ITP病友网站介绍:
itp指南医患共同参与治疗探讨,减少过度治疗,前提是患者能够了解疾病。(#血小板减少 #血小板低 #免疫性血小板减少症 #血小板减少性紫癜 #原发性性血小板减少症 #特发性性血小板减少症)
“近年生活质量分析发现,ITP病人如果没有接受规范诊疗,其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”目前ITP的诊断和治疗已经形成了一套规范的流程,避免过度治疗,改善生活质量,是目前普及ITP的规范诊治中的迫切任务。
血小板减少性紫癜,现在又叫做“原发免疫性血小板减少症”,简称ITP,是血液科中最常见的出血性疾病。临床以出血表现和血小板减少为主要特点。
近年来,血小板减少症的发病率逐年上升,据统计每10万人中,就有5-10名原发性血小板减少患者。
通常,当出现皮肤出血点、紫斑,或鼻出血、牙龈出血,青春期的女孩子月经量过多,或者孩子因为发热就诊,去医院查血常规,发现血小板计数很低。正常情况下,血小板计数(100~300)109,如果血小板计数小于100109,医生会结合其它的一些排他性检查,做出ITP的诊断。
ITP血小板减少病友网站是通过网络平台的建立以及病友交流群来加强病友之间的沟通联系是很受病友欢迎的方式,让病友有一个查看疾病资料、病友治疗案例、治疗经验分享的地方。交流病情、相互鼓励、分享康复历程!
让病患更加了解自己的身体情况,知道怎么就诊才能更快更好地看病!
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学习了解疾病
做一个“聪明”的病人,于医于患都有利。于医,可以尽快尽可能全面地了解患者的过去(血象表、既往史、治疗史、转归史等!认真做好病情记录非常之重要)、现在(主要矛盾是什么、需要目前处理的是什么、怎么处理才会更好等)以及未来(潜在的风险、病情的趋势、可能的结果、后续的复查等)。这样可以让医生少走弯路,缩小诊断范围,减少不必要的检查。于患,最重要的是减轻病人痛苦,尽快地给予相对准确的治疗,同时也减少经济负担。
聪明的病人当然知道医学是很专业的,由于专业,所以他得依赖医生;但他还是会怀疑,这不仅是信不信任医生的问题,这是你对自己态度的问题——我的身体我当然希望得到最好的尊重,最专业的对待。
如何对自己、对自己的孩子 以及患病家属负责!对于患者而言多去了解正确的疾病知识是唯一途径、也是稳定心态的唯一途径!
所谓的心态奔溃、郁结、都是对病的不了解!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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