再生障碍性贫血少女抗病之路

二零一七年一月二十五日傍晚,因为一个意外的小淤青,下班之后去了家附近的医院,开始以为是普通的贫血,想要验个血项看看情况。当时先是抽了指血,血小板计数16(正常值是120),化验科的大夫立刻要求我去抽静脉血。静脉血抽完,血小板依旧是16.当时化验科的大夫说明天立刻去人民医院或者友谊医院吧,在这看病已经没什么意义了,那一刻对于我来说犹如晴天霹雳,脑子里就出现了三个字。白血病。

淤青紫癜
淤青紫癜

我给家里打了电话,我爸开车来接我,到家看了化验单,全家都慌了,我爸开始暴躁,我俩大吵了一架。大姑小姑连夜过来,找医生朋友询问我的病情。当时我整个人是懵的状态,我没想病情,没想未来,我在想,这个家可怎么办,我们刚刚才要步入小康啊。

第二天一早我大姑带着我和我妈直接去了人民医院,当时已经是腊月二十九了,过年了。挂了专家号,看病的时候大夫一直在叹气,她一叹气,我这心就凉一截。大夫说,不管我现在是什么病,都得按照急性白血病做检查,排查。我妈当时状态已经很不好了,我强忍着害怕,努力的微笑,我说肯定没事儿的,我怕我会垮。

无数的检查,各种病毒筛查,白血病基因组合,还有最重要的,骨穿活检。

在我前面的一个哥哥,他是白血病,已经做过很多次化疗了。隔着帘子,我听他痛苦呻吟,我手很抖,我感觉很害怕,轮到我了,护士让我蜷缩在骨穿床上,选位置,消毒,铺很多层布,打麻药,麻药真可怕,最疼的就是打麻药,然后开始抽骨髓液,很不顺利,第一个位置什么都没抽出来,换了新的位置,酸胀,感觉身体被掏空。

大夫说,骨髓里油有点多啊,我还开完笑说是不是太胖了。我问她我是不是白血病,她们说,我们希望你不是呀。我妈去送了结果,当时检验科看了,说不是白血病,但是具体是什么要等结果。我的心总算有一点放下。

我还是很乐观的,中午吃了满满一碗饭,等待结果。。。

中午人民医院一个主任给我妈妈打了电话,让我们去清河分院,因为人民医院新院只接收白血病病人,这点我还是很欣慰的。在去清河的路上,我小姑帮我联系了她的一个朋友,也是从小看我长大的一个姑姑,等待医生上班的时间,姑姑顶着压力来到医院帮我看了看,(以下的一些言论可能会引起大家的疑惑或者是不解,不喜欢可以略过)我的病是由于长期以来的虚病演变成的实病,非常严重。我当时就吓傻了,因为一直以来我很信奉这种事情,我是很敬畏的。

住院输液
住院输液

下午2.30,那位主任上班了,了解了我的情况,给我安排去了复兴医院,因为清河当时也没有床位。因为我身体的原因,我们决定先去姑姑家,帮我祈祷。过程不多赘述了,总之姑姑和姑姑的师傅费了很大的力气,暂时帮我控制住了病情。

晚上去了复兴医院,当时又托人,折腾了很久,总之过年之前,在医院安顿下来了,算是保住了小命儿,也跟单位请好了假。等待过完年,去清河医院接受治疗。

在复兴医院的治疗就是每天抽血,打升白细胞的针,血小板的针,输红细胞,输血小板,在复兴住了几天,我才知道自己是什么病–【再生障碍性贫血】(大家自行百度)。

中途有些小插曲,在复兴医院,病情也一直没有起色,每天大夫都来吓唬我妈。一直说我要骨髓移植这个那个的,因为之前也没有接触过这种病,所以家人也是六神无主。过完年也一直没去成人民医院,我觉得大夫嘛还是应该有点医德的,多了也不提了。后来找了朋友,也托人了,最终决定来中西医结合的西苑医院治疗。

二零一七年二月十三日周一,我入住了【西苑医院】。我的的主治大夫是唐旭东医师。唐大夫把我的病情摸索的很透彻,也做了几个在复兴做过的检查,当时复兴医院说我的很多问题,到西苑之后发现其实根本没有,我只是单纯的再障。即使这样,我还是很感谢人民医院的那个大夫,把我推荐到复兴 好歹让我的生命安全得到了保证,也感谢复兴医院,但是这辈子我是不会再去这个医院了。

开始以为是先调理,有一天唐大夫突然来说进舱的事儿(舱就是无菌病房,层流房)我当时吓傻了,懵懵的,我就哭了,我对一切都是未知啊,当然,可能症结在需要剃头这件事儿上。唐大夫以为我有心理准备,看我的样子,他单独把我妈妈叫出去了谈话了,我也默默的平复自己的心情,再障这个病,单看所谓的白细胞,血色素,血小板,这三个血项是没什么用的,有个很主要的值(中性粒细胞),我来西苑医院的时候,中性粒细胞是0.11,正常值的底限是2000 , 而且我的身体情况,进舱是最好的选择,骨髓移植对以后的生活质量,影响太大。

进舱也不是简单的事儿,需要准备很多东西,而且必须是全新的,我姐带着我妈跑了两个超市都没买齐,又让我爸在家的超市买了缺少的东西。

进舱之前,唐大夫亲自给我做了第二次骨穿,确定病情。

我吃的药物
我吃的药物

二零一七年二月十九日周日,下午三点半我推了个秃子发型,不到五点进行了身体消毒,然后进舱,在舱里的吃穿用行,全部无菌,有台电视,我还是很欢快的。晚餐开始了高温消毒,我妈给我打完饭,递给护士,护士检查是否可以食用然后进屋用微波炉加热,五分钟。作为一个标准的吃货,我快疯了,五分钟高温加热的饭吃进嘴里什么味道都没有了。而这种饭不知道要吃多久。

周一开始正式使用ATG治疗,唐大夫给我使用的是国产的药,是从猪体内提取的细胞,用药反应小,完全适合我的病情,治疗费用大概是十万,用药量跟体重有关系。首先输了一小袋,进行皮试,我没什么反应,就开始正式输液了,一袋要输7个小时,每天两袋,埋的picc管专门输这个药,还扎了套管针输常规的液,双管齐下。下午5点的时候 体温有些高,用了退烧药,很快就下去了。第一天平安度过。

之后的几天效果也很好,给我感觉就是换个地方输液而已,第三天中性粒细胞已经涨到了300+,大夫都觉得很不错,每天难以忍受的就是吃饭,由于是在无菌病房,嘴里也永远一副甜腻腻的感觉,但是大夫说是正常现象。周五最后一天用药更加顺利,两袋液才用了8个多小时就输完了。当时就觉得解脱了,不过何时出舱还是个谜,中性粒细胞起码要到500.

ATG治疗之后,会开始血清病反应,轻重缓急时间长短每个人都不一样,我是三月一日下午才开始有反应,觉得腿很酸胀,皱皱的,但是完全可以忍受。治疗血清病需要使用激素,唐大夫怕会太胖也加上我的反应不算大,所以只给我开了口服的激素,没有用静脉注射类的,慢慢开始观察。当时中性粒细胞已经到了520,我妈可以进入舱内给我送饭了。

三月二日凌晨,护士突然进来问我有没有不舒服,说我的心率很快,平常我的心率也就是70多左右,当时凌晨四点多,我的心率达到了120左右,但是当时我并不觉得难受。白天我妈来给我送早餐,牛奶和蛋糕,吃到一半突然起身上厕所,然后觉得全身酸软无力,我妈说看见我的手疯了似的抖,还吐了口奶,后来我就晕倒在床上了,我妈去叫了护士,护士说先观察一下吧,过了十几分钟,我开始呕吐,唐大夫进来之后说,血清病反应开始加重了,为了方便照顾,让我出舱了,与此同时,我开始全身发冷,这是高烧的前兆。换了衣服,我却丝毫没有力气起来,我靠在妈妈身上,一动不动,护士推来轮椅,我勉强坐上去了,出了舱,感觉想出了监狱一样。到病房后,直接穿着羽绒服躺下了,盖了两层被子还是冷的不行,半小时后开始高烧,39度+。腿疼到不行,但是一切都是暂时的,很快我就退烧了,下午又开始生龙活虎了,就是腿疼,酸胀。这天晚上,我妈妈和我一宿没睡,我坐着,她给我揉了一晚上的腿,中途打了一针止疼针,但只管用了半小时。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

三月三日,一早唐大夫就来查房了,看了我的情况,决定给我用激素注射,先要缓解血清病,此时中性粒细胞有些回落,300多了,但是很正常,因为我的血清病反应。用了激素和止疼药之后,我开始慢慢入睡了。中午唐大夫再次过来确认情况,我已经完全不疼了,就是肌肉酸痛而已,想去个厕所腿酸到无法站立,感觉每动一次,就要摔倒一样。

之后的几天情况一直不错,抽血结果显示中性粒细胞已经达到了800,质的飞跃。

三月七日下午,准备更换消炎药,做了皮试没有问题,输消炎药的同时,我吃了饺子,五分钟后,我的嗓子开始痒痒,四肢疼痛,满脸通红,满身冷汗。我妈急忙给唐大夫打了电话,找了值班大夫,开始打止疼针,用药。痛苦的半个小时。又一次给我妈吓坏了,这几个月每天都在吓唬我妈,哈哈哈。一个多小时以后,过敏反应彻底过去了,大夫说可能是体内的机制有些变化,有惊无险。反正我总算又平安度过了一个小坎。

三月八日,节日快乐啦。今天唐大夫迟迟没来查房,可能在分析我的病情,来了之后说昨儿没什么事儿 消炎药先不换了,先减量吧 再观察观察。就此我继续安心养病,并且在今天敲出来这些字儿。
随时和大家继续分享。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7556.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月3日 上午10:56
下一篇 2022年8月3日 上午11:10

相关推荐

  • 骨髓穿刺:骨髓穿刺到底怎么穿?

    骨髓穿刺简称骨穿,但是其目的是取髓,而不是仅仅穿骨。住院患者的骨穿检查一般在他自己的病床上进行,门诊的骨穿往往在专门的骨穿室。在开始做骨穿前,医生会按照无菌操作要求,请家属到外面等候,以减少交叉感染的机会。另外就是防止家属干扰检查进行,这一点我深有体会,大约十年前,给一位患者做骨穿的过程中,本来非常顺利,我跟患者聊着天,家属也在旁边关心的看着,在非常轻松的气…

    2022年8月10日
    2.9K00
  • 常用免疫抑制组合疗法的临床的毒副作用

    几种常用免疫抑制组合疗法的临床的毒副作用 ALG和ATG,这2年还有CTX已经推广为西医治疗急重再障的主要方案,也取得令人鼓舞的治疗效果,但是免疫抑制疗法亦可破坏正常免疫反应,作为患者家属要了解的,而且这些制剂多具有细胞毒性,因此必须重视免疫抑制疗法带来的毒副作用。同样,长期服用口服免疫抑制剂CsA/MTX/MMF,特别组合使用,长效的毒副作用也是很大的,大…

    2022年8月12日 再生障碍性贫血 治疗案例
    80100
  • 急性重度再障可以单纯中医治疗?不行

    近期接收到较多再障病友表示西医药物副作用大导致生存质量病痛不堪,其中一位重度再障病友表示:“吃药吃很久,身体很差,血象停滞不升,并且精神不好,能否弃西医只吃中药?”对此想法,解答为:不行! 虽然现代中医摒弃、完善了以往的很多缺点,但单纯中医治疗急性、重度的再障,力度往往不够,而急重型再障与它的病名一样,发病急,病情重,血象不经受治疗往往极度低下,而中医虽然有…

    2022年8月9日
    94900
  • 血小板减少症这病活的没有质量可言

    8月28日自己去体检验血常规发现血小板7和红细胞特别低,医生说我情况危急,不过自己没感觉,留观输了血小板。之后转同仁医院做了骨穿,住了12天院,用了3天丙球和11天的重组人血小板生成素最高升到79。当时要上学不能再请假了,对自己的病也完全没认识以为病就好了之后血小板一直下降,10月25日血小板2月经出现崩漏,去了协和医院挂的急诊输了血小板和丙球,之后就一直家…

    2022年12月29日
    93800
  • 微信病友交流群
  • 慢性再生障碍性贫血心得

    自女儿于2008年3月1日查出患“慢性再生障碍性贫血”至今已有数年,回顾这么多年的求医了历程,颇多感慨,今写下片言于众病有分享。 女儿发病之初,没有任何不良症状,只是突然有一天在洗澡时发现两个小腿上布满了红色的小点点,原以为是阿奇霉素的药物反应,停药后就会消失的。(当实正好是肺炎支原体感染治疗的期末了,立马停药了)一周后去区里的医院验血,血小板20,验血医生…

    2023年3月3日
    91100

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。