再生障碍性贫血,每一个生命都值得全力以赴

那年冬天,孩子生病了

  几年前的冬天,我的孩子因感冒总不见好被带到医院抽血,检查结果出来血象都特别低,医生让我们马上去市级医院进行检查。我和丈夫丝毫不敢懈怠的去了市级医院。进行骨髓检查时,孩子十分害怕,两手使劲地揪住我的脖子,小脸哭得像纸一样白,看到孩子无助的脸庞,恨不得受罪的是我。各项检查结果出来后,我的孩子被确诊为一种叫“再生障碍性贫血的”疾病,那是我第一次听说这个名字。从此我们这个家庭开始被“再障”这种疾病笼罩。

儿童再障
儿童再障

看向远方,眼神犹如雨天般悲伤

  然而,不幸还是发生在我们身上。由于药物的影响,孩子的肝功能受到了严重的影响。每当看到孩子趴着窗前看着其他小朋友背着书包嬉戏打闹时羡慕的眼神,我的心如刀割般疼痛。身患再生障碍性贫血的患者,不能受伤、不能发热、不能感染。所以,即使我的孩子已经到了上学的年龄,也因病情无法像其他孩子一样正常上学。

每一个生命都值得全力以赴

  当看到孩子检查结果上密密麻麻的箭头时,我心里那种痛苦无法形容,我们不想熬日子,更不想看着孩子遭受病痛折磨,一天天迈向死亡而无能为力,我们不想放弃自己的孩子,经网上咨询,我们了解到了一所血液病专科医院–天津血研所。

  2017年下半年,我们带着之前所有的检查结果、病例资料,来到了医院,孩子的病情已经到了最糟糕的时候,主任、医生找我谈话,孩子病情危重,检查结果血小板当时只有12×109/L,白细胞也只有1.34×109/L,存在严重的肺部感染、心包积液、呼吸衰竭,我第一次感觉到死亡离我们这么近。

  这里的医生向我详细讲解了关于再障这种疾病的发展始终,并告诉我每一个生命都值得全力以赴!听到这句话身体仿佛有了坚持下去的力量。

心态
心态

心怀感恩 在荆棘中穿行

  输血、血小板,喝中药汤剂、吃着再生胶囊、地黄止血胶囊……每一天,孩子的身体都在发生着点滴的变化。医生、护士查房时总鼓励孩子坚持做治疗,在医生护士的精心诊治护理下,病情在不断好转,血象也有了明显的提升;慢慢地拉长了输血、血小板的时间,更意外的是摆脱了输血、血小板;孩子脸色也红润了起来,就这样孩子奇迹般地一点点好了起来。今后的两年,我们成了这里的“常客”。

满天乌云又能怎样,穿越过去就是阳光

  2020年年初,我带着孩子再次来到医院进行复查,检查结果还是和上回一样,都在正常范围内。当年的孩子如今已是一名小学生了,和正常的孩子一样过着向往的校园生活。

  生活还在继续,孩子的人生也未完待续,天赐我一双翅膀,就应展翅翱翔;满天乌云又能怎样,穿越过去就是阳光……

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6874.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年7月3日 下午3:09
下一篇 2022年7月3日 下午6:04

相关推荐

  • 血小板减少会引起白血病么?血小板减少与白血病的区别

    核心提示: 血小板减少和感染白血病常常会拿来作比较,白血病影响人体造血功能,血小板影响人体凝血功能。所以发现人体内血小板减少,很多人都会担心感染上了白血病,其实不用过于惊慌,人体血小板减少的原因有很多。通过正规的检查,确诊了减少的病因,就能尽快治疗。 白血病在病理上是属于恶性肿瘤,骨髓制造的白细胞打破了人体内白细胞与红细胞的平衡,影响了正常的造血功能。白细胞…

    2024年3月18日
    35600
  • 有没有长年血小板一直10左右的病友

    各位病友大家好:       我是一名常年血小板较低的患者,发病时21,经过激素冲击由200多最后掉到个位,期间一直也吃中药调理。出血状况只是有一次鼻血不止。其他还好。月经也行(量多些,但能接受)。2019年10月发病至今,发病前除了爱感冒,爱累,没别的不适症状。激素期间,身体状况很差,免疫力很差,更爱感冒及各种感染。激素减完。吃了近两年的中药。血小板一直1…

    2023年8月30日
    48800
  • 重症免疫性血小板减少症

    正常体检血常规发现血小板有40左右,当时没当回事,随后医生给做了骨穿开了血康胶囊升血小板胶囊达那唑,医生也没有说复查什么的就这样达那唑吃完就没有吃,一直吃血康胶囊和升血小板胶囊,期间有次拉肚子查血常规血小板掉到了30左右,然后住院治疗因为有糖尿病所以第一次用的tpo打了块10天血小板涨到了200多,出院后继续吃血康胶囊和升血小板胶囊,后来发现牙龈出血血小板又…

    2023年9月10日
    47000
  • 疫苗和我的血小板打了一架

    小的时候有血小板减少,治疗好了,后期查血项也正常,打完新冠疫苗第二针后,十天后血小板119,大概40多天八月初查血小板掉到了19,8月24号查血小板27,不知道跟打疫苗有没有直接关系,被医生整的紧张兮兮,怕了怕了我确诊itp了,打电话给疾控中心反应没用,他们不认,所以建议大家打疫苗之前先去体检一下,排除疾病的同时也可以预防疫苗副作用出现后无法鉴定,大家都要注…

    2024年8月5日
    29500
  • 微信病友交流群
  • 脾脏切除血小板一直正常,疫苗第一针后血小板极低

    我们家夫人是2014年做的脾脏切除术,切除后跟踪检查了四年,血小板一直也正常了,19和20年就没复查,中间也没患过其它病也没查过血。今年3月底新冠疫苗第一针、4月底第二针, 5月初手臂受力出现了一-大块青紫,去医院一查血小板极低,只有个位数,紧接着在同济医院输了一次血小板只升了1个单位,然后去省中医院看血液科,吃醋酸泼尼松、中药方颗粒冲剂、护胃药、补钙的、补…

    2024年6月1日
    28800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。