分享人:比值仪
整理人:琨妈(Jenny)
这位病友很特别,是我们群里年龄最大的几位长者病友之一,发病的时候61岁,下面让我们走入他的故事:
2010年8月底我开始发病,后来检查确诊是慢性重型再障,最初医院开的西药多达几十种之多,治疗再障的主药吃环孢素、强的松、安雄这些,还有有保肝的、护胃的有补血的、有治高血、心脏的等等一大堆,在医院住了快20天吧,后来出院就是这些西药维持,血象出院的时候就是红就是50左右吧,反正不高。因为吃环孢素、强的松、安雄时候人发胖了有15-20斤,全身有浮肿现象,吃到2个多月的时候血红有涨了70-80吧,但是我觉得人那时候是虚的,还是肿胀。
然后我就开始在网上寻找其它治疗方法的信息,知道中药可以治疗,西药不能治本。我先是看到了广州老闫的博客,然后知道了伏天叶子的博客、还有JENNY的博客。我看到伏天叶子的博客里女儿就是吃中药治疗的,效果很不错,坚定了我对中药的信心,然后看到JENNY开始服用老闫的中药,因为老闫的老婆就是吃中药好的。我就开始尝试中药,先是吃了一个中医的,吃了有2个多月,因为不在本地,看病不是很方便,再加上心比较急,就没继续吃。
我后来看到JENNY 开始吃老闫的中药,我就和老闫联系后,准备尝试他的中药。老闫的药吃了有5、6个月吧,他真心想帮病友,但不是专业医生,也只知道环孢素吃多了不好,让你减量吃,我爸吃了以后没什么效果,每月都要输红一次,每月都输,红一般就是30-40,血小板就是25左右。而且这个病不是想象中的那样简单,一种药不是对所有的病友都有效果。我坚持了快半年呢,一直想着能有奇迹出现,但最后只能放弃。
后来我们又打听到我爸单位的同事一个叔叔,80年代的时候就是得了这种病,现在治好了,然后就和这个叔叔联系上问情况,这个叔叔很有本事,自己的爷爷以前是个老中医,他平时没事就喜欢看医书,自己钻研。后来他确诊得了这个病,期间很严重,下了几回病危通知书,家里人都绝望了,他后来自己主动要求出院,开始回家自己抓中药调理。据他自己说他吃中药应该有2-3年以上吧,就是自己配方子,自己吃,还弄很多胎盘补充,就这样什么不想,可以说是濒死一搏吧,后来就这样慢慢好了,自己感觉有劲了,能走动了,严重的时候他楼梯都上不动,他是80年代得病的,那时候才30多岁,现在他都50多了,一直身体不错,红光满面的。我们就开始吃他配的方子,吃了也大概有半年吧,期间有脱输2个还是3个月吧,红最高到80了,很有信心,可是后来又反复了,又退到开始要输红。我觉得还是因病情不同吧,他也毕竟不是专业的医生,他自己是确确实实的好了。
又开始重新出发,我回头看到JENNY家吃杜医生的药,效果不错,就开始和她联系要了杜医生的联系方式,期间我还有病友刘国希的介绍,他在另一个群里,有天津民间老中医的中药丸,因为我爸吃了环孢素和强的松后,出现了高血糖现象,10年8月发病治疗,在10月的时候因为高血糖还住院,所以吃不成天津这个中药丸,这个是蜜丸。后来强的松在医生指导下减停了,现在都严格控制他的糖摄入量,基本不吃甜的。可能也是命运的眷顾,因为尿糖高没有让我这次的选择选对了。
这月开始我们的环剩1粒了,饮食上我们一直没有特别的大补特补,就是多吃蔬菜什么的,吃的相对清淡,另外我们有吃胎盘。这个胎盘吃也是看各人情况,我们也是问了杜医生后吃的,冬天吃比较好,夏天太热,这个是大补的。
再障老患者也会有春天,找对了对证中药,涨血一点都不慢,主要是毒副作用少,老身板经不起折腾的。祝福所有的病友都能找到属于自己的春天!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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