个人浅谈再生障碍性贫血
我女儿静涵于2019年元旦左右期间感冒曾有过发高烧，还咳嗽，咳嗽总是不好，不发高烧了，却还低烧，直到2019年2月份，血常规三系减少，医院确诊是再生障碍性贫血。2019年2月16日开始第一次输血、输血小板，直至2020年2月26日最后一次输血，终于脱输了。
再生障碍性贫血我在本地中医用打个比喻这样说的，血是有形的，就像是整个森林一把火烧光了，需要重新长起来，需要时间，一点一点长起来，所以这病，急不得。从这两年一路走来，这比喻确实很贴确。所以，当得了这病的病友们，要开始打持久战的想法，过好当下，照顾好自己，特别是多休息，如果是旧时候，没有输血的时代，血红这么低，那还有精力，所以，平时让自己多休息就是对身体最好自我修复吧。
接下来，我会偶尔写一写相关再生障碍性贫血护理方面的文章，供病友们参考。
血小板和花生衣
血小板的功能主要是促进止血和加速凝血，同时血小板还有维护毛细血管壁完整性的功能。（这些自己可以百度查找）
血小板低，只能吃软的东西，不能刷牙（要注意口腔卫生，要收漱口水，或每日三餐用生理盐水漱口，口腔感染也对病情不好），也怕磕碰，也怕鼻子出血，像冬天，鼻腔干燥，抠鼻子……等等，只要是出血了，要止血至少要按30分以上。（想起孩子半夜睡着鼻子出血，大冬天的，陪着孩子又困又冷的坐在床上按鼻子，看着纸巾上一张又一张擦有血的纸，血红就这样一点一点往外流，太心疼了，唉，这段经历真是很痛苦）
还有血小板寿命又短，输进去的血小板一般维持一星期到10天就很快又降到个位数5以下，而且输小板又贵。输血小板输多了也容易产生过敏，输得越多，身体吸收的效果也会越不好，所以，血小板低，真得是很麻烦的，也很危险。
血小板低，大家可以上网一搜，很多建议吃花生衣的，花生衣的作用大家可以自己上网查找。我是2019年6月份陆续给孩子吃花生衣丸的，刚开始不敢给孩子吃太多，我是逐渐加量的，边吃边观察孩子消化等情况，如果是感染了（感冒、发烧……）这些情况时，我会让停吃。可能跟吃花生衣也有关吧，血小板自吃两个月后，血小板在5~13个波动，也没有再输过血小板，自2020年2月26日血红脱输后，血小板从10-22-32-38-44个稳定上涨。现在太方便了，直接上淘宝购买花生衣丸，也不会因为花生衣太苦涩而吃不下了。到现在我孩子也还一直在吃花生衣丸的。
平时护理记录表
孩子还未脱输前，护理孩子时要多做记录，记录越详细越好，记录孩子的体温，心率、饮食、睡眠、二便、异常，我还特意去打印了表格做记录，血低时容易伴低烧，心率会变得过快。做记录，是为了及时发现问题，有没有吃错东西，引起不好的反映等等……还有每隔半个月或一个月要记录一下体重、身高等等，这些都是可以反映该治疗方式有没有效的一个参考值。
水果，几乎是没有给孩子吃的。水果，生冷，对孩子脾胃不好，这个尽量不吃。
未脱输之前，孩子也最好天天呆在家里的，尽量少活动，活动多是要消耗身体能量的身体血红的，最好是多静养。有太阳的时候，可以去楼下、或阳台晒一晒太阳，但是要避风，怕吹到风寒引起感冒。
睡眠
日出而作，日落而息。更何况还是病危的病人，再生障碍性贫血如果血低到60以下没有输血的话，那还会有精力么？那将会一直病卧在床了。
自我女儿得了这病，我们也很恐惧、无助感，但是我们知道，日落而息，多休息，所以安排孩子早早睡觉，我翻一翻2019年护理记录表，孩子有8点多睡，有9点多睡的记录，早睡早起，中午可以再午休一下。(我是有记录孩子睡眠时间的，每周会计算一下，孩子平均每天睡眠的量)
回忆起我女儿未脱输血之前，入睡都比较困难，有时候躺一个钟，两个钟都未睡觉。也不知道是不是因为输血的原因，身体都比较搞奋。
我的总结是，多休息，对病情就是少消耗，对身休恢复也是有很有帮助，特别是未脱输的病人。
如果护理不好，或者自己不好好照顾自己，不改变以前的生活状况，不管是何种方式治疗，都有可能影响身体的恢复。
血小板低口腔护理
血小板低至10以下时，咽喉、鼻腔都可以看得到出血点的，吃东西方面，也需要特别注意的，只能吃软的面条、粥。吃青菜的话，需要切碎来炒来吃。
血小板低免疫力也是很低的，如果饮食不当，吃了硬的东西， 导致牙龈出血，那也是容易感染的。所以，一般早晚，饭后，最好漱口。我给我孩子用蒲地蓝含漱液，这款不会太辣，此含漱液有点小贵，所以我建议是饭后用清水漱口，再用生理盐水漱口的，早晚才用蒲地蓝含漱液漱（在护理我女儿时，我也是这样教孩子这样去做的）。
再生障碍性贫血者免疫力很低，在加上血小板低，在护理方面，各方面都是要非常小心，防止细菌感染……另外，曾经我女儿，手上不小心搞破一点点伤口，都是很难愈合的，需要辅助用碘伏消毒，每天涂二三次。
最新血常规报告
上学了两个月，血象不降还略升
上个月血红119，血小板59，白3.45，中性粒：1.46。这个月血红118，血小板69，白细胞4.46，中性粒：2.02.
给孩子的熬药史和四百多天的泡脚史
致七百多对给孩子的熬药史和四百多天的泡脚史，再苦再累也是值得的。阳光总在风雨后。
生活，好也是一天，不好也是一天，家里有人生病，难免生活、经济方面很大的压力，内心会很痛苦，可以换为思考，痛苦和困难就是给进步和学习的机会，所以好好过好当下，好好照顾好自己的内心（与情绪）、好好照顾好孩子，闲静下来的时间可以多学习中医方面的知识，饮食……等等。相信的每一分努力都会有一分收获的。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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