穿诊断结果
7月18日上的A，不足3个月红就涨到101，血小板到5万，就是白还偏低，9月份淋巴比例也到了正常值范围

别说琨停药前血小板到200或以上，即使很多病友恢复了，一辈子血小板都回不到150以上，感觉涨得够可以了吧？但儿子完全停药仅3个月, 复发就仅在2周，血小板从199到57，坐直升机呀，不过不是升，是降，快吧，触目惊心呀！！！

感悟：西药治疗再障，特别是IST对重型再障是有一定疗效的（也要看个体，有些病友效果不好或无效），比较有效地抑制了T细胞混乱型的再障患儿，缓解了急性再障随之带来的感染、出血等死亡的威胁。儿子用药敏感，第一次治疗很顺，让我们也有些侥幸心理，觉得这个病还不太难治（虽然我们是听话的好学生，紧遵医嘱、用心护理、按时吃药、密切监控，每样做不足100分，也有90了）。西药治再障，就如用农药杀死田里的虫子，西医对再障的说法是虫子理论：骨髓如沙化的土壤，植物又长了虫子，收成自然差，怎么办？那就用农药把虫子杀死，杀个清光为止，骨髓就正常了。真能杀光光吗？？农药停了，虫子又卷土重来，再障就复发了。不可否认有些先天身体素质好的，通过这个农药除了虫，可能慢慢田里的植物就活过来了，而且能扎根强壮起来，减少复发的几率。但像俺儿子这样本来底子不强壮，又是免疫系统还没成长完善的孩子，虫子长回来是迟早的事情。

西药的副作用：

全国人民都知道的道理：是药3分毒，能不吃就不吃，能少吃就少吃，但得病的孩子真可怜，一天都用药伴饭，甚至吃药比饭还多，真的有用吗？副作用能不大吗？估计孩子的骨头里都吃成黑色的了。

先说ATG，儿子07年得病的时候广州儿童医院都还没有推广，我知道很多大城市的一线医院都还没有，不敢做，为什么？危险呀！！做A的过程就是用“农药”把虫子连植物一起杀掉，把自身混乱的免疫系统打掉，再通过抑制T细胞的兴奋让正常的造血细胞长起来。这过程孩子的免疫系统就没了，人是玻璃人，经不起一点点小风吹草动的。任何一个小感染都足以致命。这几年，倒是每家医院都争先恐后的推广A了，为什么？真的有经验和能力了吗？非也，因为A好赚钱呀，2周左右能赚上了10万到40万的，爽呀~ 如果加上个感染什么的，贵价的药：丙球、抗生素，最好、最贵、进口的，都用上，1天能来1-2万呀，创收了，更TNND的超爽~ 有病友因为上A+感染，用掉80-100万的，这并不是危言耸听，是真实的个案哟。没有效果，不怕，2次A，更能赚钱的移植方案等着你，俺们这些可怜娃呀，就这样被彻底榨干、打垮了！！

呵呵，又奋青了，又跑题了，回来，再说A的副作用：A是什么？原来A刚开始是21世纪用于患者做移植预处理的清髓药，后来发现还没移植，居然患者涨血了，就这样推广开来作为再障治疗的一线用药。清髓，多可怕的名字呀！A等于强力杀虫剂，那有多强力？当时儿子上A时，护士再三叮嘱药不能接触到皮肤，如果接触到了，那个部位会烂成一个洞，可怕吧，那明明进去的就是砒霜呀！

儿子第一次治疗1年内没有大感染，但复发了就感染发烧频繁，频繁到1、2周一次，每天做妈的我拿着温度计看都胆战心惊的，看着温度有窜的苗头就如临大敌，真的怕呀，不是人过的日子。思前想后，不明白，找了很久都找不出原因，从骨髓像看，复发没有第一次严重呀，为什么呢？终于找到答案：ATG是免疫抑制剂，在抑制T细胞的同时，对人体的免疫系统也是抑制，加上用了4年的CsA，儿子的免疫力絮乱了，再垒上去的大楼其实已经千疮百孔，摇摇欲坠，根本经不起风雨。血象还行的时候问题没有凸现，等复发了免疫絮乱的问题就暴露无遗了。

谈谈环孢素（CsA），这个药是90年代才推广，很多老再障都不太熟悉。它配合A对重型再障的缓解效果是有目共睹的，但它的副作用，特别长期服用的副作用是可怕的，甚至是灾难性的。从说明书看可以发现一些表面的副作用：钙流失、长毛（琨原来是很清秀的孩子、现在摊上个浓眉大眼了），男性化、声音变粗（女孩长得像男孩子，长胡子），皮肤色素沉着，牙龈肿胀溃疡，对肠胃道的刺激、呕吐等，但这些都还是小意思，只是你看到的部分，没看到的，更可怕的：长期服用导致肝功异常导致肝肿瘤、肝硬化、肝腹水，肾功能异常、肾功不全、肾衰竭；还有尿糖升高，糖尿病等。有患儿家长问：我们1-3个月检查一次肝肾功呀，有异常能发现吧？但有些隐性的危害是看不到的，隐藏的，等爆发了就不可逆了，一病变两、变三，旧病未去，新病又来，把患者逼上了绝路，问你怕不怕？

所以有良知的医生会告诉你CsA孩子不能吃太久，原来中二说不超过3年，现在加拿大的医生说一般是8个月到1.5年。但你知道吗？为什么不能久吃，因为他们清楚环的远期副作用呀，孩子还在发育，孩子以后的生活质量如何？谁真正地在关心？现在复发率在升高，医生不是在检讨环的疗效，而且改口说要吃更长的时间，如某权威医院说最少要4-5年，嗨，孩子，你受罪了~

再谈激素（类固醇），这个药是最早治疗再障的，对慢性再障有一定的疗效，对SAA效果不理想。这种药的副作用和药物的依赖性也是超级可怕的。国内都用激素带过，其实就是类固醇。我想大家对类固醇还是有所了解的，是“雄激素”，即“男性激素”，它刺激骨髓干细胞造血，对慢性再障总有效率在70%～80%左右，但容易产生依赖性，很多患者用了只要减停血象就掉下来，造成一直依赖。

最常用的制剂是“丙酸睾丸酮”，肌肉注射，每日100毫克，连续治疗需6个月以上。本药有较明显的男性化副作用，特别是在女性患者副作用更明显，注射丙酸睾丸酮后出现毛发增生，长胡须、声音变得低哑、痤疮、阴蒂肥大、乳房缩小等男性化改变。男性患者用药后大多只有痤疮。此外，长期注射丙酸睾丸酮可使局部组织发生硬结，阻碍药物吸收，有时甚至难以坚持长期注射。

本药物也经常用于再障女性经期大出血的治疗，打了就闭经。有些女孩子还是发育期，子宫发育不成熟，结果长期使用导致青春期子宫大出血或发育不良。我有个慢再的病友原来月经期常用丙睾，结果后来血小板到了7、8万还经期月经不止，为什么呢？去妇科检查也检查不出毛病，后来查出是因为长期使用丙睾，子宫壁的血管变得薄而脆，导致经期容易破裂。再障的女孩子呀，多了一个难以启齿的痛呀~

多种睾丸酮的衍生物也有同样疗效，而男性化副作用小，并可供口服。最常用的是“康力龙”、“安雄”，现在康国内大部分药厂停产了，但很多医院还是推荐患者使用，因为价格便宜，效果还可以。

口服雄性激素容易发生肝功能损害，有不少长期使用的患者到最好出现肝功异常、肝肿瘤、肝腹水等问题，也是无法逆转了。发育期的患儿一般医生不太建议使用或用于短期使用，因为往往这种药弊大于利。长期使用，虚胖、让孩子早熟、女孩子男性化、子宫发育不良、骨头发育超前、骨坏死等。我认识一个患儿5岁吃康3年，拔苗助长呀，长到1.32了，真可怜~

客观看来，西药治疗再障，特别现在一线用药对SAA还是有不错的反应率，也降低了死亡率，但西药费用高，存在头痛医头，脚痛医脚的问题，把患者的症状只能分开来对待和治疗，往往引起其它的问题和症状。药物治疗的稳定性，复发率，长期服用的副作用等等，作为家长的我们都要好好想清楚、分析清楚，因为这个病不是简单的病，也不是能用钱或急于求成就能治好的，要耐住性子，用心去为你的孩子选择治疗方案，要有长期作战的准备，有效要坚持，不要左摇右摆；还要总结和比较，因为对医生来说你的孩子只是他们病人里的一员，但对俺们来说就是唯一的。