小超今年2岁,活泼的他与同龄小朋友们相处的很融洽。小超的妈妈看着现在健康可爱的孩子,心里有一丝感概:“想起小超不满1岁时得的那场病,至今都觉得心疼,那么小的他,从确诊免疫性血小板减少症后,每天吃药、输液,也幸亏治疗及时,现在好了,都过去了,希望他一直健健康康、快快乐乐!”
小超是在2019年6月份出现发热3天,身上冒出不少针尖大的出血点,一个晚上蔓延全身,当时小超妈妈并不知道这些出血点会是什么病引起的。到医院化验结果提示孩子血小板严重减少,血小板只有12×109/L。在医生的建议下,妈妈带着宝贝儿子去了广东省一家血液病医院,而就这两三天的时间,小超再次查血常规竟发现血小板降到只剩8×109/L。在完善骨穿等相关检查后,诊断为:免疫性血小板减少症。
全家对这个疾病闻所未闻,只能按着医生的话给孩子治疗,用的药物是丙球、激素,在应用丙种球蛋白静点后,血小板可以恢复到正常范围,好景不长小超妈妈还没来得及松口气时,一个多月后,出血点很快遍及小超全身,血小板数值迅速降到1×109/L。这一次,弄得一家人都六神无主,傻了眼,全家人的心再次跌到谷底。入院再次应用丙球激素药物治疗,这次输注丙球过程中,小超出现了呼吸困难、休克等过敏反应,小超妈妈心里十分害怕,几度问道这是在治病还是在致病?口服泼尼松治疗后,血小板数值仅升至43×109/L,血小板升升降降。小超妈妈看着宝贝儿子心疼至极,既要给儿子治病又怕激素、丙球的副作用影响到儿子生长发育,为此小超妈妈开始借助各个渠道寻找这个病的治疗办法,寻寻觅觅中,她得知了中西医结合可以治疗免疫性血小板减少症,不仅可以摆脱激素、丙球的副作用,还可以把这个病治好,得知这个消息后,小超妈妈将纠结许久的心慢慢放了下来,决定带着儿子去三甲公立大医院寻求治疗。
2020年3月2日,小超在妈妈的陪伴下跨省到三甲公立医院血液病科就诊。入院后,给小超做了一系列相关检查,在等待结果期间,出凝血病区主任为她们讲述了免疫性血小板减少症的相关知识。
免疫性血小板减少症是血液病科的常见病,因其起病突然,皮肤出血点、瘀斑、牙龈出血等为主要表现,家长恐慌、着急,到医院就医就要求医生想法设法尽快缓解孩子的病情,孩子家长的迫切愿望与心情可以理解,但任何一种疾病都有其自身的规律,免疫性血小板减少症也不例外。
小超病情之所以反反复复,主要是由于大剂量的糖皮质激素、大剂量丙种球蛋白的应用能使血小板破坏减少,血小板迅速提升,但这并不是机体免疫功能恢复正常的结果,而是机体整个免疫系统被抑制的结果。当这些药的药理作用消失后,机体的免疫功能并未恢复正常,仍然会出现破坏自身血小板,血小板还会降下来。
待检查结果出来后,血小板只有22×109/L。血液科专家团队结合小超的病情分析、讨论,制定出了中西医结合治疗方案。根据小超的病情,中医辨证为血热妄行证,主要以凉血止血、滋阴清热、中药汤剂配合西医激素治疗。通过中药的应用,小超慢慢的激素逐渐减量至停用,单纯应用中药治疗,这样使小超不用承受丙球、激素这些药物所带来的毒副作用。
经过中西医结合治疗,自4月7日起复查血常规显示:血小板从22×109/L升至43×109/L,86×109/L,126×109/L,看到小超的血象恢复正常,全家人都兴奋不已。随着慢慢停药,小超的血象一直正常,没有反复。2020年7月8日,小超再次返院复查病情,血小板341×109/L,这让家人像吃了定心丸,小超也终于可以像其他孩子一样拥有健康、快乐的童年。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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