分享人:祥云朵朵
整理人:琨妈(Jenny)
2010年11月得知我的血小板两千,我在同事的陪同下背上行李住进了长春一大医院。期间输强力松,丙球都无济于事,12月份确诊为再障,当时因为病急大脑短路我听信了医生的误导:医生认识我是生病前服用中药引起的。医院里对中医的思想封闭的特别严,到了医院就把自己活着的希望完全交给了所谓的教授,我用我的真诚打动了医生,我的主治医生半夜给我发消息说:放心,我会尽全力救你。听了这句话,我高兴不已,心想我得救啦。
2011年1月,我带着很多很多人的关心和帮助进入无菌仓上ATG,我很高兴,觉的这将是我生命的重生,可是没想到这才是痛苦的又一次开始。在仓里我努力的配合医生,我是个有轻微强迫症的人,除了有些水肿和口腔溃疡外,我没有任何感染,打破了这个医院做过A 最快出仓的记录。顺利出仓后我在病房打了三个月的增白,促红,还有涨血小板的,胳膊都是硬块,后来没办法只好打肚子,那滋味。。。。。。每天就怕护士来打针,可是医生让我做的我都做到啦,但当这些药都停掉后白细胞,粒细胞就一直掉。我灰心了,2011年4月我出院了,当时白0.6,粒更低,时隔半年我重新踩在真正的大地上,我只求快乐的过完我死前的日子,我出院当时上楼梯腿都抬不动,想想我住院时还是自己能走能站的,真是心痛啊!
老天怜悯我,当我绝望的等死时,确又给了我新的希望,回家后二十天验血,血项居然涨了,当我得知结果逐个给帮助我的人打电话报喜,大家都为我高兴,认为我终于熬出来啦,可只有我自己知道,真正的痛苦在后面。我的血涨的很好,我上A 还是成功的,可是慢慢的问题出来啦:
痛苦一:腿毛加重,大热的天不能穿群子!
痛苦二:皮肤变黑爱出油后来又长痘,同事看到我问我咋变黑了呢,我表面笑笑,心里确在滴泪,因为我没有办法阻挡这些药物的副作用。表面的变化带给了我很大的自卑,这个西医治疗的方法带给我的喜悦感早已冲淡,现在有的早已是痛苦和悔恨,也就是那时起我想这条不能一直走到黑!
痛苦三:随着服环的时间增长,肾脏损伤很大,我小便越来越频繁。直到今年夏天我尿频一夜能达到七八次时是常事,更甚时根本睡不好觉,试问睡眠不好怎能涨血啊,自从服散济后杜医生一直在帮我调中药,我喝了八个月散济就喝了八个月汤济,真的感谢杜医生,终于功夫不负有心人,我现在一晚上基本就两次啦,最多不会超过三次,睡眠也好了,不会像以前那样恶梦缠身了,事实也证明这些好了之后血涨的也快啦。
痛苦四:脾胃肠道问题又出现啦,辛苦的杜医生把我的肾调好了很多,可是最近我的脾胃肠道又沦陷了,原来我这些部位还是挺好的,可是随着吃环近两年问题越来越多,现在胃饿不得撑不得,有时还疼,大便时好时坏,时干时稀。口干,口苦,苦渴,有时奇渴无比,渴起来连着喝几大杯水都不好使,舌胎厚腻无比不是滋味。
痛苦五:肝胆出现不适,胆液上溢,嘴巴觉得苦,好像吃了黄连似的,脸色发黄。现在想想都后怕,这是环对肝的破坏表达出来了,肝胆排毒开始出现问题的前兆,俗语说“肝胆相照”,这胆不对了,肝也很快出问题。还好,多亏杜老用中药帮我调理了后,不适感才消失。
吃满散济三个月后我就有效果啦,杜医生告诉我可以减环,可是我是一个容易想很多的人,西医的话一直回响在脑边:环孢素必须至少吃两年,家人也说就再坚持半年吧,毕竟为了得到现在的结果家里付出太大了,所以我就比杜医生让我减环的时间迟了两个多月,我为什么后来要减?是因为之前的副作用觉的还可以承认,可是后来问题越来越多,越来越承受不起,我越来越意识到只是盯着一张检查结果是不行的。
减环前的最后一次检查我的血小板冲到过十万,可是光看着这张美丽的成绩单已毫无意义,西药已折磨的我生活质量越来越差,痛苦越来越多,所以我决定减环,甚至还想快些减。每一个得这病的个人还是家庭,都会有一段痛苦的经历,我的经历分享,只希望给后来者以借鉴,试问如果我一生病就服中药服散济,可能我不会这么痛苦;如果我早点减西药可能也不会问题这么多,但确实就是痛过了,摔过了,才知道什么是直路。
接下来,想和大家说说我是如何选择中药并知道散济的:自从副作用越来越多的涌现出来,我就想西医这条道不是长久之计,我便到处打听,拓宽信息面,很可惜当时我不知道这个群,好像群里发言的也不多,2011年10月我服上了吉林省中医院刘大夫的中药。吃了刘大夫的药我虚不受补,满足起泡,上火,血项下降,所以就停啦。当时我的主治医生得知我吃中药后降血还得意的对我说:我都说啦,中药不行,你还不信,好好服环孢素吧,千万别减药。
可是副作用越来越大,我始终没有放弃寻找适合的中药,慢慢随着血项稳定些2012的1月我背上行李赶赴廊坊中医院,可那里的大夫跟我说你现在的情况恢复的不错啦先不要服中药啦,我很纳闷为什么中医院不给我开中药,反而鼓励我用西药更甚者还让我加西药,我又一次空手而归。
2012年3月,无意中得知浙江有一中医挺好的,我再一次背上行李,远赴浙江,结果到那一刻心霎时凉了一大截,和之前了解的完全不一样,这明明就是个三无郎中,不过转念一想既来之则安之,我和几个外地的病友一起在那安营扎寨,免费试药一个月,如果有效果每月药费5000元。坑爹啊。。。这一个月我们几个都没效果,他只能把我们逐个的送上了火车。
不过也很感谢他的,是他给了我2个群号,让我又有了新的思路,通过群我知道了南京,知道了杜老,我也通过博客看到了珍妮一家,我看到了珍妮上传的给她儿子做的美食和点心,我觉得这是个很细心,很有爱心的妈妈。我看到珍妮的文章多次提到了杜老和散剂,我百分百相信啦,于是我背上行李从浙江买了去南京的票,终于见到了两位医生,也终于找到了我真正的救星。
相比较浙江的失败,到南京我看到了专业,正规,见到了杜老,看到杜老红光满脸,正气十足,我想这下有救了,能把自己调理那么好的老中医肯定错不了,杜医生把病人的资料整理的非常精细,所以自回来后我现在服八个多月散剂,在减西药了。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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