再生障碍性贫血,每一个生命都值得全力以赴

那年冬天,孩子生病了

  几年前的冬天,我的孩子因感冒总不见好被带到医院抽血,检查结果出来血象都特别低,医生让我们马上去市级医院进行检查。我和丈夫丝毫不敢懈怠的去了市级医院。进行骨髓检查时,孩子十分害怕,两手使劲地揪住我的脖子,小脸哭得像纸一样白,看到孩子无助的脸庞,恨不得受罪的是我。各项检查结果出来后,我的孩子被确诊为一种叫“再生障碍性贫血的”疾病,那是我第一次听说这个名字。从此我们这个家庭开始被“再障”这种疾病笼罩。

儿童再障
儿童再障

看向远方,眼神犹如雨天般悲伤

  然而,不幸还是发生在我们身上。由于药物的影响,孩子的肝功能受到了严重的影响。每当看到孩子趴着窗前看着其他小朋友背着书包嬉戏打闹时羡慕的眼神,我的心如刀割般疼痛。身患再生障碍性贫血的患者,不能受伤、不能发热、不能感染。所以,即使我的孩子已经到了上学的年龄,也因病情无法像其他孩子一样正常上学。

每一个生命都值得全力以赴

  当看到孩子检查结果上密密麻麻的箭头时,我心里那种痛苦无法形容,我们不想熬日子,更不想看着孩子遭受病痛折磨,一天天迈向死亡而无能为力,我们不想放弃自己的孩子,经网上咨询,我们了解到了一所血液病专科医院–天津血研所。

  2017年下半年,我们带着之前所有的检查结果、病例资料,来到了医院,孩子的病情已经到了最糟糕的时候,主任、医生找我谈话,孩子病情危重,检查结果血小板当时只有12×109/L,白细胞也只有1.34×109/L,存在严重的肺部感染、心包积液、呼吸衰竭,我第一次感觉到死亡离我们这么近。

  这里的医生向我详细讲解了关于再障这种疾病的发展始终,并告诉我每一个生命都值得全力以赴!听到这句话身体仿佛有了坚持下去的力量。

心态
心态

心怀感恩 在荆棘中穿行

  输血、血小板,喝中药汤剂、吃着再生胶囊、地黄止血胶囊……每一天,孩子的身体都在发生着点滴的变化。医生、护士查房时总鼓励孩子坚持做治疗,在医生护士的精心诊治护理下,病情在不断好转,血象也有了明显的提升;慢慢地拉长了输血、血小板的时间,更意外的是摆脱了输血、血小板;孩子脸色也红润了起来,就这样孩子奇迹般地一点点好了起来。今后的两年,我们成了这里的“常客”。

满天乌云又能怎样,穿越过去就是阳光

  2020年年初,我带着孩子再次来到医院进行复查,检查结果还是和上回一样,都在正常范围内。当年的孩子如今已是一名小学生了,和正常的孩子一样过着向往的校园生活。

  生活还在继续,孩子的人生也未完待续,天赐我一双翅膀,就应展翅翱翔;满天乌云又能怎样,穿越过去就是阳光……

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6874.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年7月3日 下午3:09
下一篇 2022年7月3日 下午6:04

相关推荐

  • 感染性血小板减少性紫癜

    病毒性感染可引起血小板减少,多种病毒包括EB病毒、微小病毒B19、登革热、流行性出血热、流行性腮腺炎病毒、麻疹、风疹病毒、HIV- 1、巨细胞病毒等均可导致血小板减少。 一、发病机制 病毒侵入巨核细胞,使巨核细胞生成血小板的能力减弱;病毒对外周血血小板的直接破坏作用;抗病毒抗体与血小板膜蛋白发生交叉反应或病毒抗原-抗体复合物黏附于血小板膜,导致单核巨噬细胞系…

    2022年11月27日
    1.5K00
  • 激素会引起孩子脾气暴躁,偏食,易怒?

    四月份因感冒咳嗽,吃药两周不见好转后住院治疗两周,吃药两周内血小板一直位于100以上,后血小板降到80-90左右,打针两周血小板直降50-60左右。5月1日出院在家调理, 六月初复查血小板50左右。6月份中药调理到7月中旬,血小板一直维持在50左右,八月初感冒发烧,血小板将至38。到山东齐鲁医院查骨穿,医生让激素治疗,口服醋酸泼尼松片,配合升血小板胶囊,每天…

    2023年1月4日
    3.3K00
  • 血小板减少为什么会出现血尿

    从今年6月份开始,断断 续续出现血尿,并伴有血块, 曾到广元072医院看过,也作过骨髓检查属正常。肝脾也正常。在医院曾冲洗过膀胱,作过血常规检查,血小板当时为16,服药益血生胶囊和氨肽素片,几乎 每周查一 次血小板,依次为32,54,42,32,52,血尿还 是间断常有,想知道这种病到底要怎样治,到哪个医院治最好,才能彻底治好,让血小板上升到一个正常人的稳定…

    2024年4月2日
    1.2K00
  • 血小板低得了新冠会怎样?会严重吗?病友更新

    政策放开后,身边的新冠阳性人群越来越多,很多血小板减少病友也中招了,病友交流群整理了几位阳性病友的经历,供大家参考。 相比于新冠带来的影响,身边含沙射影喷的人更可怕。她也希望市民朋友如果不幸中招,也无需慌张,只要积极接受治疗,康复就胜利在望。感染原因:个人了解疫情的严重性,非必要不出门,从解封后一直佩戴N95,与确诊病例的轨迹也只存在21号的时空交集并且全程…

    2022年12月13日
    7.8K00
  • 血小板减少免疫紊乱者可以打新冠疫苗吗?

    ITP血小板减少免疫紊乱患者能否接种新冠疫苗? 在全球新冠疫情大流行背景下,ITP作为一类获得性自身免疫性出血性疾病,能否接种新冠疫苗是多数ITP患者关心的问题。一项多中心回顾性研究,纳入了2020年12月至2021年3月曾接种新冠疫苗的117例ITP患者,其中89%患者接种的是mRNA疫苗。该研究中,首剂疫苗后29%的患者发生血小板增加(32/109),3…

    2022年10月17日
    2.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。