重型再障生存期要了解这些

再障是一种骨髓衰竭性疾病,以全血细胞减少为特征。急性白血病是造血良田的荒芜化,草盖住苗,有草有苗;而再障是造血良田的沙漠化,连草连苗都没有。在某种程度上,对人类的危害极大,甚至超过急性白血病等其他造血疾病。

再障
再障

关于重度再障的生存期

医者表示,再生障碍性贫血(简称再障)是儿童期较为严重和难治的血液病之一。急性重型再障如不进行积极的治疗,平均生存期只有3个月。这是一种表面沉默却极具杀伤力的疾病,青少年儿童是高发人群之一,一旦发病甚至可能命悬一线。
发病初期症状不明显再障如同沉默的杀手,在发病初期表现得“沉默不语”,尽管已经出现骨髓造血功能低下、全血细胞减少和贫血,但一般很难察觉。然而,一旦疾病急速进展便具有极大的杀伤力,患者会出现严重的贫血,皮肤黏膜出血、视网膜出血和感染征候群,不仅生活质量一落千丈,甚至要在死亡线边缘徘徊挣扎。

关于再障的发病以及相关易患人群

10—25岁的青少年儿童与60岁以上的老人是再障的主要发病人群。特别提醒家长:如果儿童及年轻患者出现身材矮小、咖啡斑及骨骼异常常提示可能为先天性再障,应值得家属警惕。
细致观察孩子,发现早期再障端倪——小孩子是不会装病的,看到孩子不爱玩,面色不好,有鼻出血,身上有出血点,最好带孩子到医院查下血常规。
儿童患病率可能高于白血病由于再障的发病机制比较复杂,药物治疗不如白血病化疗的目标那么明确,而且即使治疗有效,也需要至少3个月以上才能缓慢地逐渐显现出来。因此,从某种角度来说,治疗再障比治疗白血病难。
大部分的家庭除了无法担负起巨额的医疗费用以外,更多是找不到配对的骨髓捐赠。幸运的孩子可以通过骨髓移植延续生命,但是还有更多的孩子无法拥有这个机会。
据资料显示,我国再生障碍性贫血的发病率为0.74/10万人。该病可发生于各年龄段,儿童、青少年是高发人群,一旦发病甚至可能命悬一线。
我国属于再障高发地区,儿童处于高发年龄段。由于儿童处于生长发育阶段,骨髓抗病与代偿能力均不及成人,故重型再障比例较高。

再生障碍性贫血
再生障碍性贫血

再生障碍性贫血发病的多种因素论

再障的及时诊断和早期有效治疗,比预防更为重要。当病儿出现不明原因的贫血、白细胞减少,尤其是血小板减少时,必须考虑到再障的可能性。滥用抗生素后果很严重第46届美国血液学年会已明确提出再生障碍性贫血是由于多种原因引起的T淋巴细胞异常,导致自身造血干细胞和祖细胞的过度凋亡,属于自身免疫性骨髓衰竭疾病。
少部分再生障碍性贫血患者为先天性,源于常染色体隐性遗传。大约70%—80%为后天获得性,发病原因难以确定,称为获得性再障,其中有少数病例是由药物、感染和接受放化疗等引起。最常见的家长给孩子随意用药的现象就是孩子发烧了,家长给孩子吃抗生素,因为感染是再障的症状之一,如果孩子是再障你给孩子吃抗生素根本不管用,而且滥用药物还会诱发再障。正确的做法是到医院验个血常规,在医生指导下用药。

再障治疗路漫漫,需要持之以恒

由于再生障碍性贫血的治疗是一个长期的过程,无论临床医生还是患者家属都应注意赋予患者更多的支持,鼓励患者树立正确面对疾病的积极态度和治疗信心。
同时在治疗时也应严密监测和认真执行各项护理措施, 做好心理护理给予全方位的康复支持。规范化治疗助力患者在全球各地,针对再生障碍性贫血治疗的各种研究从未停止过探索的脚步。随着相关治疗指南的陆续问世,再障的规范化治疗路线图开始逐渐明朗。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7185.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年7月13日 上午11:14
下一篇 2022年7月13日 下午5:06

相关推荐

  • 得了再障不能上班上学,真的如此吗?

    对大多数再生障碍性贫血患者而言,这不可谓不是一种非常严重的疾病,一旦病情加剧,威胁生命的可能性很大,也因此,大家多认为得了再障,只能在家休息,不能上班,上学,真的如此吗?再障病人因病情原因体质较弱,但并非不能上班,上学对再障患者而言,能够正常生活,血象稳定是必要条件,而患者想要正常上班上学,一般需要将血象稳定在:血红蛋白(Hb)>80g/L,血小板(PLT)…

    2022年7月7日
    2.2K00
  • 骨髓纤维化常见疑问及解答

    1.什么是骨髓纤维化(简称骨纤)? 骨髓纤维化常发生于50-70年龄段人群,是一种原因不明的骨髓增殖性疾病,可继发于慢性粒细胞性白血病、真性红细胞增多症、原发性血小板增多症、多发性骨髓瘤等恶性血液病,或骨结核、骨髓炎、苯中毒等疾病。主要表现为骨髓中成纤维细胞增殖,胶原纤维沉积,同时由于骨髓造血功能受到抑制,髓外造血器官如肝、脾的造血功能又重新得到激活,导致肝…

    2022年8月8日 再生障碍性贫血 知识经验
    2.6K00
  • 再障移植时机的选择

    本群致力于分享再障知识,理论上所有药物的使用应经过医生指导,但医生不可能全面的分析我们自身的病情。移植医生不懂吃药,吃药医生不懂移植,这是血液科的通病。所以本群想让病友丰富自己的知识,知道何时找医生调药,何时换医生换方案,何时去移植,考虑副作用什么治疗方法对我们自身最优,自己才是自身的第一责任人,不能把所有依赖全放在医生身上。 1:轻慢型再障不考虑移植,若您…

    2023年9月9日
    1.2K00
  • 做骨穿有风险吗?

    骨髓穿刺一般来说是比较安全,没有风险的。骨髓穿刺是血液疾病诊断中最常用的方法之一,但是凝血功能有异常的患者不能进行骨髓穿刺,骨髓穿刺是诊断大多数白血病必不可少的手段,大多数的患者以及家属对骨髓穿刺心存疑虑,考虑这种操作会有风险,实际上骨髓穿刺,是选择骨盆的髂后上棘或者髂前上棘,此部位骨性标志清楚,周围没有大的血管以及神经主干,所以安全性非常好,另外,骨髓穿刺…

    2022年8月2日
    2.1K00
  • 微信病友交流群
  • 为什么需要多次做骨穿才能确诊?

    多次进行骨髓穿刺主要有以下3个目的:(1)诊断需要:为了确诊是否患有血液系统疾病及确定疾病的分型,需要进行骨髓穿刺及进一步行骨髓象、免疫分型等相关检查。(2)评估疗效及预后:在化疗及造血干细胞移植前后需要多次进行骨穿,以了解治疗效果及患者预后,调整治疗方案。(3)监测病情变化:患者治疗后定期复查时都需要进行骨髓穿刺,以评估目前的病情。 再生障碍性贫血又简称再…

    2022年8月10日
    3.8K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。