从确诊原发性血小板减少性紫癜到现在确诊慢性再障!
在我很小很小的时候,我就不健康了,我父亲跟我讲当时我才3岁多出去跟其他人玩时总是跟不上人家跑还气喘嘘嘘的,就到昆明云大医院检查结果为先天性毛细血管破了小个洞就立即主了院,做了一个血管外壁手术,经过两个多月的治疗康复出院了,我家人当时很高兴,可好景不常在一次洗脚时发现腿上全是红点就到我们当地县医院检查血常规结果为血小板减少当时血小板30-50之间,医院给我开了氨肽素和花生衣煮水喝经过几个月的配合治疗也好了。
可能老天不想让我得到幸福吧就在我初一的时候脚上有出现红点并鼻子大量出血又去到了云大医院医生给开了昆明山海棠和利可君还有氨肽素片治疗,血小板一直维持在30-40之间当时我没太注意,时间一天天过去了就这样维持了3年,在初三下学期因为要考体育老师问我说能考吗不能就向学校申请别考了,我一下就决定了说我能考,老师也就没说什么了,可就在3000米长跑中我感到非常不适可这是在考试我硬坚持了下来,过了两天后我到县医院检查血小板下到了14我当时都蒙了,我打电话给我父亲我父亲下来问医生怎么是好人家就说住院观察吧,就在县医院又住院了当时医院给我用了两星期丙球无效后我们转到了曲靖市一院,医院给我做了骨穿和其他检查我被确诊为原发性血小板减少当即给我输了一袋血小板一下就升到了196但两后又降到了16医院改用激素治疗每天吃12粒强地松吃了3星期的12粒后无效改为两星期减一粒直到减完为直当时我的脸有人家的两个大所以在家恢复就停止了学业在家休息治疗,减完后现在一直在吃中药到现在为至可血小板还在16-25之间徘徊,还吃过复方皂矾丸,达那唑,咖啡酸。中药。
17-19岁之间断断续续的吃中药。。病情未见好转。
20-22岁之间停了所有药顺其自然了。
23岁也就是9月份发现全系的细胞都低了。血小板只有12。住昆明医科大学第二附属医院至今。
12月14住院输血3次。用药左卡尼汀,酚磺乙胺,小牛去血蛋白注射液
12月15日重新骨穿,还做了骨髓活检又被确诊为慢性再障,治疗方案:因经济有限无法移植,回家吃环孢素,十一酸睾酮胶囊,多烯磷脂酰胆碱胶囊。不知道效果如何。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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