重型再障生存期要了解这些

再障是一种骨髓衰竭性疾病,以全血细胞减少为特征。急性白血病是造血良田的荒芜化,草盖住苗,有草有苗;而再障是造血良田的沙漠化,连草连苗都没有。在某种程度上,对人类的危害极大,甚至超过急性白血病等其他造血疾病。

再障
再障

关于重度再障的生存期

医者表示,再生障碍性贫血(简称再障)是儿童期较为严重和难治的血液病之一。急性重型再障如不进行积极的治疗,平均生存期只有3个月。这是一种表面沉默却极具杀伤力的疾病,青少年儿童是高发人群之一,一旦发病甚至可能命悬一线。
发病初期症状不明显再障如同沉默的杀手,在发病初期表现得“沉默不语”,尽管已经出现骨髓造血功能低下、全血细胞减少和贫血,但一般很难察觉。然而,一旦疾病急速进展便具有极大的杀伤力,患者会出现严重的贫血,皮肤黏膜出血、视网膜出血和感染征候群,不仅生活质量一落千丈,甚至要在死亡线边缘徘徊挣扎。

关于再障的发病以及相关易患人群

10—25岁的青少年儿童与60岁以上的老人是再障的主要发病人群。特别提醒家长:如果儿童及年轻患者出现身材矮小、咖啡斑及骨骼异常常提示可能为先天性再障,应值得家属警惕。
细致观察孩子,发现早期再障端倪——小孩子是不会装病的,看到孩子不爱玩,面色不好,有鼻出血,身上有出血点,最好带孩子到医院查下血常规。
儿童患病率可能高于白血病由于再障的发病机制比较复杂,药物治疗不如白血病化疗的目标那么明确,而且即使治疗有效,也需要至少3个月以上才能缓慢地逐渐显现出来。因此,从某种角度来说,治疗再障比治疗白血病难。
大部分的家庭除了无法担负起巨额的医疗费用以外,更多是找不到配对的骨髓捐赠。幸运的孩子可以通过骨髓移植延续生命,但是还有更多的孩子无法拥有这个机会。
据资料显示,我国再生障碍性贫血的发病率为0.74/10万人。该病可发生于各年龄段,儿童、青少年是高发人群,一旦发病甚至可能命悬一线。
我国属于再障高发地区,儿童处于高发年龄段。由于儿童处于生长发育阶段,骨髓抗病与代偿能力均不及成人,故重型再障比例较高。

再生障碍性贫血
再生障碍性贫血

再生障碍性贫血发病的多种因素论

再障的及时诊断和早期有效治疗,比预防更为重要。当病儿出现不明原因的贫血、白细胞减少,尤其是血小板减少时,必须考虑到再障的可能性。滥用抗生素后果很严重第46届美国血液学年会已明确提出再生障碍性贫血是由于多种原因引起的T淋巴细胞异常,导致自身造血干细胞和祖细胞的过度凋亡,属于自身免疫性骨髓衰竭疾病。
少部分再生障碍性贫血患者为先天性,源于常染色体隐性遗传。大约70%—80%为后天获得性,发病原因难以确定,称为获得性再障,其中有少数病例是由药物、感染和接受放化疗等引起。最常见的家长给孩子随意用药的现象就是孩子发烧了,家长给孩子吃抗生素,因为感染是再障的症状之一,如果孩子是再障你给孩子吃抗生素根本不管用,而且滥用药物还会诱发再障。正确的做法是到医院验个血常规,在医生指导下用药。

再障治疗路漫漫,需要持之以恒

由于再生障碍性贫血的治疗是一个长期的过程,无论临床医生还是患者家属都应注意赋予患者更多的支持,鼓励患者树立正确面对疾病的积极态度和治疗信心。
同时在治疗时也应严密监测和认真执行各项护理措施, 做好心理护理给予全方位的康复支持。规范化治疗助力患者在全球各地,针对再生障碍性贫血治疗的各种研究从未停止过探索的脚步。随着相关治疗指南的陆续问世,再障的规范化治疗路线图开始逐渐明朗。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7185.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年7月13日 上午11:14
下一篇 2022年7月13日 下午5:06

相关推荐

  • 全血细胞减少常见病因

    全血细胞减少,也称三系减少,即血液中的3种细胞成分,白细胞、红细胞和血小板都减少。导致全血细胞减少的病因很多,现给大家归纳如下: 1、恶性细胞骨髓侵润,导致正常骨髓造血功能受损,常见以下几种情况:1)急性白血病北京大学第一医院血液内科邱志祥2)多发性骨髓瘤3)恶性组织细胞淋巴瘤4)骨髓增殖性肿瘤——骨髓纤维化5)实体肿瘤骨髓侵犯急性白血病往往发病急,病情进展…

    2023年5月25日
    1.1K00
  • 再生障碍性贫血治疗需要多少费用

    患者信息:女 45岁 病情描述(发病时间、主要症状等):白血球、红血球、血小板减少,已经治疗两年,一直吃药,我妈妈的朋友患了再生障碍性贫血,已经吃药两年,能否彻底治愈,要多久,移植和ATG费用一般都是多少?首先可以肯定,再障是一种良性病,是可以治愈的。但再障同时又是一种大病,骨髓造血功能严重衰竭,血象各项指标低的情况下,也有许多病人会因严重感染、发烧、大出血…

    2022年7月28日
    4.3K00
  • 如何克服输血依赖及改善铁过载

    输注红细胞是再障患者支持治疗的重要措施之一,部分患者造血恢复延迟,依赖输血,增加心理负担,影响生活质量,且反复多次输注可导致机体内输血性铁负荷过重,进而引起重要脏器(尤其是心脏、肝脏、胰腺、垂体等)的结构损害和和功能障碍。 如何克服输血依赖 首先,对于治疗效果欠佳,短期内难以恢复或者已经演变为难治性患者,易于形成输血依赖,对此需要做到以下几点:1、有条件者,…

    2022年8月1日
    1.4K00
  • 微信病友交流群
  • 再生障碍性贫血中西医结合治疗的策略

    再生障碍性贫血( 再障) 是临床常见的血液病之一,它是一种骨髓造血功能衰竭症疾病,以全血细胞减少为特征。青少年儿童与老人是其高发人群,急、重型再障病死率高,慢性再障迁延难愈。进而导致出血、感染、贫血,重则危及生命。再障早期症状隐匿,一旦发病来势凶猛,因此及时、规范的治疗尤显重要。那么发现再障我们该如何治疗呢? 目前,西医主要是根据患者病情采用雄激素、抗淋巴细…

    2022年8月5日
    90500
  • 再生障碍性贫血患者停药的标准

    很多再生障碍性贫血患者都深有体会:这个病很难治,但只要及时的规范治疗,也不是没有治愈的希望。无论是急性再障还是慢性再障患者,其关心的问题,莫过于“停药”!在系统的治疗后,不少患者病情缓解,血象已经稳定,甚至恢复正常,但却在什么时候停药的问题上犯了难。今天就来说一下这个问题。 血液病专家提醒,再生障碍性贫血是由多种原因(物理、化学、生物或不明原因)、多种发病机…

    2022年7月11日
    1.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。